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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289650 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。1 z% a9 V3 i0 g: q/ _; ^
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
, U# \' M+ n' W1 Z有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 8 n1 y5 D6 @" l: o% q
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
6 i0 h- o6 L$ z8 T1 T# e9 ^听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 ]3 Q# G# ^. `$ Z- t) b' q
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
5 }2 [& s; d% `0 Q+ f

1 D1 ]3 o1 z4 ~3 I2 d% Z憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
, C" l  q, N' T) n" k5 O' B
- Q3 p2 g6 M9 X- \: x从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下: n+ o3 E) |+ s* J& [

  t, [6 e2 {; ?5 b( ^0 @; @EGFR(++) 0 ?# {0 e0 t/ E4 A
VEGFR(+)6 l3 l' e  J% Z( T
PTEN(+++)- |( |% v: S4 y- R% B
E-cadherin(+)% @8 s% }- J( D, h: ]% y
cd117(-)
. ?' e% }; ]" Z) i: J; Y# Jcd20(-)" J. c  A# O# C+ O4 V" Q6 c- S" W
ercc-1(-)
1 z. J- e& i+ `* t4 |2 yar(-), t* F9 _+ n5 t2 S
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
; [- Q0 E; A' _: c1 c3 y& k7月13日做的手术 一切都很好
1 t5 H( d! G8 L9 Z5 e7月17日afp158  术前2484 b* R; P9 _! V, E! e* S$ a
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
# R9 J. Z) G9 d( R- Q3 B% X0 |8 Z2 L
' s. {  X# M6 n3 x4 f  u然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
$ l$ @1 I! U' w/ ^最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
. y2 G3 k0 F  p9 s' o
4 ]  y; W4 Z% W% ]8 D/ q, N3 W9 v, `3 |$ V' d9 H$ Y2 D
然后7月21日afp是269
7 [- i; E. O+ Z9 u7月28日afp332
5 w6 L& g+ j0 ^1 ^7 Z8月2日afp489
: h$ P- _! J  B
9 ~& B3 `- b3 N: {6 E8 ?/ y看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
9 k" v7 ^4 f8 G2 _' o" Y+ t. F" D, A" G3 c. ~
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗9 f1 O- z+ G/ O5 Q8 |

! i/ |" T1 w& F, D4 g& c8 P* A7 ^虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受- j' `" O) X9 ^* [8 i5 Y6 H
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!7 t3 l% _9 u9 Q" b/ _! V0 _
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
, i; H, G! ]/ B, n. V- s
( J  @. @9 h/ ]/ l3 y8 a9 w5 E3 ?" d! m: j# M
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
( C! ]1 J& _: d4 Y+ M. A$ j3 p+ Q  i
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
! o, u8 ?( n7 A
6 K4 }7 @1 a& r9 ^0 {. e" l
" c- ~- K) I8 V8 c: G! t憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
) `4 E3 P4 L5 F, q& j  m父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,2 A7 K/ t7 l0 F7 ]" {# j
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了0 \+ G2 q8 I. y) w: O' J6 J
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 , h1 i# {7 S6 s" j( V1 G

  i1 l/ h5 U# S8 T( Q; G  f' A然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。$ A) w, c& B- T

0 o; p( t/ v) T+ [请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
/ U+ H7 f' U$ ?* U/ L还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 5 ?+ d$ }; |! p- B

# c6 O& }3 ~* E3 S, h7 Y: w不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp& `( I7 v- i* A% W! B9 y1 @

, ^: _/ E6 W1 j* }5 X如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 2 Z  h* o* v! J

# [% z' n) z' [好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : T# r1 c6 C, t9 F
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ J  l- N. l7 I( ^- V+ K. u
, ^0 g/ c+ o: \1 m从发帖之 ...

. V" A, q0 F/ Z4 o184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & I; D! o; t. P. M: P
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) X4 }; e# \7 ?; r

( ~( ^2 k% }9 S从发帖之 ...
  g9 X" U% g/ R2 M
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
- r5 f3 f: r% ^; I) b4 D+ H$ h" w* Y不手术的话,医生说淋巴发展很快的
/ Z) C6 U, M* c; d! s
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。1 @% y+ m/ A! `* V9 a0 w
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
9 o% e! O) @& O3 P+ n你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。8 n" M! C2 w8 L' O6 C
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。5 d' U1 X) L6 I. C

7 }8 |4 n# L6 r1 P6 u, `: c; n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 1 [! Y1 p7 b$ }! e2 I" {8 O
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
, u% {  C, \2 G, g. W( r7 s发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

5 X9 s- z7 `2 c  m现在如何治疗?" h! ~) n4 ~0 f1 I
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。% H  m! y7 N" R' P# _: i
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。& [, H0 [9 ~. D* l' R; ]0 {1 Q) N
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " o% q8 J, G: D  d: n
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 W3 q" |3 I! A  i8 ~) z7 m0 Y1 M* t' T

' y. Y- U6 {+ A& ]9 H: g如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

( h3 O! Q. B" e7月13日做的手术 一切都很好
/ T) R* Y0 M. o! S7月17日afp158  术前248
1 X5 o* M- ?: r8 K3 V# L4 ]7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
2 v5 T- C( a. m9 d" V3 d
4 U0 G) R' c# o8 r7 T9 z你应从这几天的事件好好总结。
6 z. E& x) C: @+ \19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) c9 m- Y; \" o, p: ~( o2 f2 a; ~感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
$ T7 A, Y; Q" Q$ _( L5 U
/ K! E  C, n" f7 {在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!" V0 \$ X+ L! T3 w3 }8 X# v4 ?, Z

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