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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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220339 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-28 08:51:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
青言馨语 发表于 2023-01-28 07:40
3 S3 ~. N) @& W8 _给我微信号,我加你吧

4 p. P$ U8 u! |! h: q4 ~# N) k( a15855138671,麻烦加我吧

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 09:07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
青言馨语 发表于 2023-01-28 07:269 z& |# @3 j; n) C1 P+ d2 `
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
, I( C7 Y  e! J& n  `* P
是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 09:36:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 09:07
  A8 ~* A9 @7 D1 O5 K是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
  }( a+ J) N! i: \/ Y
好的,谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-28 12:47:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-01-27 17:042 [0 @% @/ h- L1 x! j* N4 x
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?
. P" C  [+ h0 V8 g# A4 V) \
没有特别不适,就辅酶Q10够了,有胸闷,气短,可以加点丹参滴丸,丹参片。具体看情况了
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 13:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
ymh999 发表于 2023-01-28 12:47) o: w' J$ c- t6 u1 M
没有特别不适,就辅酶Q10够了,有胸闷,气短,可以加点丹参滴丸,丹参片。具体看情况了
  i, U- s, C. z; J1 U+ H
好的,今天医生叫我们吃7天双倍奥西后验血。谢谢

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-1-30 14:47:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗

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阳光~  博士导师 发表于 2023-1-30 17:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
肾上腺手术那会,有没有做基因检测?

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[LV.4]与爱新星
峻极峰  大学一年级 发表于 2023-1-30 21:50:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
' r1 U8 a" }5 ]- i, \- B8 s我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。  D& w8 I8 Y+ s. u6 e. g
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
) ?+ u( M! w, q$ \这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:& D1 J. t2 f) U2 d, {; ^# Q/ e
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。# Z. o4 S  ^5 C' r
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
( N  z- J. z" a3 h0 Z; O3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
5 ?# {6 I& O& W6 Q4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。5 M1 {  J4 o9 D# d' h, Z3 c! ^" w
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
' ]& k7 ~5 ^: x* ?! K( a+ v$ f/ a6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
: T& s5 n$ U; a/ [5 A% m7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。" B5 T6 v, ~& Y) p  g0 ^0 ?# G! t
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。) L+ {" d, @: d7 |
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
) c! y& t; w2 @: j
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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-30 22:57:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
阳光~ 发表于 2023-01-30 17:02
- q* |# w% W! }, ?肾上腺手术那会,有没有做基因检测?
1 G: e, l& I8 W8 a3 N* Y5 I5 H
有的,医生看完建议我们下一步可以考虑免疫加化疗因为免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS)。不过术后的复查一直稳定,就没进行。我觉得我妈妈颅外其实还算稳定,主要一直都是脑部不稳定,这三年又是耳聋,又是面瘫,又不象是进展,但时不时又有点小结节。直到这次过年的症状比较明显。' {0 C& Z) t# _0 o% \7 N% l. E, u

4 w) K: Y1 Q; n. b: c                               
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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-30 23:03:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
地狱老师 发表于 2023-01-28 09:07% z8 z* a* t8 D* T$ H
是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
6 ]! |9 Y4 ?) q1 t. R* t
地狱老师,我妈妈1.5倍奥西两天,2倍奥西4天,今天症状看上去全部缓解了。但我妈想再过一周才去验血,那就周末再去吧。

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