调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。

. p4 A' R1 u; F7 B- i  Q; Z回答模板如下：
1.突变类型：
# W6 W4 Z# t' E+ W2 ]# C2.治疗经历：
. P$ B- ]: N& H" |3.PDL1表达：
# y+ _. E) u6 N& M# k& e4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
! \+ c; E7 c% ]) _8 P  L5.是否接受了免疫治疗：是/否
6.联合还是单药：（请写明联合方案)
9 o: L- m1 k/ O, _2 f- |7.是否有效：有/无
$ a7 b% }* W, d) e1 w% j; h8.用药无进展生存期：     
9.副作用/有无超进展：
10：其他：


希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
' A0 ?" u& i* Y& G4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
  U" X2 l- v0 |$ V7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
1 w4 R/ o, l: G; q7 N3 l$ y8.用药无进展生存期：现在还在用药中
- n% L, |5 {% P9 j  q0 Q: S, {9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
' p% h2 |2 p8 I' i5 z# `10：其他：无

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
8 F9 P* i1 U3 t* S! m/ U1 q/ y1.突变类型：egfr 21号突变
& q: s7 v) H" p2 t/ Y2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
; H% k; F. ~+ B$ B/ x1 ^3.PDL1表达：0
6 H: n) Q. ~$ o* a% u+ m$ R% K4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
: q: q" u' z, Q2 ?/ ^) P) [$ v8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
! P. u1 s5 h2 w& R10：其他：无

  K# d2 |0 ~" e  s9 z非常感谢您的回复

来自苹果APP客户端

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
% C8 `2 B5 N* E3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
: }5 z* w$ h0 N% s1 P7 {9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
: s1 r, ~0 [; X10：其他：无

. z6 I$ K, A+ J6 |肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
3 q) X$ [& r& Y2 n8 S0 P- w2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
$ a' I0 b% [8 f( J" {3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
( r# w+ }/ _9 ^7 ?* N5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
' Y( h* _& J5 V" B; q, o, q8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
, k" M6 l9 D0 `4 j% Q5 ~9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
7 p0 k. j# c- e* u2 o, N10：其他：无

来自安卓APP客户端

海很蓝 发表于 2020-04-20 22:19
1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
% ^1 o# @' B3 f% J; g3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
8 Z. ?8 t4 E8 J+ k* \: K) k0 U7 `2 r5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
6 o; G5 J* i* V4 y5 G9 k3 u7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
9 D, H  I, o; y10：其他：无

谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

来自苹果APP客户端

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

来自苹果APP客户端

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
# y5 ]% I  [8 ^: o; F2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
( R0 v; q1 B; [0 Z. `6 ]% n2 C6 w* j0 F6 F3.PDL1表达：未检查
+ z4 R: g$ Z0 U' s# y) ^% j4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
8 `( o( ]# i* ]6 g8.用药无进展生存期：不确定
9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
: E) R% O  I1 l8 K& D7 Q10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。
' q0 x4 r$ i* {
, m( j' `0 L7 S! z' t. ]

来自苹果APP客户端

藏猫儿猫儿 发表于 2020-04-21 06:49
; [7 Z/ R" k6 j1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
6 j' [. V3 d* V$ N) {3 ^8 Y( Q2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
$ z( d9 K6 C* [8 N% @- M( s3.PDL1表达：未检查
9 P' V' p+ e8 F4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
/ N% L, R/ K, I: X% Y5.是否接受了免疫治疗：是
9 T5 f( G6 ?( k7 ^! G6.联合还是单药：k+10支贝伐
1 E% O  Y8 `% i5 M" Y7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
1 V8 p! \) W) W: r" p' n1 s& @9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
# h; o8 C5 {# g$ O6 X; v: C10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

祝好运！加油！如果贝伐效果不理想可以换小分子V靶点试试

来自苹果APP客户端

Emj 发表于 2020-4-20 22:02
肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

9 M) f- r* S! r& Z
原发之前用射波刀处理过，缩小了一些，后来又有肺部其他地方和纵隔的转移
另外请教一下，免疫可以和9291一起联用么？