我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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/ \* N) I- J. t% v# i2 I. Q他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

$ d2 c- l' O! U1 D6 xAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
# ^8 Y) @2 j6 z6 f$ _7 K除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
5 @- M3 G0 u8 z) g精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
9 Y5 ]7 V* |1 C( d我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

. m6 h" Y, e" t$ f, n1 z                               
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# p7 V3 ]9 C( CAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
2 S7 x4 l% s! C3 j除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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# Z$ u6 Q' A1 ]. y, _) c5 ~有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

8 e8 U, n8 r. L/ W/ b) }                               
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/ f- X( m, G0 U: j5 Z6 F. I有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

! p! n+ X3 c* s0 m疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

+ W& j5 R  h  G$ r
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
2 _+ `+ j  t" g( e! M6 L今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
& @% x0 _2 R" a* L! t/ t看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

& {* G/ \- y1 M! H1 c& Q                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

; y5 P) _- E, e; U6 i0 s6 c+ n                               
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1 o: [' s% n! e从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

: O7 g( M, A3 b! i几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
7 n) u- D& T  H1 f
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

: p; k3 `, P# O  \3 d1 q                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

8 U/ g' ^/ S- l- U' q* J确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
7 ]  C/ `8 [/ O6 I+ N  L4 D: x# ]
和5天前对比，
8 T1 j# P, {- y& ~! y白蛋白升高到34
) N0 v: {9 g( M* x淋巴细胞百分比升高到22
! h9 C0 _3 d" I转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
- l5 v( g; {- E: i好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
+ Q6 ]6 V* k; B$ o  |9 y' _$ f7 y但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
7 k3 R, n- u0 l( o不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？