likui6326105 发表于 2016-5-15 19:31
有风险！或者来那度按可以试试！
暂时还不敢用，等后天专家会诊看先。我希望是先做胆管支架手术，把黄疸降下来；肝功也会好些；然后降腹水，最后再用靶向药。
本帖最后由 ggecc 于 2016-5-25 08:03 编辑
妈妈走了！2016年5月16日13:42分。
从确疹癌症到过世，只有短短的50天！看到群内很多病友几年、十几年都还健在，我都准备了长期斗争的准备了，但是走得太突然了。。。。很替妈妈难过。准备了靶向药，却没有机会使用。
5月15日晚，妹陪她过夜的，她一直喊疼，用了人血蛋白、利尿针、止疼针，但都没有效，没有拉、还是疼；妈曾经也叫我来，但妹认为我要休息，就没有叫。
5月16日早上七点，我到医院，妈不愿意吸氧了，说不舒服；艾灸也不用了，下不了床了，翻身都说疼，特地买了大人用的尿布湿给她，但也没有拉出了；说话模糊不清了；手握她的手，说太热了！一找值班医生，就说没有办法，等主任查房再说，自己是一惆莫展。
9点钟，好不容易等到主任来了，说了情况，主任说，明天会疹再说，状况不太好！我说肚子太涨了，难熬了，能否放腹水？他说可以，明天会疹后再定！又是这话，进医院十三天了，没有任何方案！一分钟查房，就到别的床看了。着急也没有用。
9:20，帮妈按摩后，以为妈还像以前一样，还可以顶。就跟她说，好好坚持，明天会疹就可以做手术了！妈没有力气回答。我就先回单位上班了。中午，老弟打电话来，说妈昏迷了，在抢救！
马上赶过去，14:42了，心跳线已成了直线，另一主任说，该用的措施都用了，没有用了！
妈就这样，在等待会疹方案过程中，遗憾的走了。。。。
感觉有些事，自己觉得无能为力或者遗憾的：
一、公立医院虽没有私力医院传的乱医、乱用钱；但医德还有些比较大的问题，也难怪不断有医患纠纷：
1、看病难！想进医科大一附院肝胆外科住院，找了N多人，有些医生说如果没有办法做手术，就不要进来了，要做手术的人排队大把呢！进来之前，要在他们医院先排队几天做CT增强、核磁共振，且后来继续找各种关系，才得进来住院。这样子拖了差不多一个月时间。
2、进医院后，又重新来一轮检查，说别的医院的不能信，又折腾人又费钱又拖时间！交涉无用！
3、部分医院管理有大问题，效率低下、工作没有交接好；部分医生医德也有一定的问题。如我妈的二病区主任刚好出国考察学习十几天，在家的副主任不敢定事（支架手术都不敢定），又没有委托其它科的主任管理，这样子又拖了我妈十几天时间。
医院会疹一星期只有周二一次，没有针对特殊病人来紧急会疹。我妈好多天疼得吃、睡、拉都不行了，十分火急。医生就像没事一样，找多了还有脾气。主任好还容易回来了，也还一直说要周二才会疹，也不管病人能不能等！这一切的一切，让我实在感觉不到“医者父母心！”
二、自己对肝癌治疗了解不透，过于相信医院医生，错过了用靶向药的机会。
妈妈刚住院时，各项指标都不高的，以为住院后会好转，结果指标天天变差，五六天后发现不行，才来肝胆相照及与癌共舞学习，才知道有靶向药可以用！但这时，因指标高了，且天天在变差，已不能用了。错过了用靶向药的机会。
三、一般体检检查不出癌。
妈2月份才在县城体检，没有任何问题，3月底就说一直吃不了东西，反复感冒，叫上省城一查就是晚期！
四、感觉中国的好多医生对癌毫无办法。治疗也是听之任之，好的，高兴；不好，感觉也很正常。
在中医院的时候，副主任说，拉回老家吧，治也没有用的，就几个月。。。。
上述体会，是自己亲身经历。也许不全面，但是客观存在的。当然，我也是知识份子，不会去闹，就当所有的医院、医生已经尽力了！希望我的体会是片面的、或者说很快就会改观了！！！
愿妈妈在天堂没有病疼！！！来世儿再做你的儿子服侍您！！！！
你节哀，没办法。曾经有个医生说，这病晚期就是浪费医疗资源，也许这就是他们的真实想法吧。病情危重了，就对他们来说，没意义了。多保重。
努力向前 发表于 2016-5-22 18:10
你节哀，没办法。曾经有个医生说，这病晚期就是浪费医疗资源，也许这就是他们的真实想法吧。病情危重了，就 ...
谢谢了！也祝你顺利！
一确诊就是很晚期，也是没办法，你已经尽力了，节哀
你也别太难过了，不一定都有机会做支架，就算能支架引流也很痛苦，也不能顶很久。这个病就是肝脏一不行就特别快特别快。
有风飘过 发表于 2016-5-23 23:59
一确诊就是很晚期，也是没办法，你已经尽力了，节哀
谢谢！
卷毛狗狗 发表于 2016-5-24 23:16
你也别太难过了，不一定都有机会做支架，就算能支架引流也很痛苦，也不能顶很久。这个病就是肝脏一不行就特 ...
也许是，多谢了！
楼主节哀顺变,病症有点象弥漫性肝癌+胆管癌，敌人实在太强大了。
HLS2 发表于 2016-5-25 10:34
楼主节哀顺变,病症有点象弥漫性肝癌+胆管癌，敌人实在太强大了。
后面医生也说是胆管癌……谢谢！！