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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326727 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- x2 C0 r4 y! A: r2 ]) L% K& `有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  幼稚园小朋友 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 & F& v3 W2 w# Z$ w+ v
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
6 C- s8 u$ N) ^& y5 L2 B$ Q6 [
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
0 ~2 C) D% M2 X1 Z# N9 D
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
" C3 }# E0 N, |* B8 b. S; `EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
. n+ `$ |) A- |! C8 Q
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。* ?- S: \- n7 V0 i. Y( Y9 E, x
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 - x" J2 I" i9 E9 I" x( f5 S5 _
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
6 w; g5 x0 }  ]6 r
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
% W) F( _) `$ O$ }2 [. H9 V4 S* M3 F. l
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
" a0 u& }& x9 N' |. l6 ^- |- G
3 C/ ]$ K  K2 o8 O' c7 r" V谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。& j# m  |3 O) g* I; P/ B. _
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
1 L* \8 E) o& F! C; _服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)- u& x0 Y8 U7 H$ B1 t0 @" u
egfr++
1 Q( I: ?( i3 [* J6 W8 Mvegf+
8 s6 [0 z9 h# f/ m, H' `" v. X( [多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。* l# I" D4 Q1 w& w! K; v  [
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
4 h+ J- t" A6 b) |( {/ P每天3次天士力的水飞蓟宾: _) e4 z! i; ^
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg. K9 ^) m3 a' H! e. _4 U
每天1mg西罗莫司片
- Q7 B; J* G: @) A. |每天1粒拉米夫定; t! M5 C# V0 j" l2 d7 o
10天一次乙肝免疫球蛋白
, w1 @! m+ B4 I. c1 G$ n6 \5 |% z2 J8 _7 f
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。* |# a4 D9 m" O

: F; v9 A+ f" o说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
4 H5 u* T8 _2 O9 \+ d
8 d/ X# N) c" M% {! P& ^2 Q: \0 A+ z. B8 ^& y
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
% K# i  G  |# @' m: y. r, I  `4 s: w  R9 ]( I: D1 a; h3 n
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,( O8 j7 ~/ |# {
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
9 g$ ~5 M( C  M- R5月6日介入2 z& X5 H* v6 \) r  N* l9 X3 i
6月6日介入% \1 T, G4 g- r0 z9 ]% L8 [4 I
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
8 l4 R9 @$ t# b( ~( Z# e" j! X) O7 x& l2 u
整整6个月复发  f+ l4 R: r; ]
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
% i) o  T: g0 m2 |" `3 e3 ^6 x+ Z* F- d' ^2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
) d1 c$ O3 R0 g% J* I" M2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)5 e. Y+ i( P+ {4 S; x
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)" D$ \3 n- w6 e3 H
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400; d5 @9 |5 n& Y
2 T8 R( Y( L$ ~! e2 n$ r
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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