雪绒花 发表于 2010-12-2 23:23:18

唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
我老公整天都觉得时间不够用呢。

心肝情缘 发表于 2010-12-4 21:42:05

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是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢:lol。
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。

心肝情缘 发表于 2010-12-4 22:09:44

昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。

因为没有带相机,传几张手机照片。

雪绒花 发表于 2010-12-4 23:06:04

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情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!:victory:

心肝情缘 发表于 2010-12-5 14:16:58

本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑

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谢谢大姐的鼓励!
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。

只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。

再活30年 发表于 2010-12-5 15:35:22

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以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!

雪绒花 发表于 2010-12-5 18:54:34

先不要多想,看AFP结果再说吧。
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。

心肝情缘 发表于 2010-12-5 20:07:15

好的,谢谢大姐和30年!

车到山前必有路!

心肝情缘 发表于 2010-12-5 20:11:59

这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。

心肝情缘 发表于 2010-12-7 18:59:16

本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑

报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:

AFP:6363

这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!

昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
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