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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243367 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。4 `# h  W. G' O4 {8 ?1 ?3 N
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。/ A2 `2 r2 s" [0 M: p$ c5 Y2 ~
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 6 K/ a! i: {5 U/ J2 e  T3 f5 M
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 8 L2 w7 m+ y* h$ p
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. _2 h7 k! d" P# r+ p' X6 b/ H1 O
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

- {0 U+ l; l5 |" O3 N8 L+ Z* _7 A' J4 f5 E) \
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) ~8 S- T* M" s
- V& d: I+ D# W) {) c, J) W+ F从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下' U0 p- v# t- q
7 p5 L7 Z1 @6 s. C* r
EGFR(++)
8 b+ o% p; f; \9 @8 P4 bVEGFR(+)' D/ b; B* G2 A
PTEN(+++)
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' e6 m3 \! p2 `/ o. z* v' @9 xcd20(-)0 T. d! p: j! D$ K! ?/ R! X% C
ercc-1(-)9 Y5 m  H5 [$ y
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# _. N1 [( s+ S就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
: E' t( ]- J% V8 J/ d7月13日做的手术 一切都很好, `% x3 i  }* Z
7月17日afp158  术前2480 h) d+ b' k+ J& `
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
* _% o! p% o# i
1 R# X6 k8 X  n5 m6 \然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通: [- n5 V/ g. d# i2 r
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
- {6 h* c+ N! L9 f: Q2 N* _) R! ^# E' t" _; D3 B, U- _

" C" Q7 o% a3 `% E5 M然后7月21日afp是2697 y" A$ p6 z3 ^; |: u' y, G7 z- J/ t4 b
7月28日afp332
  l5 V  Y8 v8 b; r8月2日afp4896 d! ~' d$ ~) A& L) l5 A

) `6 G* V  I2 ~3 j/ P: J看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。1 m8 U% ]( J$ I6 A

8 d( b! b! w6 k  t, F6 f3 b, \2 l/ v这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
# x: G% H+ k4 g0 i6 L& \4 D; q8 T6 [9 G: K* K
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
6 ?4 Y8 D( \5 z" s6 c  W我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
2 N2 a; p3 A% }4 i, A这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的" N8 ?6 X, ~  x7 Q* Q7 m  {) s% x
/ V3 R. E: ^; r) h; H! K
! p/ v/ `' K2 j# Q9 N# U: J- ?
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。( I) ^3 g# J3 q1 ~  q3 c6 L; R0 ^8 y

7 v$ b. |* M; v% t感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!) h/ N- y' S6 z) r

; _5 I3 ?: N/ A6 j" b9 G2 d. t9 b8 @
% Q' `* W+ e  Q2 ?) N1 h1 T憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,( N& ]: x3 R7 ^7 d5 W5 z
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
5 Y+ k7 w) v( O* B( j2 B( z  M但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了- A2 A5 v! i) E- C! S
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
# i/ s" R% r2 n
  @) ^, j2 P* j" e然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。6 p* q2 d6 w2 X* B* G& t' X

% y# c0 `, [6 s请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
6 K, h6 `8 X5 D# ?6 w( }9 W还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
( [% S6 H# \. [- p# f
: h1 G' i& t/ h" b9 y4 N不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
: |% e9 k6 p; a* U# t1 _5 i( t& p: f$ c2 C( ~
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
( |7 J3 D! A& X
3 F" u9 }) M, @好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
1 u7 H4 ^7 i% ~3 D& F" a6 i憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
- a3 A1 h' h5 B" ]/ Z# ^) ~8 S, k7 \* ?7 _5 K* i4 y
从发帖之 ...

' R4 j  }: P0 e184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ! h$ J& \7 R, w8 A4 ?8 i# Y6 A8 d
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. X+ F: J2 H6 Z/ X0 ^

$ j! n2 D9 a  u2 X' [5 M从发帖之 ...
3 ]2 u- W5 ?& U% J' |; [( A' N
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 4 |. [" _) f& A9 Y/ B6 S$ e
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

5 \8 t5 y8 j. C, Z1 P" L2 J) u先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。2 o, E3 @. y' P
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
7 }+ n+ {* d  b; z你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。# u/ Q9 z+ F6 N/ R( n" x; V
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
8 w: W1 X% P1 D8 ^- j: O1 F; X" F3 I4 S" o' P& t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
/ ]. n8 ?( \' f/ E( i' `! Z憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct  U2 i- S7 i! t3 H# g
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
+ J3 t9 C( O3 T+ c6 Z. A- @1 a, ]
现在如何治疗?( D  _. [; d3 i' Y
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。! O4 U& G( U- y- D7 {
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。, w  s7 [  d8 w' F
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 7 I% m3 U& S. v
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp, n1 I2 }% {5 Q
! \& U4 b: y2 K5 H2 I: {! \/ F
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
( C. h4 I, h6 X5 b4 _
7月13日做的手术 一切都很好# j, P1 P/ y6 \3 g. T# K
7月17日afp158  术前248
0 E, W3 k' _8 Z; X8 y7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
$ V8 P" _% H$ U  {+ f9 r* W& B3 t! t+ j9 M6 O3 ^( M
你应从这几天的事件好好总结。
. v2 X) o/ x! Q19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。6 S9 e3 s4 q8 K0 U% x' Z  z+ a
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!, s7 d+ A2 @+ c% d0 }# {" M  Z
0 I2 r  x. A2 |) P, F
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
* V+ a2 O8 n+ \) ]. v( t3 a1 ~

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