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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251907 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
9 R; h( Q9 K, ]& a6 D9 p& }基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
/ W  L$ g* z, A* ]
" k$ M# i0 u/ y1 c4 A: E3 x9 B8 M那么你们当时是在 ...

9 p% r! u% l3 S当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90* A7 }0 K6 W2 {1 [9 {# \
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右( W0 w1 s3 J5 p: a  \7 @+ H  |6 U- [
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,$ S& N* T+ X8 V" A' u* K2 P  p
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 7 _, ?8 |4 ]3 U

$ G5 k& t. |4 m- @( ~% B今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 # v+ Y9 H, V9 R7 h+ x/ ]
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
" A9 i, b/ }/ ], U
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。  P5 G) G+ i7 c+ x
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高+ h9 U; f; ^" [4 h( C/ b

& n& Q! x: J  j另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
8 W# j+ J2 A8 H" o/ E7 G! I7 w* z  U9 y# `/ m
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合7 ]  `; H) p0 T! j/ ]3 f
( ^2 l0 n$ U, m
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
/ p$ B7 V4 v9 X% j' R) w" }2 |& x# Q( y7 m* W" O6 d
( o; |: n. V5 h$ V5 j5 o
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 |( D0 x/ {: ^2 C+ }* C8 [' u5 N
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
$ r8 b* d3 q: ]% y2 Q  R4 O1 d祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
, Z  g- i  ]3 l% ?1 Z6 E) _, T4 V9 O3 Q- U' y* l. _! ^( g( p

3 T' d# ?2 f8 x9 T+ {! k2 X% E1 p生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
; ]* T5 p" a4 k8 D7 S7 o" E4 K: J0 r/ N1 e+ H' }( Y6 U. B
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入! p- P. Q/ G5 f; T$ V. n  h

5 ^0 H6 l( L& j( l但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯# A' F! {$ e/ K4 r6 B% S' i) t
- o; H+ I; |2 Q  k8 o: [; ~
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
9 B9 P2 l+ _. Y  W) B: D2 R- w5 t$ _% w; H" W
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药9 i0 P2 {2 z8 q1 }+ P) F$ L
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
# ~- n7 D1 |$ `2 y6 t
9 e+ C0 p  o; F6 a0 N现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
4 ?0 y$ ?. h  ?/ w5 y3 U2 t
; f$ C" V& _; R/ E2 Q憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了. z, a6 }, W; Q, }2 ^

/ n! h' A1 N9 p谷丙转氨酶  46     出院时40左右2 Q7 n7 G, P% |( q9 X  j! y0 W
谷草转氨酶  83     出院时40左右
2 \! s- b9 B5 z% T6 q  Z! d
# C0 ]$ k! z! A总胆红素    155.9  出院时110左右
% U$ |& i+ i, b- S$ P; O直胆红素    122.3  出院时100左右5 n' ~1 m5 u) |8 r% j

: X7 a" Z3 b, e总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高6 w- e* f* R1 V! j7 A; E

, ]7 Y8 j- i0 M- X" [+ P超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多' }2 n7 l+ z8 v5 B$ \! |. D
& Y! G; }2 H% A1 S' [- q1 j
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多/ R# Q! Z* y, g+ l- m6 n8 v3 b7 ?+ q
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
' G! f/ K8 t7 ?1 w0 K/ T) @. t0 ]4 O+ I# K
晚上37.5度
( {3 K3 C. E. g5 G* a+ t- ]! o* F0 t* L0 v' y3 B: [' I" T
请问豆叔/ P9 s+ n+ D! l% ~
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
$ A. [1 W7 \# ^/ w8 o2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常$ W8 t! ^, L7 }- }* p
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?2 o1 F# V" W& W5 [0 O
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
) k5 p0 A! L9 p- u- ]+ [
! y5 }# j( y( I; J
) `5 J+ S1 ?% U  g/ O我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
, o6 J( ]% s  M  G
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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