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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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261447 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
  Y3 {4 l% o$ q- d基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效4 t# K4 _. T7 D2 w

! B1 V0 `' T2 c那么你们当时是在 ...

3 b& @$ R  ], l9 n( e% X当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
/ H* z% A. O( ?3 {5 Z( q+ O" T但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右( E% m0 q2 G4 S6 s
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,% E3 m, U4 r6 {2 f! F
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
+ ^8 y$ d: C7 U
$ H$ `3 B* T- P1 _$ ?4 P今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 3 {* m( G% C# A* S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
# r9 V, i4 x  a% H5 K* M
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 # w1 _6 e* a+ i$ ^1 A
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
6 ?' E3 y" u6 i! y3 C5 a. _
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。- p7 N8 Q% a. f, I# C( k
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高0 C4 z0 ]6 }( {7 a$ Q  j* p! v
" w6 N5 a  j- \
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的9 O. ?; r2 G* m6 l4 W
7 f  m2 c) w. O7 b
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
- X; g$ F, \' o
. y2 |, o) X! ]现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
% T/ k1 h8 [6 R: s
. [6 g! G$ g2 q* H( l  @7 n# l  e" s7 d1 R) w8 _
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。; a+ l  Q  h3 D. U, I7 K6 y
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。7 K6 Z9 G) k# H5 \; R- }( B4 z
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
) J. J* N$ ~4 p. z5 s: X# H
9 a# h5 M9 Q/ w+ @9 t1 b0 j
; L6 J! l3 K% s生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多4 n; N: A3 `6 v( Y; {
  M3 H+ Y+ ]9 A* A
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
: D$ l6 d1 c/ J0 G' _
6 T1 C& `- B7 i. r/ }8 t但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯# H0 K& ]1 R% Q+ T

( r# a' ^0 Q, d% x: |买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动9 S& y$ x( e2 s% c# y* N

3 E  u( ~0 c* a" ^# o4 S打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
* p# A. W: z/ ]阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 * ~0 D; L) [1 j

! D, E( X, M0 a3 Z现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
$ ^% R' Q$ n8 e9 E. K
+ Q4 M, A. G; q# J2 k2 d憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了% H+ d: s  K/ S, D6 P9 C+ v( D

+ T& b4 K0 B6 s; ?9 Z3 L% Q7 b谷丙转氨酶  46     出院时40左右! d$ N4 D3 q1 o9 V
谷草转氨酶  83     出院时40左右
5 K, j9 L7 t5 H9 _% ?+ h. g9 C' W; n5 w& t7 L) t2 B
总胆红素    155.9  出院时110左右
8 {% Z5 q  f, ?' w, w$ _直胆红素    122.3  出院时100左右
( s, n! N9 j/ q) b( K9 Y0 c1 W5 H, q; n  T% Q6 m' s
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高  A, i- |+ Q. o3 s* v- l

. ?9 r. b: f1 c4 h3 o' v  G超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
3 G) g# V! ^7 D% s3 X: |: |
* [2 ?( q7 R& A0 Tafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
) g# n; Q' z) O% |# A% ?( m我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了4 G  t9 R$ P* k4 Y8 \5 o5 M) M. ~9 o0 _/ v

* T) y% N" z3 s! X: S3 r晚上37.5度
9 |% E# l4 H3 ~0 X$ r4 v1 L- h) |' H: n
请问豆叔
- P, c( I# j) s- X# a1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?# [9 V. w- B- |" s, n; K1 u+ R+ E
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常' l3 [/ c2 z% \8 O& `; g
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
5 q+ g9 d" z, M& e4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
% ]7 R3 V. ?* t" h6 d9 q$ E. G" i) `
, l( R/ Y( _8 P
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因% B% ^+ r$ Q+ k
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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