我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

9 y0 J& |3 K: E2 c) o0 f9 K6 E: S& _                               
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) O9 D. }" t/ w- B- A! s; Z他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

1 R3 ?8 _7 ?% C# A+ C- FAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
$ C! j( a# r& A( Q  s8 ?精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
& ~; s. Y+ w8 U+ a我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
" e- Y/ j6 i: m8 m& R8 R2 _祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
; `; C  h7 ^5 ^3 F* u" P3 J+ p除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

: @) ~' \9 u, J: E有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

+ O7 @' B2 k, K; @3 ~( P+ n. a                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

% `4 F2 A. d. E) b$ h好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

' y7 H% y) A( V- ^                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

- B2 w* ]' [& j7 {
' p6 t1 J6 _! K% K, z从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
' U: Z1 F! H) V, O" F看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
( k; h/ w. r' ?6 P他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

( {* u: J5 d( j4 N                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

2 k( X4 }$ y) i: o+ |& K& G+ h; Z                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

2 Z. x3 K5 z  y( K7 U, \几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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4 q$ m$ g1 r3 m+ |/ G8 B: c$ |' F6 {3 y% o几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

. K2 c( G+ `' j' k" k当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
# q' U' m. A, _, S1 Q* v: |" t
和5天前对比，
% h) V: W1 H+ I# Y白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
) y# o7 O  e( Z7 T5 f- U. m/ D总胆75 ，直胆50
$ L. W5 o2 ~0 v白细胞血小板那些正常

% @: x4 w% b2 s6 Z4 q0 l- `: G另外发现心肌酶里状况不太好。
, c+ i# W/ h4 g9 O磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
+ {3 W. [, G! ]4 _0 R3 z好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
7 b" f7 r2 n) `7 i1 ^# O  O! b
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
5 ]; b2 k9 x# z& W但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？