我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

& G- w. t/ k; O" L& @5 [7 |                               
登录/注册后可看大图

& R" n& m( h6 @他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

. q2 E3 e0 c6 g7 mAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
) V$ W* t# D$ T精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
8 w; G; M! R- u* A0 G! [" F3 ]$ r我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
; l6 l; @: ?1 J; {; k5 j另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

/ c: y/ X- m" i# d                               
登录/注册后可看大图

# V. G: O& }( `. ^1 z; `; pAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

: ]5 }% y' I/ I0 m# L* n5 R- d. F                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

. z0 n+ b* a3 a5 U) c, X好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

% m& G& L8 @4 j% o" m- n疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

) _. q6 U, @* G- i1 d从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
' d' M9 _/ ^7 Z今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
. v! l9 e5 O3 `5 v) k6 R看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

5 m3 _; f; S) D6 O) h, }$ P/ O从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

7 S. S: d. D' L4 p7 @看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

1 |. M! m4 E3 c, t                               
登录/注册后可看大图

$ z3 c$ q6 I5 f9 c! ~从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
: j( H9 a& f4 \7 m; o# \# X
- W+ A* F1 i6 ]1 i4 H" F- y你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

7 Y& b- e4 {. n# C5 c& h                               
登录/注册后可看大图

/ W) M' N* V# Y* f" K6 V$ k' P几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

( Z4 m) S. A/ K( s# @' A确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
- m6 Y5 f' K0 T% w% T
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
6 v: F1 l: @  h, h% e, T& {淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
+ x! W+ A3 H. s+ L
: D2 t( I4 Z, |$ E# u; m另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
6 p$ i6 [1 w/ _/ _% _# q' H# n8 N3 \乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
: G0 U- R1 S$ O
$ ?) Q8 Z6 p  R! r至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
( W; O" G  m' y但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？