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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285109 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。- N) [! s$ g% f* w9 p
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
$ l. B; y4 T* \+ w" `' C! L有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
! C, w+ |! [$ D
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00   x( h& j+ s! l+ d; j1 s
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& @3 M7 M: p7 S" W我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
, l& J6 X& ?6 c
/ Q) C* v+ P5 K& f6 x
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施$ z% \& F: j& q1 _- ^
' P# y5 Q5 i2 ]: |& F$ F+ t! D
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下) ?$ l, r- G* i

$ y  |4 Z. s2 k+ Q1 W7 |EGFR(++)
. O9 m7 V  n! J0 [- {, d6 g0 sVEGFR(+)" j8 M! n% U! N+ d* d" _& e- L- D
PTEN(+++). Z) f( V  k6 f& ~' Y8 A
E-cadherin(+)& S; O2 F/ c5 E; ?/ K1 B; S
cd117(-)0 m4 I9 k' T% Z8 Z* \& Z! H3 p( z0 R( V
cd20(-)# \7 K# X/ A+ M0 @" g% j1 u
ercc-1(-)" l7 t# w5 ?) K8 p% }
ar(-)  h% i7 I- r3 l
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。7 c, r6 e8 M8 T" j9 B& g
7月13日做的手术 一切都很好/ }1 _7 c7 I$ m6 z3 F9 U2 X* J
7月17日afp158  术前248
& K$ P8 P/ L; ~6 |( d5 n7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。) D# a4 y' j$ p4 q

) }, Y2 N2 E( X然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通4 n0 K& y" ]: m! ]
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼7 Q/ g$ w/ R) U/ [/ ]- X
, L5 f! C; u. P  M; n2 r+ O' R

" K- w; g* H9 ~. U6 t9 E7 R& w2 |然后7月21日afp是2693 s! P& t& f" n# X/ {( E% L
7月28日afp332
$ [6 \1 r) X" b7 e8月2日afp489
6 V8 R9 e( d. {3 d" c- y6 X
& ^& G9 ?; L7 _( f2 V# G看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
- k* Y' j$ z5 ^9 G: ^" L$ q- j) u* [! t6 X( b+ t- s( m* c/ M& x
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗5 j0 i' d, `! F5 {

! w) a9 V0 H6 {; Q& q虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受' A9 I% l3 \+ J! S' P) V
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
' f" t/ N5 u% g2 Q8 C! O( P2 ~这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
; X6 x) s2 E, `& H/ F+ v" B! m1 h0 B# q9 r- W, F7 g9 W

( X8 x+ J8 P/ @' w憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
# e. o+ e" n9 G  \( B$ ^) ?" y! i% B) y0 T2 Z) E( }! `. B) W
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!& V0 d* X. B  h# C1 N
3 p3 b+ {4 X6 ~) W: ]" H
+ g( P% v! u$ L: U
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了," ^4 a+ E( O5 x$ P
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
# i: U. j0 R  n& ?* _7 ]) \但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
* k1 c) y% i! K) c# p4 M: R然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
8 V5 Y6 r- C' W0 Z. }) O3 S5 [/ `5 a; Z
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
2 A9 g/ H0 c$ Y
5 p& ?6 G8 M  N* s; {请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
' U9 @: |1 j/ S0 v, \7 e  L还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
. M3 ~: C; l# I. W; `8 ?+ B; v) ?7 x8 C+ `7 I2 s% F$ |
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. y9 v! `/ c! A. F  s

6 j( c+ ]0 M9 T$ a1 B如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
" `$ ?, d- e$ _9 ^: x* x: Z; [& L9 z+ `) |7 k/ L, L
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 / {( M+ r- o# @1 B6 A9 `
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' X& ]7 o& p7 }+ u% E9 J" P

" _: p" e! K. j* R: s# I' M  i' h1 v从发帖之 ...
" _0 c1 a+ ?7 I- _
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ Q+ o  O/ b8 I憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  C! B: Q, A: d% I+ w) n# |3 Z( y6 b7 h% r
从发帖之 ...

9 g2 n7 H1 e, C! S; K在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
4 n1 ~2 ?2 ?3 j* c不手术的话,医生说淋巴发展很快的
* h3 i, ~2 o1 @; A
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
4 ~5 H- Y' L& r) S* }) E. j这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?  Z7 O& h( }# q
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。. G8 E* ?- B0 t& I. [- a
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。. a# W& B: i& J+ L+ X8 R

4 d. g4 T- J. M0 s5 y# p2 r: q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 7 v( \. X$ e6 ^  p
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct( A, o* U7 t8 ^, {5 N) V7 S7 a1 h
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

* p& o* b: D6 E% O现在如何治疗?% y) K* P) g6 M; A
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
5 d5 v- u0 l  x" w+ a往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
- J& H% _/ [6 A5 ?0 H3 o今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 ?7 ^, [: T) J# m不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
* \5 w% I- ~+ h$ k8 j7 ~
# Z0 ?; K; T% u; a" J  f如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

6 e: N. ]* Q3 v- X& E' p/ o- X7月13日做的手术 一切都很好3 N# T+ f# ^6 ^; f! F
7月17日afp158  术前248
- Y- x# V( [. r9 ^; I/ T6 y7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。; y$ B: h# P: `+ q- U

; ~7 }9 }! d$ D0 Z% b你应从这几天的事件好好总结。6 y8 X# _6 k+ Y; v3 R7 ~1 z
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
( Z; C8 L/ q6 L( D3 Y+ Z感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!# {% q) m& F5 j; J- f6 z& e

& h! O( @% A" g6 A, ]' f在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!8 ?- ~$ X* C) m, y: g: p

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