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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276853 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
/ I  c0 @* k. |8 \" s基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效4 z. I" }$ }; s$ z  F6 b- M) J' g
( t2 }# Z# M: n8 `2 Y$ d+ d& X
那么你们当时是在 ...
! q: `( T, L! s/ N' `* {- R
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
$ a  s* E! Z: ~3 e7 D但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& o: Y9 l' q% u今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
; Y4 R/ g1 s( \: I2 U. ^/ \估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
8 d( g1 T7 \1 [5 O3 y9 d
# q- i% P) P3 S9 }今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 " n4 S/ T/ U2 L  f  T2 D# b
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

" k$ N+ E* E& v8 Y又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 / r, l- T- Q; f7 j/ V: A
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
& q* _% M9 c/ e
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。0 A" I9 k5 }0 i+ S5 F: `) e- v
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
1 C, G' G/ U4 x  O, Y3 ]: v/ }5 o+ p7 V9 G/ v+ K6 K& Y
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的% L! E9 n& d9 L9 ^
/ i2 R; B4 d) z2 L" N, y
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
2 f$ R" ~4 ~1 L2 f9 Y3 U  Q+ g* `/ M  L3 \7 P
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
8 i- p  ~6 q( v+ t: j/ h. u' _( N* T  H/ j, @# r( W

, B$ q" S) {5 h6 z8 W% d局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。& @$ Z! ~8 q0 u( X- z9 u$ c9 J
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。0 t$ i! s: `( X( M$ `8 p
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
9 \0 Y( g$ w# d1 |. a1 w2 c; I2 T( W) {3 j3 w

/ |0 a; D$ q0 z1 c& S生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多# B  u6 W2 ?: A9 \& R& S

1 \5 `9 \5 y' y7 u- W- o: d原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
5 m& o# N2 d7 P! a: A& M# s3 P2 F/ P$ Z0 @" F& [
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
7 f8 }/ Q% |- C. E- N5 T
9 r% W2 S- r5 `% K6 a; ~/ P买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
9 _9 k8 g3 n4 `7 H) \: F$ T9 a
# v  S1 Z' [/ e4 l3 Z) \5 M打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
  N3 D4 o3 }7 _* y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
1 q& j5 b! g* M4 N; X+ y. M+ L6 Y/ _. s8 X7 g
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 : f. o. I' a1 Y. a! N% c
; e' {  c' Q( ~, `4 r5 u# X
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
! a& d4 K) B% a- @7 ~, m* d2 \# m. ^
  N5 [+ K9 y! E0 P谷丙转氨酶  46     出院时40左右& Z( i; N0 o6 U, X2 v) p+ J8 G
谷草转氨酶  83     出院时40左右
% F2 b" M! _; h  o% x: |2 y) x0 q# p& ?' e
总胆红素    155.9  出院时110左右& X1 N3 @6 \9 T0 N
直胆红素    122.3  出院时100左右, {4 R6 F3 u5 m9 D
; j- ~/ S. g# [
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高' Z: s1 D; `( y7 @

8 ~+ t/ T: h! X6 E超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
9 E1 d0 @- T* `6 A7 I- a$ r) e: u; B. A( F6 G3 w8 o1 ^
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多( u8 A5 j9 b( K0 A- ?. a9 a4 C( g
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了* Z0 F6 x8 w$ ~

3 [. E% w: `& r, C7 R- X+ r晚上37.5度# B1 X, G, S! G& c4 P8 j
$ m3 W, [1 H8 ^5 `9 F/ @
请问豆叔3 e% x+ }! {) u& c$ |3 Y" _
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?+ K# R1 R) ~$ X0 M7 j) t  s
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
9 ^# C' @. g! \' h- r/ v3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?3 v1 C: y/ I9 I  ]) `# f' M
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急9 ]- h4 F/ _  M/ y! j

1 O% m, e: n4 [7 i
; n: }3 \+ `  B: T' b+ p# P0 B我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
0 Y1 h0 h+ |. f4 z
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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