vikki 发表于 2022-04-26 15:10
好心情是最好的药，加油！
一起加油
抗癌之旅——挣扎（2015.3）
2015.3.1省院的靶项治疗基因突变两份检测结果昨天下午出来了，第一项易瑞沙结果呈阴性，该靶项治疗无效。第二项克唑替尼检测结果竟然是阳性，医生说这个检测阳性率很低，大概只有4％。朋友韩非帮我在医院打听，服用克唑替尼属于自费项目，每个月4万元，连续交费4个月，然后赠药8个月，估计自费30万左右。然而一个惊喜摆在了我的面前，全国正在成立一个该项系统治疗的临床实验小组，共需要68个人，其中我省有三个名额，所有条件符合的病人将接受全程的免费治疗，治疗期间也将接受世界最先进的药物治疗。我的检测结果初步符合免费治疗的条件。为此，韩非开车直接回吉，在我签订了与实验小组的协议书后又匆匆将协议书带回省医院。检测的结果还要等待北京的复核。复核没有问题后，我将去省城医院接受全面身体检查，如若一切检查合格，我就可以全面接受治疗。这个期间需要等待，大概半个月时间，而且半个月不能接受任何化疗治疗。无论我是否能够有幸成为实验对象，但我要坚持等到那个时候，这期间虽然我的病情在不断恶化，但是，半个月内我要让病情稳定，现在，时间对于我来说是最为宝贵的，我要挺得过这半个月。
2015.3.1朋友（发小吴彪老婆）来医院刚给我剪的头，感觉凉快了不少
兄弟回复我朋友圈，虽是玩笑，但满满的关心与鼓励……
2015.3.2入住省院住院部，明早进行淋巴穿刺，然后将病理送至北京进行审核。一个屋三张床，远远比不了市里的包间，可是，一切都是为了治疗。
2015.3.3刚做完淋巴穿刺，取了五条组织，这么多样本足够北京检测了。
2015.3.4抗癌日记：临床的都在打化疗药，而我依然每天排积液。现在每日都要吃两遍止痛药，不然真的的不好过。活动量比在吉林大了，早上还走到楼下的美食城吃的牛肉面，来回路程不近，1000米是有了。力所能及的事都自己做，不然以后别人帮你做的越多，自己会做的就越少。
2015.3.4连续发烧38.5度，病情发展后期就是这样发烧，由于我要等到半个月以后的结果，这期间是不可以进行肿瘤治疗的，与时间赛跑、与命运抗争。撑过去这些日子！多喝水、捂出汗，实在不行再退烧，就这些办法了。
2015.3.5上午，田泉与两位基督教友从吉林赶来，在我的病床前为我讲解圣经，聆听我的内心与忏悔，并且为我做了一次祷告，下周，他们还会来为我祷告。我选择信仰基督，是想寻求心灵的一片静土，我不奢求耶稣能够治愈我的疾病，当然，如若耶稣拯救我的肉身，我必将终生向世人传递福音。即使我的灵魂得到了拯救，我也将不再惧怕死亡、不再让灵魂漫无目的的游荡。
愿主拯救我罪恶的灵魂、愿主饶恕我罪恶的以往、愿主减免我病痛的折磨，愿主赐予我身边的家人、朋友平安、快乐、幸福。阿门！
2015.3.5下午发烧，吃过退烧药，像汗蒸一样的发汗，退烧了。晚7点疼痛，吃过止痛药，现在药效来了，不疼了，刚才走到楼里美食广场，吃了一碗全州石锅拌饭，现在就是身体虚弱，精神状态尚好。
2015.3.6别人都是莫名的发烧，我是每日下午必发烧，刚打完针，已经感觉身体热度上来了，做好一切准备：大棉被、退烧药、白开水。立刻进入备战免打扰模式。
一个人一个生活方式，这就是我的事业、我的工作。做一个神勇的小白鼠，每日做各种病痛体验，然后写下各种体验日记，最后进行各种临床试验。
2015.3.6上苍让我遇到这些，我没有抱怨、没有怨恨、没有不公。我认为这是我的生活，这样的生活应该属于我。有多少人能在35岁遇到我所遭遇的这些呢，我想会有，但是概率一定很低。难道说这不算一种恩赐吗？经历那些非同寻常的痛苦，身体及精神的双重打击。经历过这些折磨，依旧不怨恨、不自怜，内心仍旧是善的，没有恶的存在，经过考验证明自己善良的。因为当我看到日出的时候内心是光明的，当我遇到别人有困难的时候，我是在积极帮助的。感谢这一切的遭遇没有让我迷失人性，反而更加懂得人性所在。
2015.3.6有你们在，真好。有点儿体会为什么那么多人愿意做明星，有粉丝，真好。
2015.3.7———38.5、38.5、38.5！！每天下午都这个温度，病魔你在和我抢时间吗？？？这十几天你害怕了吗？你等不了了吗？我死掉了，你还能寄生在谁的身上？你可不可以有那么一点点的智商。好吧，就算死掉了，你下地狱，我上天堂。
2015.3.9又发烧一下午，今天没吃退烧药，拼命的喝水，拼命的捂汗，身上透了几层，可是体温没下降，38.5度。咳嗽严重就吃甘草片，疼痛严重就吃止痛药，失眠严重就吃安眠药。发烧就吃退烧药。总之，先解决症状，不遭罪放在第一位。
2015.3.10刚做了彩超，胸积液又满了，从春节到现在已经排了20斤积液，现在又满了。早晨发现，针管脱落。下午还要再次扎针，从针孔处往胸腔插引流管，继续排积液。这周末可能北京的结果不会出来，真是度日如年。
2015.3.11一个又一个病友出院了，我都算老病号了，有的时候会和病友们聊天，聊天的时候蛮开心，基本都是病人与病人的交流，沟通病情、互相勉励。但是基本都是叔叔阿姨、爷爷奶奶，没有和我年龄相仿的。
2015.3.12昨天下午，北京检测结果出来了，我的AlK结果呈阳性，符合试验入组标准。现在我需要做的是迅速将胸积液排光，然后进行一系列身体检查，各项指标全部合格方可入组。昨天排胸积液4斤，今日继续努力排。
2015.3.12躺着听歌
那时候，已经不知道什么能够让自已舒服一些，哪怕是一点点的舒服，只有听歌，听励志歌曲，为自己打气加油……
2015.3.13一会儿我就坐着这玩意儿做各项检查去
2015.3.13
那时候，检查的单子对我来说就是天书，什么也看不懂，什么也听不明白……迷蒙的听从着各种人对我的安排……
2015.3.14刚做完加强CT，注射造影剂过敏，在CT室狂呕不止、疼痛不止。差点死在CT室，现抢救过来，又逃过一劫。
2015.3.20所有检查结果都出来了，我成功入组，今晚打一些保肝护胃的药，明天开始化疗。
2015.3.21试验做心电图都和别人不一样，开始治疗，在脚上扎针，一个埋针一个钢针。
2015.3.21看到这支化疗药没有？纯进口的，世界最先进的化疗药。这一袋24000RMB。关键我免费啊！咋得这病后我开始用上奢侈品了。
2015.3.21每个人都有许多个第一次，第一次总是让人难忘的。第一次入学、第一次工作、第一次谈恋爱、第一次婚姻、第一次为人父、第一次开车。
我今天又多了一个第一次――第一次化疗！
2015.3.23昨晚一夜未眠，15年前折磨我1年多的神经官能症乘虚而入，我可以感觉到它的侵入，例如前几日定点定时的发烧正如15年前定点定时的打喷嚏一样。15年前我成功抵抗了它，靠自己的意志力创造了奇迹。而今，在我身患癌症的时刻，它又回来了，我将面临身体与精神上双面的挑战。一个是老对手，一个是新敌人。我无所畏惧，战斗已经打起，还怕惨烈的程度吗？
2013.3.27回到久违近40天的家里，天气也变得暖和。在家修养几天又要去省城做第二轮化疗。身体实在不争气，虚弱的很，各种不适感接踵而来。爸爸正竭力为我调理各种饮食，以保证在短时间内增强我的免疫力，因为第二次化疗还要继续面对药物带来的各种不良反应。这几个月，爸爸被折磨的不像样子，一个70多岁的老人无论身体还是精神上都是达到了空前的透支。爸爸，保重身体，我与你共进退！
2015.3.28今日去市里医院做血液检查，检测化疗后各指标是否正常。今日从家到医院对于我来说如同在地狱走了一遭。走平路举步维艰，即使爸爸搀扶着，我也是迈不开步，在医院做检查几乎是爸爸拖着我进行的。最难的要算回家如何上这六楼，爸爸搀扶我使不上劲，爸爸要背我，可是背不动，我们爷俩被这六层楼难住了，我一个楼梯凳一个楼梯登上，上两个上不动了，就坐楼梯上休息，后来用两只手和两条腿一起往上爬，半个多小时终于上来了。这种痛苦与无助实在是难以用语言形容。每一分每一秒都在搏命，然后不知道下一分钟将迎来什么样的命运考验。现在好害怕再出去做检查，因为我走不动，我上不来。
2015.3.31近几日，食欲可以。这是好的现象，可以恢复化疗后身体衰退。但是胸腔积液的问题依然严重，右胸腔积液已满，喘气困难，咳嗽加剧，走路更是无法行进，这都与胸腔积液有直接关系，西医只能让我无休止的抽积液，每日几斤的血水往外抽导致我如此消瘦。中药暂未有良方排积液。本身病情已如此严重，加之积液问题，老天爷就那么希望我快快的死掉吗？我真的没有太高的奢求，只要可以不那么痛苦难受的活一两年，都足矣！！
我在生与死之间挣扎……
向你学习，大哥要继续加油。
期待大哥更新，加油
一起坚持到底 发表于 2022-04-28 13:38
期待大哥更新，加油
好的，兄弟，定期更新
一起坚持到底 发表于 2022-04-28 13:38
期待大哥更新，加油
好的，兄弟，定期更新
我比你快乐 发表于 2022-04-28 11:21
向你学习，大哥要继续加油。
一起加油
楼主，您现在是什么治疗方案呢？
韶华 发表于 2022-04-29 13:35
楼主，您现在是什么治疗方案呢？
我目前靶向药，布格替尼
七八年了，真不容易，为楼主强大的毅力点赞！