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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介' Z8 I8 H2 C' @
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。7 k ]+ p5 v% Y. j# [/ Y
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。3 c7 G) Y6 {8 f, V& |; W/ J
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
5 B5 U7 l& s3 t, P目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~! }+ m7 K6 y! U q% K
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6 y. f+ T. v' S: N9 n4 H
% x3 `( W' G0 W- J+ U& n2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！5 z$ ~& P& u7 H
! m" I% K6 g' S& n时间：2019年11月11日) I( A W2 f1 h! o
主题：盲试阿法和卡博的第2天
/ H+ ~' ^9 P) B8 U% M! t体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。; c! F& _: \ t9 Z' N+ q0 u& `
其他：无" t" c# R4 x% U! \& ~
: b$ E2 Z3 V( |' O Y# h( x( n
时间：2019年11月12日
4 R& N1 J$ ?0 M8 b9 Y& {主题：盲试阿法和卡博的第3天- q( w4 U& B% F% Y2 r
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。7 E7 Q: v, g! x8 C# @
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。6 K& [! r* \3 `+ m+ C. @
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～$ M- t$ W8 g6 B6 Z# N
& n0 w% p2 L6 q; ]/ K时间：2019年11月13日
% [0 x! Z$ p+ g# G# t T/ A主题：盲试阿法和卡博的第4天
, O$ S7 O( [& M& I3 [体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
* |4 y: |( {7 K* p4 R病友提示的腹泻副作用一直没有。
; O4 t) u) Y; c. }7 c. `! Q其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
2 k, L% D* I- p0 \+ g2 P! Y! s我们没腹泻难道药不好使？
0 v5 J q9 i" ^8 H* n又一度陷入迷茫！
4 b) B& w& x9 t/ E. }) F+ x6 s& t9 M8 `
时间：2019年11月14日
7 \3 z4 _, g$ D& c) i主题：盲试阿法和卡博的第5天8 I& i' i' b9 t5 K7 ?
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。 {& \. z! v9 [- \ ~9 G
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！0 U* H3 `* T( F% I! @
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
5 u0 i0 G9 d. V4 @) r$ f2 Q" a6 Y其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
! z/ E7 b& b) i1 S/ v6 u* k2 j8 V大家有治疗便秘好的方法嘛~ l( X$ z9 s1 ?' I
Q% q7 D9 Y. A$ c# K
时间：2019年11月15日
1 e3 @5 F( Q9 _1 a1 X9 z主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）) L4 h4 {0 O6 J* P2 G, `
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
( ?8 E2 Y; _. q其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
0 a' h' I) _( O+ S9 J3 e9 ^故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
, q2 a2 n$ }: y
- Y1 I$ L! m& [$ S5 K9 w& t时间：2019年11月16日4 L4 T- i2 W5 K8 r
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
" X! m4 l$ [( U( J体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡9 N* O/ R: {$ d" F# e. ^
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。: i( }9 b* Y9 L- K9 x+ b
( O- S+ v+ Z0 {# G9 y0 z( \
时间：2019年11月17日
. m& Z8 \# s& X( P$ B( q主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
9 A: T6 T( y- b2 k3 {, M体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。( Y* J% i8 h8 R
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。0 a- P2 M1 R/ j& {
2 J# a% O. e/ b o: r
时间：2019年11月18日
, B0 I: a: I6 S- c" q主题：盲试阿法和卡博的第9天" J% Y# C5 j+ ^6 W
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
' @2 m9 M h% E; w其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！, A* F+ F! S) F
) c. v; Q( A. J- m, n& B时间：2019年11月19日
' s0 ^; F: O% l主题：盲试阿法和卡博的第10天
5 i, m% U6 s- H* y体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
$ E7 l* @* Q' P7 @6 T其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
7 d) S6 ]5 Q, }& ]; k9 l" I7 j- s$ d1 `1 A: O
时间：2019年11月20日
7 W2 t, n$ a8 D% l主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）# N; o+ J9 ~( F/ c0 Y
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。8 ?! F# E3 `0 J! B* s
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
- X& T. C; Z+ p5 m( N/ s8 Z! e
) j* u( A# C g* w1 N( ?时间：2019年11月21日& V, b2 l/ m3 Z" N! Z$ M w
主题：盲试阿法和卡博的第12天3 |' T/ I" y+ g) A
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。! G. Z* p1 K5 _' d7 i
其他：无' N( S7 S. J! v( S
5 N" p2 g. T* q时间：2019年11月22日0 E+ |* \! S- m/ {8 @) p5 a
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
; t) {' k+ I; o9 x% A+ B/ R体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。4 H9 ~. Y+ H* |% [ s) o
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。$ `6 a1 R7 Y8 X1 _; O" l
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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3 l! \+ S( A! Y9 [时间：2019年11月23日/ U2 I6 |; ^8 m9 }
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
: [3 ?4 h. A9 z体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。. n9 L/ l5 v- V& c9 D' Q; h1 R5 X: e% b
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
1 q; c1 H3 o h% b+ s$ x$ u2 D. Q! S! B* A
时间：2019年11月24日. l3 f' B% g' M% E4 g, ^% x
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
& q* y) `: P5 G; G3 F) A2 y体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。7 _ ^! }5 x8 `5 I
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
8 q* y7 }( }+ c% G, m$ W5 y+ I" n0 `9 j- E2 C: F6 B5 y0 j
时间：2019年11月25日
1 I7 U4 s5 p' H# k+ c" {2 x3 J主题：盲试阿法和卡博的第16天: g$ A( x }. J" a: E; H! h
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
, c/ t% o- P9 I- C& f其他：184改成早上吃体感变好5 W8 R- \ M b) P4 R
4 f- I9 F: \9 `* c! n
时间：2019年11月26日- q5 i" n2 N- U0 L ?* r$ S) G
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）- U) B5 N8 x7 h4 e
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。& Q, L J& N" z2 I. s: r6 C# A
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
! h; l9 I) S* J. o, o0 i3 B8 M% ]1 D6 Y5 c# B7 g
时间：2019年11月27日
" [7 ~$ l' ]! X9 _) R主题：盲试阿法和卡博的第18天; f$ I* J7 ^% ^# E" j8 ~& _
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。5 t* F+ U$ [8 v1 b& _! W
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
9 N. f8 H, O7 G% S& J- t9 T) ?
+ @5 H; b5 I+ R时间：2019年11月28日
9 [6 j: K, ]0 K0 `主题：盲试阿法和卡博的第19天
9 ]" U. k A% [% u, O: \体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
7 {6 `. k& i2 |' Z) u1 N8 h3 q/ c其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
5 X8 y" {! R6 S. ]
- r* z, y4 O: F: O# C" S时间：2019年11月29日
8 c6 I4 e6 j$ `! w主题：盲试阿法和卡博的第20天
% o; B- h2 g0 _8 v" z$ s体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
; X( y, t, b5 @! w* b# k) \其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！- P3 J0 v5 f, H3 h7 a w
! j8 `; k3 Q% N7 b' E& T时间：2019年11月30日7 f% q/ |4 H; _( H" G8 d
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
7 w, i4 Q# w- E7 c体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
5 B8 n& b# R0 ]0 Z% s- d8 Z其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！- b5 B) a2 i: K/ z9 _' K
% Y P9 s, B4 J A( h8 V时间：2019年12月1日
) ?9 W8 c6 `2 d主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）, P2 G% ?0 I# u2 x# m
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。) R2 Y+ r2 k' F" w" i
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
' P' `# V1 S6 U W5 P' X# w* D
2 J; e8 [: P' }" o$ ^时间：2019年12月3日8 v: Q) Q# `( L0 ^6 h+ ?0 }% l
主题：盲试阿法和卡博的第24天
, I0 P& Z# H" [6 D4 @& W体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。4 H: o' F0 {! ^# J# N: J
其他：整体状态好转，稳定即是胜利( ^0 M; B2 T; E* \1 g' i! W, C
; E2 d9 j; ^+ T/ g% i- I/ I
时间：2019年12月4日" W& C6 i8 S7 s4 Q$ p' [/ n
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
$ C+ U0 Y$ d5 C1 Z% S体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
" M8 n! l& e: H/ g& Y' R其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？$ l: o. n- w% h I5 l; o. k
) u( Q% q3 ?& N5 J
时间：2019年12月5日7 w* A! o+ r! Y9 ?) T; ?2 q4 Q$ V
主题：盲试阿法和卡博的第26天4 X( o: ]) z7 i6 @5 l& X3 g7 s
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多( M2 J* Z/ R1 `6 R2 I9 k+ n9 S
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
+ o( ^2 V- k% y c+ f7 J; g9 ?( A" Z$ `: ^
8 a6 |) Y1 y' U时间：2019年12月6日
7 L. d# S& H$ |: w; a1 I主题：盲试阿法和卡博的第27天: u/ c2 t" V+ B6 q+ j
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住+ k$ U) k1 r0 O2 t( I
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
7 X- i' z; G+ ]/ Q) ^5 p% w* j$ L; O9 c# g" s6 U
时间：2019年12月7日3 Y: ^/ E% N% s1 L* H
主题：盲试阿法和卡博的第28天5 [ F5 x# D1 z0 P
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
) M1 |& L, n8 e" ?其他：
! h- J6 t* ]8 m0 r% |. n- P" X6 c p
时间：2019年12月8日+ ?. E9 y! _3 W5 R
主题：盲试阿法和卡博的第29天
) Q, p C5 u( H) w; h体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定' f3 m( l) x; W; z# P0 Q4 H. K+ b9 X
其他：3 Y( j3 k2 R4 I. E% h$ j
# e6 i6 V! _ k3 l$ }! d% N
/ @5 A4 o6 Q3 Z1 C+ A6 H, w" _% _! x
时间：2019年12月12日5 D0 {/ m/ u, m6 t4 Q
主题：盲试阿法和卡博的第31天& Z+ A1 \7 G7 w' \/ R( e3 n- h. O
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药" I% P" M( w k. H6 a i. o
/ X% y- S5 [1 B. `, y肿瘤缩小3-4mm胜利 |
$ L( B1 r* o, q y
, P/ J- f: D8 @3 q) _( u2 B
1 F0 I6 s" m# @& ^
0 H/ j. I0 U# w# ?- c5 {2 q
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
