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[治疗分享] 抗癌之旅---启程(2014)

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308966 61 AA凤凰涅槃 发表于 2022-4-24 11:06:56 |
AA凤凰涅槃  高中三年级 发表于 2022-4-26 19:16:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
vikki 发表于 2022-04-26 15:10
好心情是最好的药,加油!

一起加油

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AA凤凰涅槃  高中三年级 发表于 2022-4-27 14:52:35 | 显示全部楼层 来自: 吉林
抗癌之旅——挣扎(2015.3)
2015.3.1省院的靶项治疗基因突变两份检测结果昨天下午出来了,第一项易瑞沙结果呈阴性,该靶项治疗无效。第二项克唑替尼检测结果竟然是阳性,医生说这个检测阳性率很低,大概只有4%。朋友韩非帮我在医院打听,服用克唑替尼属于自费项目,每个月4万元,连续交费4个月,然后赠药8个月,估计自费30万左右。然而一个惊喜摆在了我的面前,全国正在成立一个该项系统治疗的临床实验小组,共需要68个人,其中我省有三个名额,所有条件符合的病人将接受全程的免费治疗,治疗期间也将接受世界最先进的药物治疗。我的检测结果初步符合免费治疗的条件。为此,韩非开车直接回吉,在我签订了与实验小组的协议书后又匆匆将协议书带回省医院。检测的结果还要等待北京的复核。复核没有问题后,我将去省城医院接受全面身体检查,如若一切检查合格,我就可以全面接受治疗。这个期间需要等待,大概半个月时间,而且半个月不能接受任何化疗治疗。无论我是否能够有幸成为实验对象,但我要坚持等到那个时候,这期间虽然我的病情在不断恶化,但是,半个月内我要让病情稳定,现在,时间对于我来说是最为宝贵的,我要挺得过这半个月。
2015.3.1朋友(发小吴彪老婆)来医院刚给我剪的头,感觉凉快了不少
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兄弟回复我朋友圈,虽是玩笑,但满满的关心与鼓励……
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2015.3.2入住省院住院部,明早进行淋巴穿刺,然后将病理送至北京进行审核。一个屋三张床,远远比不了市里的包间,可是,一切都是为了治疗。
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2015.3.3刚做完淋巴穿刺,取了五条组织,这么多样本足够北京检测了。
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2015.3.4抗癌日记:临床的都在打化疗药,而我依然每天排积液。现在每日都要吃两遍止痛药,不然真的的不好过。活动量比在吉林大了,早上还走到楼下的美食城吃的牛肉面,来回路程不近,1000米是有了。力所能及的事都自己做,不然以后别人帮你做的越多,自己会做的就越少。
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2015.3.4连续发烧38.5度,病情发展后期就是这样发烧,由于我要等到半个月以后的结果,这期间是不可以进行肿瘤治疗的,与时间赛跑、与命运抗争。撑过去这些日子!多喝水、捂出汗,实在不行再退烧,就这些办法了。
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2015.3.5上午,田泉与两位基督教友从吉林赶来,在我的病床前为我讲解圣经,聆听我的内心与忏悔,并且为我做了一次祷告,下周,他们还会来为我祷告。我选择信仰基督,是想寻求心灵的一片静土,我不奢求耶稣能够治愈我的疾病,当然,如若耶稣拯救我的肉身,我必将终生向世人传递福音。即使我的灵魂得到了拯救,我也将不再惧怕死亡、不再让灵魂漫无目的的游荡。
        愿主拯救我罪恶的灵魂、愿主饶恕我罪恶的以往、愿主减免我病痛的折磨,愿主赐予我身边的家人、朋友平安、快乐、幸福。阿门!
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2015.3.5下午发烧,吃过退烧药,像汗蒸一样的发汗,退烧了。晚7点疼痛,吃过止痛药,现在药效来了,不疼了,刚才走到楼里美食广场,吃了一碗全州石锅拌饭,现在就是身体虚弱,精神状态尚好。
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2015.3.6别人都是莫名的发烧,我是每日下午必发烧,刚打完针,已经感觉身体热度上来了,做好一切准备:大棉被、退烧药、白开水。立刻进入备战免打扰模式。
一个人一个生活方式,这就是我的事业、我的工作。做一个神勇的小白鼠,每日做各种病痛体验,然后写下各种体验日记,最后进行各种临床试验。
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2015.3.6上苍让我遇到这些,我没有抱怨、没有怨恨、没有不公。我认为这是我的生活,这样的生活应该属于我。有多少人能在35岁遇到我所遭遇的这些呢,我想会有,但是概率一定很低。难道说这不算一种恩赐吗?经历那些非同寻常的痛苦,身体及精神的双重打击。经历过这些折磨,依旧不怨恨、不自怜,内心仍旧是善的,没有恶的存在,经过考验证明自己善良的。因为当我看到日出的时候内心是光明的,当我遇到别人有困难的时候,我是在积极帮助的。感谢这一切的遭遇没有让我迷失人性,反而更加懂得人性所在。
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2015.3.6有你们在,真好。有点儿体会为什么那么多人愿意做明星,有粉丝,真好。
2015.3.7———38.5、38.5、38.5!!每天下午都这个温度,病魔你在和我抢时间吗???这十几天你害怕了吗?你等不了了吗?我死掉了,你还能寄生在谁的身上?你可不可以有那么一点点的智商。好吧,就算死掉了,你下地狱,我上天堂。
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2015.3.9又发烧一下午,今天没吃退烧药,拼命的喝水,拼命的捂汗,身上透了几层,可是体温没下降,38.5度。咳嗽严重就吃甘草片,疼痛严重就吃止痛药,失眠严重就吃安眠药。发烧就吃退烧药。总之,先解决症状,不遭罪放在第一位。
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2015.3.10刚做了彩超,胸积液又满了,从春节到现在已经排了20斤积液,现在又满了。早晨发现,针管脱落。下午还要再次扎针,从针孔处往胸腔插引流管,继续排积液。这周末可能北京的结果不会出来,真是度日如年。
2015.3.11一个又一个病友出院了,我都算老病号了,有的时候会和病友们聊天,聊天的时候蛮开心,基本都是病人与病人的交流,沟通病情、互相勉励。但是基本都是叔叔阿姨、爷爷奶奶,没有和我年龄相仿的。
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2015.3.12昨天下午,北京检测结果出来了,我的AlK结果呈阳性,符合试验入组标准。现在我需要做的是迅速将胸积液排光,然后进行一系列身体检查,各项指标全部合格方可入组。昨天排胸积液4斤,今日继续努力排。
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2015.3.12躺着听歌
那时候,已经不知道什么能够让自已舒服一些,哪怕是一点点的舒服,只有听歌,听励志歌曲,为自己打气加油……
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2015.3.13一会儿我就坐着这玩意儿做各项检查去
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2015.3.13
那时候,检查的单子对我来说就是天书,什么也看不懂,什么也听不明白……迷蒙的听从着各种人对我的安排……
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2015.3.14刚做完加强CT,注射造影剂过敏,在CT室狂呕不止、疼痛不止。差点死在CT室,现抢救过来,又逃过一劫。
2015.3.20所有检查结果都出来了,我成功入组,今晚打一些保肝护胃的药,明天开始化疗。
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2015.3.21试验做心电图都和别人不一样,开始治疗,在脚上扎针,一个埋针一个钢针。
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2015.3.21看到这支化疗药没有?纯进口的,世界最先进的化疗药。这一袋24000RMB。关键我免费啊!咋得这病后我开始用上奢侈品了。
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2015.3.21每个人都有许多个第一次,第一次总是让人难忘的。第一次入学、第一次工作、第一次谈恋爱、第一次婚姻、第一次为人父、第一次开车。
我今天又多了一个第一次――第一次化疗!
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2015.3.23昨晚一夜未眠,15年前折磨我1年多的神经官能症乘虚而入,我可以感觉到它的侵入,例如前几日定点定时的发烧正如15年前定点定时的打喷嚏一样。15年前我成功抵抗了它,靠自己的意志力创造了奇迹。而今,在我身患癌症的时刻,它又回来了,我将面临身体与精神上双面的挑战。一个是老对手,一个是新敌人。我无所畏惧,战斗已经打起,还怕惨烈的程度吗?
2013.3.27回到久违近40天的家里,天气也变得暖和。在家修养几天又要去省城做第二轮化疗。身体实在不争气,虚弱的很,各种不适感接踵而来。爸爸正竭力为我调理各种饮食,以保证在短时间内增强我的免疫力,因为第二次化疗还要继续面对药物带来的各种不良反应。这几个月,爸爸被折磨的不像样子,一个70多岁的老人无论身体还是精神上都是达到了空前的透支。爸爸,保重身体,我与你共进退!
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2015.3.28今日去市里医院做血液检查,检测化疗后各指标是否正常。今日从家到医院对于我来说如同在地狱走了一遭。走平路举步维艰,即使爸爸搀扶着,我也是迈不开步,在医院做检查几乎是爸爸拖着我进行的。最难的要算回家如何上这六楼,爸爸搀扶我使不上劲,爸爸要背我,可是背不动,我们爷俩被这六层楼难住了,我一个楼梯凳一个楼梯登上,上两个上不动了,就坐楼梯上休息,后来用两只手和两条腿一起往上爬,半个多小时终于上来了。这种痛苦与无助实在是难以用语言形容。每一分每一秒都在搏命,然后不知道下一分钟将迎来什么样的命运考验。现在好害怕再出去做检查,因为我走不动,我上不来。
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2015.3.31近几日,食欲可以。这是好的现象,可以恢复化疗后身体衰退。但是胸腔积液的问题依然严重,右胸腔积液已满,喘气困难,咳嗽加剧,走路更是无法行进,这都与胸腔积液有直接关系,西医只能让我无休止的抽积液,每日几斤的血水往外抽导致我如此消瘦。中药暂未有良方排积液。本身病情已如此严重,加之积液问题,老天爷就那么希望我快快的死掉吗?我真的没有太高的奢求,只要可以不那么痛苦难受的活一两年,都足矣!!
我在生与死之间挣扎……
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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2022-4-28 11:21:15 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
向你学习,大哥要继续加油。

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BabyandBear  版主 发表于 2022-4-28 13:38:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
期待大哥更新,加油

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AA凤凰涅槃  高中三年级 发表于 2022-4-28 15:58:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林

好的,兄弟,定期更新

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AA凤凰涅槃  高中三年级 发表于 2022-4-28 16:16:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林

好的,兄弟,定期更新

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AA凤凰涅槃  高中三年级 发表于 2022-4-28 16:17:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
我比你快乐 发表于 2022-04-28 11:21
向你学习,大哥要继续加油。

一起加油

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韶华  小学三年级 发表于 2022-4-29 13:35:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
楼主,您现在是什么治疗方案呢?

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AA凤凰涅槃  高中三年级 发表于 2022-4-29 19:21:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
韶华 发表于 2022-04-29 13:35
楼主,您现在是什么治疗方案呢?

我目前靶向药,布格替尼

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上天佑我家  小学六年级 发表于 2022-4-30 23:13:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
七八年了,真不容易,为楼主强大的毅力点赞!

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