小脏米 发表于 2017-2-10 23:19
口腔炎：保持口腔清洁，早、晚用软毛刷刷牙，餐后用漱口水；口服VC+VB2，避免进刺激性食物，必要时予复达 ...
谢谢你的回复，以上方法看到过，实践起来没什么大作用，还是胆系毛病所致，我们只能尽量缓解多少是多少。
20161227 20170122（2992服用5天） 20170210（2992服用23天）
直接胆红素 3.6 9.1 7.0
间接胆红素 10.7 13.1 13.5
白蛋白 35.6 31.9 38.9
谷丙 42.7 39 30.8
谷草 121.7 90 56
总蛋白 62.8 55 70.7
前白蛋白 83.4
尿酸 224.8 471
碱性磷酸酶 359 449 332
r-谷氨酰转肽酶 454.3 406 217.3
白细胞 5.8
嗜中性粒细胞 76.7
淋巴细胞 14
红细胞 3.77
钾 3.7 3.02
钠 136.4 134.7
CA199 201.67 124.8 26.9
CA125 476.6
需要说明的是，从2016年12月27日开始到2017年1月22日，近一个月的时间住院保守治疗，没有测CA199及其他数据，从体感来看，那些日子终日昏睡，腹水严重，暴瘦，各项指标只会比12月27的差，而且是一天比一天差。我们一直在等妈妈好一点再上2992，可是当时来看是不可能的，穷途末路之下盲试，5天之后的指标相当惊喜。用药前后的实际数据对比应该远远不止跟27号的那点差距。
昨天的指标更漂亮，因为妈妈精神比之前好了，预料到指标还会继续下降，没想到CA199降到正常范围内，肝功也快正常了，很是鼓舞！看来2992还要再吃一段时间，是否等体感有稍微变化再换药？
朱小药 发表于 2017-2-11 10:02
20161227 20170122（2992服用5天） 20170210（2992服用23天 ...
胃口有无好转
小脏米 发表于 2017-2-11 10:19
胃口有无好转
有的，味觉恢复，嘴巴很想吃的，就是胃吃不下，一吃就胀。有吃肉的欲望了，今天我们吃巧克力的时候居然也想尝尝，外孙吃饼干时也要抢半片来：）
朱小药 发表于 2017-2-11 10:23
有的，味觉恢复，嘴巴很想吃的，就是胃吃不下，一吃就胀。有吃肉的欲望了，今天我们吃巧克力的时候居然也 ...
我不知道是不是2992起效慢，我们家吃了6天感觉一般，不知道你家是多久开始感觉不错了。
本帖最后由 朱小药 于 2017-2-11 10:29 编辑
小脏米 发表于 2017-2-11 10:25
我不知道是不是2992起效慢，我们家吃了6天感觉一般，不知道你家是多久开始感觉不错了。
主帖里面有说哦，第二天就有不一样。估计是我妈正好E点或H点突变多，且丰度高
本帖最后由 朱小药 于 2017-2-13 14:22 编辑
这几天妈妈的腹水似乎又起，腹部有点鼓鼓的，拉稀次数24小时内4到5次，拉稀多小便就没有了。服用蒙脱石散时腹泻缓解，不服，又拉。所以蒙脱石散经常服用。看到说明蒙脱石散久服会引起罕见概率的尿潴留，不知道妈妈的腹水跟这个有没有关系。照理说各项指标持续走好，腹水也应该消失才对。
另外妈妈腹胀仍然得不到缓解，嘴巴想吃，胃装不下，一吃就胀，稍微多吃点就要拉肚子，不知道怎样才能把肉养回去？饮食里面米面和菜的比例多少才合理？目前是菜吃的多，饭吃的很少。只有一点容量，只能选择多点蛋白质，可蛋白质似乎不长肉。
副作用里面开始出现甲沟炎了，用碘伏处理中。
恭喜2992有效果，建议楼主把帖子主题再编辑下，体现出2992有很好的效果，这样会有更多的人进来讨论
支持一下楼主，和我妈妈的情况非常的类似，一开始在两天内决定做介入TACE的手术但事后证明无效，由于体质差住了一个多星期的医院受了很多苦，之后才知道这个论坛看到大家的帖子和版主提到过的基本介入对于胆管癌这个病的疗效是很小的。
事已至此，唯有多看多学，学以致用。
楼主可以多看看其他大神的帖子，一些常见的副作用都有应对的方法，如果没记错的话甲沟炎可以用头孢碾磨后泡水敷在患处，一些常规药可以先备起来，憨叔深蓝帖子里都有提过。
我妈妈现在情况是脸色状态还稳定，但乏力，每天只能下床几个小时静坐，食欲有但胃胀，吃几口就喊饱，看着体重一点点在下降心头滋味唯有自知，每周去一次中医。我现在就是少吃多餐的思路，每天会榨果汁和做面糊，用的是果汁机和破壁机，做些含营养较高但对肝负荷尽可能小的，做些小米海参粥，红枣粥，胡萝卜汁雪梨汁番茄汁等，一有胃口就让妈妈喝点吃点。
靶向药也在准备中，也不知道要不要做基因，华大基因206项是五千多报价，但因为从来没有做过穿刺（原因也和楼主情况一样）所以不得不用外周血，担心准确度不高，从去年年底开始已经不记得有真心开心的笑过了，每日睡前都想得太多，希望和楼主保持联系，互相支持，愿我们的妈妈都安康长寿。
本帖最后由 朱小药 于 2017-2-13 16:34 编辑
阳光沐浴，盾牌护体，愿今后每一天都有好心情！