我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
7 m: O" ~( \  @$ R, b我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
  {9 e, H8 Z* Q0 f  i7 M另我也在北京，有时间可以交流交流。
. [: @# P& Z, [* _祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

$ N. H4 s: `" R; v1 Q  L                               
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1 [% Z1 e7 F' E' JAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

1 v/ l% S0 Z+ ~, Z- l+ E                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

% G& C9 B( X9 P/ ?                               
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" u+ s6 C6 a4 ~1 n  b2 M6 F有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

, l' R! _5 m5 M3 [/ z4 ]疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

& j/ f, @% _" A4 m
/ X4 k; i' d4 L1 I' P& n从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
1 q5 C- }: r/ ]0 B  K' u今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
# |: G. q  R' B; @9 T4 z' @看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
9 f  u8 F, p. d3 U8 T他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

) Q4 h9 d; H5 O/ ~% f4 G                               
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, Y3 v. T1 ?) [2 ~: v# A从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

. W% ~2 T! Z) g  A( T* [看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

8 P4 v' o+ ], c& e: ?% t3 A你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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5 A! p/ A* Y0 |; j3 @. W: N几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
) ]- u: w/ E, P; U+ j
' N1 U0 F6 X, ^" L) C1 R和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
+ H& ]% ~1 x1 g0 `8 k+ ]4 f磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
5 Z5 k! P: F/ L- \乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
5 ?. |+ E/ {5 W/ D' L好像高的有些离谱
, i3 z  f7 [; E, R# }5 ]
9 D5 U3 W: T7 _. Z( D" @但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
2 D! R% x3 |7 s
- M1 ^7 S6 j1 \5 F至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？