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求助贴的后续,解答了一个月前,惶惶不安的自己留下的疑问。

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39177 17 我要好好学习 发表于 2024-10-8 00:12:10 |
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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2024-10-13 20:36:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
6月4日,主治医生怀疑耐药,我看6月报告写得都是相仿呀,不知道哪里耐药进展。 你是不是漏掉了什么

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我要好好学习  初中一年级 发表于 2024-10-13 21:53:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2024-10-13 20:36
6月4日,主治医生怀疑耐药,我看6月报告写得都是相仿呀,不知道哪里耐药进展。 你是不是漏掉了什么

没有,电话说的是医生看片子说的和肿瘤标志物,打了快半年的培美,血象不太好,加上当时我人不在家离得太远,还在外地读书,管不到太多了,年纪太小了(说话不管用),我想让等CT报告出来,最后:他们表示听医生的,我不理解,但是木已成舟。
白紫的副作用真的不小,现在低烧,过敏性皮炎,全身酸痛,有的时候,真想认命,太遭罪了,但是舍不得,咬着牙继续熬。接下来的治疗方案,我是真没谱,明明19突破,25%的丰度,有靶向药,还没有转移,但是真的太坎坷的治疗了。下一次化疗是11月1号,到时候去问问主治医生,这次也提了培美,她的态度给我一种不是培美耐药,而是培美打了太多次,效果也不是很好的的倾向,有点推荐安罗替尼。

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我要好好学习  初中一年级 发表于 2024-10-13 22:07:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2024-10-13 20:36
6月4日,主治医生怀疑耐药,我看6月报告写得都是相仿呀,不知道哪里耐药进展。 你是不是漏掉了什么

不过想开了,凡事皆有命,我最想做的是多陪陪她,不管能活多久。

我想做得更多的是提高生命质量,但是那一代的人,都太节约了,舍不得吃,舍不得穿(骂骂咧咧),天天吃素都没有营养!

她有产后抑郁症引发的精神分裂症的基础病,比癌症还可怕

                               
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至少对我来说。

闯关老师,我最想知道的是下一步怎么走,可以减轻她的痛苦吗,1不能乱试药,她不会配合,2她有最坏打算盖棺定论的想法,她每次都可以把我气个半死,有我这么积极开朗,乐观的闺女,动不动傻笑一点多好。

她的癌细胞目前看还算乖,只喜欢她的肺,不到处乱跑

                               
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不幸中的万幸,虽然空窗两个月,但是她体感上还是变好的,声音之前2023年5月份的时候二阳嘶哑了,现在都恢复了一些,爬楼也有力气了一些,喝水也没有那么容易呛到了。

所以有的时候,很懵,体感,肿瘤标志物,CT,三者直接的关系真复杂

                               
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目前为止,能感受到cea和CT的关系算敏感。体感就不好判断,她强能忍,不说

                               
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我要好好学习  初中一年级 发表于 2024-10-14 12:38:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2024-10-13 20:36
6月4日,主治医生怀疑耐药,我看6月报告写得都是相仿呀,不知道哪里耐药进展。 你是不是漏掉了什么

还有一个很重要的因素是体感,从23年2月确诊以来,一直干咳,培美只能稳定,无法缩小肿瘤,患者本人属于那种很着急的性格

                               
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闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2024-10-14 15:53:34 | 显示全部楼层 来自: 安徽滁州
我要好好学习 发表于 2024-10-14 12:38
还有一个很重要的因素是体感,从23年2月确诊以来,一直干咳,培美只能稳定,无法缩小肿瘤,患者本人属于 ...

我是看不太出来哪个节点的时候耐药进展的,所以不知道说治疗怎么办。。。。干咳可能是阻塞性肺炎相关的,请呼吸科医生看看。

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我要好好学习  初中一年级 发表于 2024-10-14 23:32:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2024-10-14 15:53
我是看不太出来哪个节点的时候耐药进展的,所以不知道说治疗怎么办。。。。干咳可能是阻塞性肺炎相关的,请呼吸科医生看看。

一直都是在呼吸科看的,没有去肿瘤科

                               
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我要好好学习  初中一年级 发表于 2024-10-14 23:33:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2024-10-14 15:53
我是看不太出来哪个节点的时候耐药进展的,所以不知道说治疗怎么办。。。。干咳可能是阻塞性肺炎相关的,请呼吸科医生看看。

我也看不出来,与其说是耐药了,不如说是控制住了,但是患者追求效果,给自己的压力太大了,她始终觉得没有缩小就是没有效果

                               
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我要好好学习  初中一年级 发表于 2024-10-15 00:07:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2024-10-14 15:53
我是看不太出来哪个节点的时候耐药进展的,所以不知道说治疗怎么办。。。。干咳可能是阻塞性肺炎相关的,请呼吸科医生看看。

不过现在已经好多了,打了白紫吃了这么多苦,总要给点好处吧

                               
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不过加上这次就四次了,下次十一月一号又要去,我想把白紫停了,过敏性皮炎超过2级了,再打副作用累积,得不偿失。我目前在思考,是打贝伐还是单靠奥西替尼,安罗暂时不考虑,卡博替尼也是,能按照指南走大公路,也是一种幸福。我先学着,等以后合适了再试试

                               
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所以闯关老师,对于这个有没有什么建议,如果我停化疗,单靠靶向药,奥西替尼,能抗一个月吗,她之前6月份基因检测19突变丰度25,7.18打完第三次白紫,到10.09空窗,肿瘤在肺部扩散,但是没有转移,体感变好了,我想提高她的生命质量,她现在给我一种很不协调的感觉,肚子大,脸上没肉,没有血色。想赌一把

                               
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调理一下身体,下次复查一个头部核磁共振,老一辈真的是省得要死,我还要去做思想工作

                               
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