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论坛注册用户“包大大”,在论坛的官方群里昵称“包大包”,2017年即加入论坛,发帖纪录了母亲肺腺癌的治疗过程。
包大包的母亲EGFR19突变,服用易瑞沙一年左右出现T790M耐药突变,服用奥西替尼一年后再次耐药,虽然没有检测到CMET扩增,但根据靶向药控制过程中,出现远端转移,大概率会有CMET扩增的民间经验,开始采用奥西替尼联合卡马替尼(INC280),有效控制病情8个月,再次出现耐药,根据自己的学习,了解到新型的MET二代药梅沙替尼和卡马替尼之间存在着可逆的关系,经过不懈努力终于找到梅沙替尼,成为了国内第一个使用梅沙替尼的肺癌患者。到本帖发出时,包大包的母亲采用奥西替尼联合梅沙替尼已经近一年,病情依然稳定控制。
在陪伴母亲走过一条EGFR经典抗癌路线后,包大包希望把自己所学的知识和经验分享给更多的病友,帮助更多的新病友。从2020年6月开始,包大包在论坛微信公众号上先用一篇文章《太阳下山,还有星辰月光》记录了这EGFR经典的抗癌路线,之后发挥自己的专业优势,把一些抗癌知识制作成简洁易懂好收藏的图片,分享给广大病友。尤其是在论坛成立十周年的视频剪辑中,把版主和铁粉们庆祝论坛成立十周年的视频,剪辑得精彩绝伦。
我希望有更多像包大包这样优秀的年轻人,加入到与癌共舞大家庭中,发挥自身的优势,帮助到新的病友,把与癌共舞论坛这种精神传承下去。
为此,特别聘请包大包担任论坛肺部分区版主,协助管理论坛!
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本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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共27条精彩回复,最后回复于 2023-8-14 19:10
累计签到:14 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
包大包前来报道非常幸运在母亲患病伊始就找到了论坛这个大家庭,极其感谢瓶子姐姐的努力诞生了论坛这个平台,感恩前辈们一路不忘初心,十年相伴,得到鹰版、Vic、二师兄、刀版等多位前辈的指点,结交小山丘、Vv、波波、宋姐等多位良师益友,让我从小白逐渐成长。在论坛十周之际,成为肺部分区的版主无疑是至高的褒奖,未来我会与论坛同在,继续奉献自己的小小知识与技能 |
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累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
尚未签到
包大大 发表于 2020-09-15 10:50
包大包前来报道非常幸运在母亲患病伊始就找到了论坛这个大家庭,极其感谢瓶子姐姐的努力诞生了论坛这个平台,感恩前辈们一路不忘初心,十年相伴,得到鹰版、Vic、二师兄、刀版等多位前辈的指点,结交小山丘、Vv、波波、宋姐等多位良师益友,让我从小白逐渐成长。在论坛十周之际,成为肺部分区的版主无疑是至高的褒奖,未来我会与论坛同在,继续奉献自己的小小知识与技能
恭喜大包子 |
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尚未签到
感觉和自己的经历差不多,21突变凯美纳15个月,泰瑞莎25个月,有骨转,先去好好学习备用,国内现在有梅沙替尼了吗?以后也许用的到 |
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累计签到:3 天
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[LV.2]与爱新人
恭喜包大包,希望可以在未来的抗癌路上,风雨同舟,并肩作战。加油! |
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累计签到:3 天
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[LV.2]与爱新人
包大大 发表于 2020-09-15 10:50
包大包前来报道非常幸运在母亲患病伊始就找到了论坛这个大家庭,极其感谢瓶子姐姐的努力诞生了论坛这个平台,感恩前辈们一路不忘初心,十年相伴,得到鹰版、Vic、二师兄、刀版等多位前辈的指点,结交小山丘、Vv、波波、宋姐等多位良师益友,让我从小白逐渐成长。在论坛十周之际,成为肺部分区的版主无疑是至高的褒奖,未来我会与论坛同在,继续奉献自己的小小知识与技能
恭喜包大包,希望可以在未来的抗癌路上,风雨同舟,并肩作战。加油!
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[LV.2]与爱新人
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[LV.9]黄金爱粉
一把子支持,包大 |
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[LV.3]与爱熟人