调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

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应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。

回答模板如下：
1.突变类型：
2.治疗经历：
3.PDL1表达：
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
5.是否接受了免疫治疗：是/否
6.联合还是单药：（请写明联合方案)
7.是否有效：有/无
8.用药无进展生存期：
9.副作用/有无超进展：
10：其他：

希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

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blacwet · 发表于 2020-4-20 17:53:01

1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

Emj · 发表于 2020-4-20 21:57:30

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
9 u" R+ ^# c" a- H! @6 u" D; [1.突变类型：egfr 21号突变
) e6 r4 i$ G- y5 n! k1 \2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
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5.是否接受了免疫治疗：是- W- R+ `8 a! m5 c
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
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8.用药无进展生存期：现在还在用药中
8 K. ]6 q1 ]' \: Q( f9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
9 Q. i/ L. r. q10：其他：无

非常感谢您的回复

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Emj · 发表于 2020-4-20 22:02:57

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53' n8 y: M1 Y8 d7 l/ V6 Y
1.突变类型：egfr 21号突变
* d9 _" C7 l( T2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
( Y' M1 I/ V) j3 j8 n! v8 d3.PDL1表达：01 y' W& c" Z( [$ `
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了% ^3 G( p1 [- V) ]) D% f8 L, H( A
5.是否接受了免疫治疗：是
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7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
, Q6 L% y9 [6 P3 G( g8.用药无进展生存期：现在还在用药中
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1 z# @0 q& P$ r10：其他：无

肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

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海很蓝 · 发表于 2020-4-20 22:19:13

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

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Emj · 发表于 2020-4-20 22:31:29

海很蓝发表于 2020-04-20 22:19
6 F5 P  _! F; m7 K1.突变类型：egfr 21 L858r号突变& Q6 O) H% E9 U/ N; ^! B+ _0 _# J
2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
8 A5 i# L8 I* W0 [+ c. O3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
+ I) [5 ?' C. A5 M3 L4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了  J, ]3 F( X4 g- h8 c5 O6 e
5.是否接受了免疫治疗：是
8 `! S. l3 o7 F) J6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）; x- z1 U: z7 g+ @) z" d. k' @+ `
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
; C& A" x1 R  @, M8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗+ b% W& E! s  T$ y, ~: o; g  d4 _: I
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西# L+ a9 e' [$ H, z2 @/ q
10：其他：无

谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

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倩烨Alice · 发表于 2020-4-21 00:05:16

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

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藏猫儿猫儿 · 发表于 2020-4-21 06:49:02

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

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Emj · 发表于 2020-4-21 07:17:12

藏猫儿猫儿发表于 2020-04-21 06:49
- I4 h- x3 D! e1 O& T1 V1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7# h% T5 u; Q/ V0 `5 n4 ?' q- }
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
+ y8 i7 ^4 w/ d9 ?3.PDL1表达：未检查/ f8 @0 {) l; l
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是) P% I p+ J( ~, L# @; _
5.是否接受了免疫治疗：是5 \5 ^6 H$ k/ h# J* G
6.联合还是单药：k+10支贝伐9 q1 L) {( u* f0 r# [* h9 ~; ^
7.是否有效：不确定
4 y4 Z8 q: K2 h! o" \8.用药无进展生存期：不确定
1 {6 o" X) h9 x- D+ n8 S8 e9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
% n& g. O r# ~7 }10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。