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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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229441 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
ddvv  初中二年级 发表于 2023-2-27 07:39:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
CMET表达这么高,没试一下卡博或卡马吗?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-3-5 18:39:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
ddvv 发表于 2023-02-27 07:39
' @- k2 _! D& f& A4 _- PCMET表达这么高,没试一下卡博或卡马吗?

/ G( ?0 \8 Z( O  i8 l: o5 r: F, Q1 ~之前没有,现在没有cmet了
9 \  l0 L/ S5 r, z. L3 }

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-3-5 18:41:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
2023/2/13 日脑脊液抽查确诊脑膜转移,基因报告,EGFR21突变,丰度87.27%,扩增 CN 26.3,并TP53突变。

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m妈妈健康平安  初中二年级 发表于 2023-5-6 17:17:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南商丘
青言馨语 发表于 2023-03-05 18:41. ^2 D/ }" s- p
2023/2/13 日脑脊液抽查确诊脑膜转移,基因报告,EGFR21突变,丰度87.27%,扩增 CN 26.3,并TP53突变。

1 b( P2 e4 A+ ^7 h6 ]# f4 s/ Q请问你们头疼的症状,是持续性的吗?我们最近夜间会时不时嚯嚯疼几下,不是很痛,但会惊醒

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-5-23 18:09:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
最近如何?

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361274179  初中一年级 发表于 2023-5-23 22:55:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你家现在情况咋样?
  C' o$ e% i) x8 k0 \1 h

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-5-30 21:42:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
361274179 发表于 2023-05-23 22:556 G4 j% X( h, y: F0 z
你家现在情况咋样?

5 u8 Y( H4 ~3 X& I3 s, r1 w* B不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了

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仔仔不落根  初中二年级 发表于 2023-5-30 22:59:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:425 c5 L/ w( {$ X+ f% x5 O( I' w
不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了

) q( t. |5 p9 Z: k, |我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 06:28:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:445 |% g% ^6 ^) u1 a/ E- F$ M- P6 E
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。& L# i" J; A' }& r
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
+ G) b: c( [- ?7 \- o这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:% |0 t7 q9 Q9 _, i0 i; Y
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。8 f" L1 o5 v3 N. B+ W
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。' L( o. U# }% E9 b
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。" B# g& }2 w/ G# i: e+ R9 m8 h
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。/ S2 m/ x1 [8 N  C
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。9 o* E0 |. c' e* r
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
6 t2 C* h+ m, T: f, R. F$ r) E9 a# [7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
) h- ^2 D/ [7 E- C# ]  M8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。  Y6 z: K. x4 |- u
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

* i- l! S4 ]! ], {老师,我有个同学的妈妈,2021年肺癌,发现的时候已经脑转,骨转,一直单药吃奥西,今年年初阳了后开始变差,眼睛由视力模糊到看不见,一个多月前也做过一个周期放疗,其他头晕症状有缓解,但是视力没有恢复,上海的医院只说可能跟病情有关,也没有什么治疗方法,想问下,这种情况该怎么办呢?

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 09:36:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 06:28) O* o5 D: v; c0 {" a& R
老师,我有个同学的妈妈,2021年肺癌,发现的时候已经脑转,骨转,一直单药吃奥西,今年年初阳了后开始变差,眼睛由视力模糊到看不见,一个多月前也做过一个周期放疗,其他头晕症状有缓解,但是视力没有恢复,上海的医院只说可能跟病情有关,也没有什么治疗方法,想问下,这种情况该怎么办呢?
# p" r0 j, @, @0 K9 \7 K/ f
双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞0 Q/ m' d% ~, Z5 t" w% b6 t
神经损伤可能不可逆
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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