马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
2 \9 z* Y" U2 P! L1 T8 C
) F0 B6 U$ A) n) B9 N! d与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！1 J$ f- o" Q; y2 O' I
" E+ r) l# T! V8 p
下面表格是我母亲粗略的治疗简介2 L$ F8 y, J7 q Y. \/ \2 o
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
8 J5 m" A) H3 ^3 z/ N+ w今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。; H+ H+ {3 @ y8 s
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
; c" e' w0 b9 a6 O( w目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
- S7 t! l( n( P$ @# v: k S' x3 z# I. V. Y. b6 R; \2 H
) `# W" J( N5 N& }% k# p& T$ Z$ Z S- c7 v( ]( {3 e, h7 b
1 G- w8 H8 g2 {; R: u1 l5 S- w$ K# N& H8 S' d. z
. ?. K, r5 `( M Z
2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！ y# Z0 L% C, ~+ w" F
$ S$ ]/ X9 _4 Z) C ^7 F9 R G$ a0 H
时间：2019年11月11日% J& s7 b* G; Z5 ]7 [) R) l
主题：盲试阿法和卡博的第2天
9 H9 O# h. o& N' W5 L% u体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。$ {, W5 t0 B+ Z) L7 f) i$ I/ F
其他：无! P* K; g. Q" l1 K7 `
+ k. t6 h; h9 N$ F. t; n时间：2019年11月12日
. c! w3 v1 }0 Z( e主题：盲试阿法和卡博的第3天8 e3 n* W# ~! g8 y( g; {6 E" ~
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
/ x9 v" G# M$ P其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
! o2 ]/ a$ ~/ w8 u得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
5 m8 m. K3 K0 X. x9 {8 c9 ]5 b( M4 z3 ]# x# b5 U
时间：2019年11月13日' z" [; D3 p0 e: O6 S
主题：盲试阿法和卡博的第4天! T( Y% y; Q5 l5 g% w# J' s( D, s
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
- A7 ?% T% g0 ?, i, s病友提示的腹泻副作用一直没有。8 H. l4 ?: F3 d; o1 }% p
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？9 Y6 X+ W' B- T1 j9 x* j% Z0 b% v, x
我们没腹泻难道药不好使？
I/ z# n; ~3 G又一度陷入迷茫！; [5 `3 ^7 A4 ]. _+ t! T+ V
% r8 G0 G8 \( h# Q
时间：2019年11月14日
' V V6 x$ _* o E2 ]) s i( M主题：盲试阿法和卡博的第5天
2 g X/ _: \5 U& ~* t" D. D3 K体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
/ J, F) I) x0 g5 u. | J* I妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！* ]6 }& o7 @6 A: O
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~8 O7 D. t. E! U6 A4 {! }
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。 G* T# t. S' a& H# p, R- i! x
大家有治疗便秘好的方法嘛~
7 i9 L! C( A* F1 z. {- l: ]" l+ F6 x) @, N
时间：2019年11月15日0 }7 ]% j. q' M
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
( V& D/ E; c; ] x6 q, d体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
1 r/ S& U/ Q3 V2 g其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。) X9 o" Y, D1 f% h
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！0 O; r" E: w, C! B. z- q
8 ]( f# u% @6 T时间：2019年11月16日
. k; c' `' c5 ^( y# T# T7 ]6 W& D& `主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）$ m$ U3 N; U. c9 W* T9 n
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡1 q( E) l/ t! O( n
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。% g+ H0 M# M+ e. I/ j( I' b
6 ?) f- a0 a7 N) P# h
时间：2019年11月17日4 {: t6 E, [% M
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）" W* K+ M0 o+ S; q3 g( m+ F# e
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。' q4 Z: V4 K$ C3 {
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。! o- d1 _& d+ T0 M: w
* V; u0 `9 F7 x7 {6 D
时间：2019年11月18日
/ M8 x8 o. _: H, y" x) K主题：盲试阿法和卡博的第9天5 l L2 f+ w* q P2 z
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。5 }8 p4 S0 S. r# P3 x/ n
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！6 z9 G* e* n W, h6 s# x
: P- L* `$ i. f: Z* m
时间：2019年11月19日
+ O/ w7 ?7 _' ~* Z. B主题：盲试阿法和卡博的第10天
8 F3 c) |1 F. u3 _体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
. }7 g/ K/ x1 E7 b( d* g其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
" f7 _6 D9 c' x; b+ T1 ] K7 [; k' j0 [& H9 D/ p* B' \8 d
时间：2019年11月20日
; x( D' [9 h0 f% y' e1 ?主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
0 @: G+ b: B" D8 [. X7 {4 ?体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。- c+ H a8 y7 ], \/ P! h9 X
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。+ e6 a7 J) t4 O j9 Z2 b
. J- c% v( v" X. M, b4 y
时间：2019年11月21日
" N1 y5 [: w n0 B, n% @主题：盲试阿法和卡博的第12天' D5 }, v! \/ ]# K a, Z2 R
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。. f0 P. k; c9 P' Q9 h1 t
其他：无) O8 y4 T* W" A
4 d9 [$ x& A7 x J
时间：2019年11月22日! ^( K; Y+ e3 f7 c# |0 ]
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
5 Q, E0 H; S" e0 ]: c: P体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
* g9 H: ?' l k' v1 S其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
0 R' l% N* g: y8 q; w1 M7 ?每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。3 P; D" M) g/ n7 o! c: u" A
W% O$ e; z, }2 G8 V9 W时间：2019年11月23日: B' N/ ]9 \, z M( T
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
6 A" D8 L9 `8 d; y7 r体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。# a. p% d/ w+ r/ e& {
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。0 f6 Z3 X+ r0 Q4 S" x" s% I
. G: F" u! r; P2 `时间：2019年11月24日
( j; e- }+ m1 F/ ~主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
7 \; {' L+ T Z2 z9 E. @. V体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
9 N1 s- D p% S, O1 W, {: G4 M0 m其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！$ |! b& g9 ^9 `) z
7 u- M6 h) `' f2 g2 A$ _时间：2019年11月25日- R6 r, V, V( W3 u; g4 O
主题：盲试阿法和卡博的第16天9 a6 P) o& b5 O6 C
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。; B9 L1 |, T+ K% I* A( [/ Q
其他：184改成早上吃体感变好
1 c% ~; W6 F$ Y) D. Y; ]) r9 p5 t; E
时间：2019年11月26日6 c5 d* E5 }$ O/ x
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
@; L" ~- f* s7 S体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
* F* A. p* C9 T" u其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
) C5 m3 p! ]$ ^+ U1 D
3 u" o" H0 m, I2 i, b" d2 d时间：2019年11月27日) M0 N: N( h! X T, b8 H
主题：盲试阿法和卡博的第18天
9 @9 G; E0 d& m% a, L3 F5 F; t体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
4 M# }. J$ g7 T; M其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点) p1 z- C. `: y: j* v! A8 A" `
8 \6 Q } g/ h, {# S
时间：2019年11月28日
3 G9 Z) ~ r0 _$ {, m% [主题：盲试阿法和卡博的第19天9 Y# F/ W I9 M, i3 p
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
9 P# `& y: N' Y" W/ @" c5 a1 w其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
6 Y( ]. c+ U6 [/ w* y" Y3 k" N3 E$ l5 w. h: b' I4 Y
时间：2019年11月29日
+ R/ m3 I5 m/ I* Q# E# i# ?3 U主题：盲试阿法和卡博的第20天
" H7 }7 F2 R' O% i6 G2 e体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。) m( p- N0 w1 r" v0 V) Z9 q* Q, w5 w
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！$ {3 Q$ c% s8 H; Y3 X
* F: ^* R0 H( F时间：2019年11月30日' M$ ^9 c5 ~% R# Z
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）0 r- k- i; q* {/ d N% b5 o4 K
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
2 i9 I# P& B9 n& D$ @+ `其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
! V- u; P9 \* B9 _8 ?3 s9 e
3 A2 l% k" e5 X* |6 z6 f, Y时间：2019年12月1日3 d- c" Q, h* O: h: y7 G# ^
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
0 k2 K& G+ V8 ]6 u; B) P体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
7 j& Z; M+ b+ Q; v& a其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。% \3 }) J! X& `/ }+ S/ f, Z
$ T$ }7 l# r# s
时间：2019年12月3日# j5 O* |3 m/ C) U, @
主题：盲试阿法和卡博的第24天. W0 C4 N1 B+ ~# g' O9 i
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。- i3 F2 ]% I: g- t9 h5 ]
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
& X& M2 ~1 X! |8 o+ q+ W- c
% ^2 z4 y/ e2 J' ]( A时间：2019年12月4日
$ I9 u( v& a8 a9 G7 R# o) T主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
. g3 Z8 k' ^6 |" _体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多8 Q; `8 ^2 B% h+ p
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
" E. @- {& f, `+ g" x: k8 [0 H v n& x# c8 d; |' u7 L. e. h
时间：2019年12月5日* e P' I: b+ E* j7 P8 C
主题：盲试阿法和卡博的第26天( R. X$ f5 U$ f: m# Q( {
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多/ j% F: ^3 ^7 P3 F- m4 v. z
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
0 a# H7 k( {0 e+ N' j0 ?
1 Q% c, |7 a6 @1 ]( J& ~4 u' l+ x! N5 M7 v6 V: p4 ~* ?4 Z
时间：2019年12月6日
: B0 k( H# m9 h K3 F4 Q! K主题：盲试阿法和卡博的第27天
& u& q: W" W2 ]' n% r体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
6 S* d' `9 x6 y其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
# e+ q! z4 |1 m4 m" q: ]7 m1 w1 o# @) k
时间：2019年12月7日
9 Z6 V' \- W4 R) {( z$ _主题：盲试阿法和卡博的第28天8 a/ B, |1 m7 ?+ c+ B! V; Y W3 R
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
1 }6 u3 g' a: j X其他：9 _3 F7 l& ~4 t$ D0 g* ^ [
4 W- ~, }2 H6 `/ b- ]4 ~
时间：2019年12月8日
2 k x* a; k5 O | D7 x1 K主题：盲试阿法和卡博的第29天4 U2 X' ]+ j! U3 X
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
1 W$ D, @3 H$ Y7 b O2 o其他：
& }+ B/ q# [* K) t
; c$ v1 x- z p$ O
t; F3 y: ~- _5 _* a; ?+ ?/ @时间：2019年12月12日# b" h7 Z: M2 {# F
主题：盲试阿法和卡博的第31天! }: T# r6 e1 s
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药4 s- R. l1 D0 C( M( M* X/ L# l
+ W" S3 d. w- z& R6 w$ K6 y
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
7 V' W! j3 m( W3 m: U+ n! P
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
