• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
286648 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 & \0 }. P, [: g# q% ]
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
; z) B2 W/ _% D4 i) G4 f7 U- ~+ F4 @' i
5 @5 Z9 P6 J* \' V那么你们当时是在 ...
4 s- f+ G9 p# R# D  E
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
2 V% z) ]# l5 t但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
! [: L- N& c7 N- |6 ^, t% c今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,& y. {& f) N+ q$ P* D  N8 }
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 + {' H( k! r2 ~7 P5 r

2 p& k9 v% }* L/ P, V( Y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
6 W( ?$ S% I3 D9 t9 z今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

6 b5 A+ {: u7 _' X# ]又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 0 Y# C( n# H3 a# x+ _/ }2 R
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

" g, C$ S8 b, [不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
* D1 n2 m5 q- k9 s8 y总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高/ r" l! H- k7 o1 z
: d8 A( `2 M8 A, r4 V
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的' L! @. I5 B2 J- n& \

* j4 L( O) u  ?$ n3 i刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
% ~+ i4 |8 l5 u2 t2 r6 R
4 Y/ a( t$ q! F$ R, q- Y现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害; k- r5 K) e4 Y

; Q) n  G+ g. [# c1 W0 K7 \! V2 \, `" B6 I# M% g4 o
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
: `% L! z* X% q8 p3 w疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。  b& x8 ~. E  o* W7 r! |
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗" {% W! f: C/ o# o

6 b% P: m) T$ E0 T8 u$ p+ C0 j' a
, I! [7 z/ d  ^& B& L- X生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多) Z* k& f9 {7 O$ G* |
! C( L- q: n2 ?' I, C
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入6 q' |0 t2 w/ g( s# [$ R  k
  ^: ]* E; h5 s
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯& Z0 q+ b0 L6 X# ^/ Y
6 ?* e; `; m5 G" `% |
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
) N- s& F: p3 u' W/ B; Y9 _
1 s( `: a* J- `) [$ i打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药4 G" ~0 Y& D4 {% ^4 K
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 $ F: S1 t- `2 l' z1 P' m
  w" J" p, b* h7 s1 \- F
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 9 P2 m& r/ F0 p' D; s
4 S6 A4 c, W' }7 ]0 C
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了9 T, W7 }; |3 F

# ~" ^7 z  B- K" L* f, h谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  C- ~# b+ P5 K, s, T谷草转氨酶  83     出院时40左右5 V$ t/ ~; p6 Q/ `

# Y) k% V1 }; g. f% Q) S9 e( S. x) G总胆红素    155.9  出院时110左右  r) T2 k9 ^7 R1 O) `/ h, W7 L
直胆红素    122.3  出院时100左右2 u" p2 {" O" b( U/ P

2 y7 M  z+ q6 v% s, G总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高5 r, ]+ [1 k/ n- T
3 R! ~! P  Q& Y1 U. }7 Z; J
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
. [4 X# n, L2 F9 S
. U! Y; j$ g1 M. F: c# yafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
2 x& l. [( ~( R  _: v. y! u" [我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了+ z8 J( h2 Z  r9 `

: N7 V% r, O6 m; J晚上37.5度
6 z' b$ Z& }% J2 H( I( ^! S5 P
# D2 P1 o+ H+ C) u请问豆叔
  v; U6 z  ^3 {  H1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
2 L% h3 A8 Z. Z- v" z$ b0 I2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
4 q2 w- J: J, B* q1 i. C, h- s3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
2 ]2 Z' d1 O, M' S$ b# }" S4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急1 q& d0 U9 G: H

, @' X' m! G' U  n
3 G6 L2 a% y+ i. {  t我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
2 m9 u: M4 c# Y. _+ q: b
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表