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8 G1 r7 x) ]) V% ?/ W/ u/ p冰山上的一朵雪莲 (上)
作者:天目群平藩
2 X( y; t* m. B3 d# W2 D我习惯在晚间，一天的劳顿之后，爬楼流览天目山的群聊。虽然一些话题已过了参入发言的时机，但顺梯而上的记录中，常会有些段落，让我停下来，默想片刻，或是用药的巧智，或是生命的沉重，或是亲情的一瞬，或是抗争的执拗...。
/ s% G( l4 c# W7 g约一个月前，晚间，雅颖在群里语音讲了一个多小时，话题是癌性疼痛的用药，她掺了点西北用词的普通话，劈里叭啦，火力全开，手机屏上有小红点提示的语音条，层层叠叠，如过江之鲫，直往上窜。我姐近四年的患病史中，除手术治疗之外，经历的疼痛期不很多，较严重的是在最后半个月，止痛药用过曲马多。让我真正开始关注癌痛，还是那天听了雅颖的语音之后。
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癌症，之所以让人闻之生畏，原因主要有两个，一是大多数患者确诊时已是晚期，能最终逃出死亡魔掌的不多；二是许多人都听说过或目睹过，在治疗的过程中要经历常人难以承受的疼痛折磨。
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肿瘤进展和癌性疼痛，如两座并立的高山，逼压着患者的心理，如磐石般沉重。前一座山岳，应对肿瘤进展，近十年来在憨兄的带领下，已是一片撕杀的热土，继往者众。在这里，开辟了有别于影像诊断为标准的CEA制导；发现了攻击“Ⅴ靶点”的药竟然对肺腺有效；知道在靶点中轮换用药，可将耐药的时间推延不少；尝试了将间断化疗镶嵌在靶向药的循环之中，收效更好；印证了二联甚至三联用药，往往可挽狂澜于既倒。虽然攻克之词言之尚早，但过五年奔十载之人比比皆有，一场没有硝烟的战争，已演绎得让人荡气回肠，热血沸腾。而后一座高峰，应对癌性疼痛，在草根的世界里，仍冰坚雪厚，踏足者寥寥可数。
0 x/ Q7 Q4 h+ ?4 h- P/ I% F8 H全世界每年新确诊的癌症人数约有1000万之多，70%的晚期患者疼痛是主要症状，其中近三分之一，承受的疼痛甚至达到剧烈和难以忍受的程度。在群聊中，如何轮换用药，从来都是经久不衰的话题，而疼痛，那怕是痛得死去活来，也很少会有人在群里哼叽一声，即便有人发出少许呻吟，群友们表达的更多是拥抱，是理解，是同情。静若寒蝉，并不是不说，更不是怕说，而是无话可话，绝大多数人认为，得了这破病，就是受罪的命，痛不就意味着小癌进展吗？小癌管不住，痛就是无奈的结果，轻则到药店买些止痛片，重则去医院，医生怎么说咱就只能怎么认。
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但雅颖说:NO！
那天晚间，她机枪连击，扫射出无数发子弹，其中有一梭子，我记得尤为清楚:
“与靶向药不同，止痛药的运用并不复杂，也不缺乏品种，造成现在这种局面的，是错误的观念和错误的操作。”
“任何癌痛，就用现在已有的药物，几乎都可以控制，癌症患者在生存过程中，无需忍耐疼痛！”
“目前正规医院癌痛治疗的用药规范，与草根靶向轮换之间，是有矛盾的，所以，患者不能把自己的止痛治疗完全交给医生。”
好不一般的霸气侧漏！不仅是医院的，或是我们内心的，她都想颠覆，她想要颠覆抗癌止痛的整个现有模式。
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不依赖医生？难道面对癌痛的这座高峰，我们同样的也要去踏出一条草根之路？草根，意味着在现代医学中被视为患有不治之症、而毫无退路的一群人，性命如草；草根，也意味着传统规范的治疗之外，有着异常顽强的生命力、在有板有眼自救的一群人，生命有根。雅颖无疑是草根，大约五年前，2012年8月，她被确诊为肺腺，中晚期。在她的QQ空间的日志里，有按时间顺序略记的治疗史。最初的一年，主要的治疗手段为放疗和化疗。大剂量的放疗34次，同步进行(VP16+奈达铂)化疗，紧接着(多西他赛)四个疗程，之后(培美曲塞)三个疗程，和(纳米白蛋白紫衫醇)一个疗程。在这段时间，她至少有两次，感觉生命的一条腿，已越过了死亡的边缘。胸水浸满了肺，胸片中已看不到右肺下叶，只有白茫茫的影子，抗菌感染治疗无效，400万单位的白介素灌注无效，几种方案化疗无效，累计抽胸水2万多毫升，呼吸困难，睁开眼睛的所有时间都伴随着咳嗽，人虚弱、消瘦，药物和止痛的吗啡引起呕吐如同关不住的水龙头...。
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之后的两年半，她将草根的靶向作为治疗的主要手段。出师并不顺利，盲试易瑞沙、特罗凯、克唑替尼，均效果不佳，2992算是幸运地遏止了不可一世的胸水，而不到三个月便耐药了，多发骨转，腰椎如虫蛀，右肺病灶增大，左肺如撒了一把芝麻。
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2014年4月，试用4002，一药定乾坤！三天之内咳嗽、痰、疼痛、呼吸，明显好转，一周之后人爽朗，收拾东西，出院回家。4002持续服用了14个月，尽管中间隔三岔五、患得患失地联了几天易，联了几天特，联了一段替吉奥，但丝毫无法掩饰4002如神一般的功效。
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然，2015年7月，增强核磁显示，脑部多发。但这时，雅颖在草根世界里浸润已久，不再像三年前那样轻易地任由摆布，她选择了转服9291，时而联特，时而联804，时而单药量加大。这事竟然就这样消停了。最近的一年，CT检测肺部有进展，脑部稳定，她与时俱进地调整了治疗手段，采用化疗和靶向交替轮换，相互穿插。目前状况大体安好。
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作者:天目群平藩/ O+ r: c8 q& R: J# m* `' k9 X1 Z
, @+ _3 w2 Q' a; O对应治疗帖的记录，可知她首次用止痛药始于2013年6月，这是确诊之后的第十个月，胸水不止，化疗无效，因为重度锐痛，用药从第三阶梯的玛啡类开始，直到靶向药4002起效才慢慢停服，历时整整一年多。这一年多，她遭遇了癌痛的极致。“整个世界都寂静无声，除了死，再没其他奢求，痛，已说不出部位，也没啥疼点可分，没有脑子了，傻了，只有痛，无法形容，坐不行，站也不行，最好把我放到失重的太空里去。”这时的她，已处于生命的最低谷，触手可及死亡之门。这一年多，她从吗啡止痛中重生。最初，与绝大多数人一样，她对吗啡类药品使用的特殊性，懵然无知，疼痛未除，徒加副作用的痛苦，便秘、恶心、呕吐、嗜睡、意识模糊。实在痛得走投无路了，才对用药说明书上的一字一句扎扎实实的抠，才与宁养院的专家在服用的细枝末叶上反复交流。
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与我们惯常的服药方式绝然不同！ 吗啡类药品剂量的掌握和时间的把控尤为关键，但它又是一个动态的过程。疼痛本身就有波动，主诉法将它分为轻、中、重三级，数字法将它划作0~10，而患者对药量的反应又在不断耐药，所需剂量也在相应的爬坡。疼痛增加时，猛然加服即释片，故能收一时之效，但多用几次，又往往打乱了整个既定的制衡节奏。在呼吸困难、周身钝痛的情况下，她只能坚持一点一滴地记录药量与痛感之间的变化，她只能用心一丝一厘地调整用药的排序和时间的空隙。
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吗啡类药品常用的有好几种，每一种都对不同的个体、不同的阶段效果不同，有时需要联用，有时甚至需要与普通的止痛药混用，她虚乏的身体、迟缓的思维，就在这些药品中不断地游走，选择、尝试、比较...。持续而又稳定的起效时刻终于来到！ 玄机确实蕴藏于操作的细节之中。这段时间的肿瘤治疗，化疗及靶向药效果都不好，但止痛药仍把她从混沌昏死的状态一点一点地往回拉。( n% ]$ g& |- ]1 h% \
吗啡类药品的作用原理，是能抑制痛觉在中枢神经系统内的传导，故无论癌变发生在哪个部位，发展到什么程度，理论上它都能将其引发的疼痛阻隔掉，让大脑神经收不到疼痛的信号，药量越大，阻隔越坚决，只要用药正确，操作得当，绝大部分患者都可以免受难以忍受的疼痛困扰。正是基于这种理解，她认为她能从癌痛的最低谷中爬出来，不是个案，它适用于每一个与她命运相同的人。即便有人因病情的进展无法遏制，生命之灯或将熄灭，也可享有没有疼痛的安祥。
4 w) ~/ A/ G( W( s9 H5 r" q只要改变观念，肯用吗啡类药品！只要静下心来，理解它服用的技巧！剩下的就是耐心，就是细致无误地把它操作好！这对于虚弱的病人，也许并不容易，但与痛不欲生相比，与换取有质量的生活相比，就根本不算个事儿了！
: O' ?0 T$ o" c3 h* i当4002力挽狂澜，她基本能过正常的生活之后，帮助群友摆脱疼痛折磨，是她最充实的快乐。最初的阶段，她的投入，她的热情，她自己甚至用了如痴如醉来形容。被人需要又有能力帮助别人的感觉，真好，步履间溢出意气风发，集理论、思辨、实战于一体，她洋洋洒洒地写下了: <关于吗啡类止痛药的用法>一文，其意是供草根们当用药指南来参考。她时常自己还躺在医院的病床上滴注着培美或吉西，却在电话里一天三次地遥控干里之外、素未谋面的患者调整剂量和药品，回复QQ或微信的咨询更是络绎不绝、接应不停。但渐渐地，她有些气绥。用心血写出来的文章，放在公众可见的空间里，似乎真正去琢磨的人并不多，它更像一个摆设，标志着她在草根中是疼痛问题的专家，有着不一样的见解和地位，但在实际的处置中，跟着做的人，很少。
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确实有无数人发来求助的信息，她也在几个案例中化腐朽为神奇，但太多的时候，收获的是沮丧，或是本来可以解决得更好，却不得不留下遗憾的懊恼。
* a& B$ q# l$ R4 C- x2 g5 x+ j有的在万分感谢或跪谢之后，留下的是一道算命先生都难猜到的问题，吗啡的剂量？ 不知道；时间？不知道；甚至连稍长一点的药名都不知道。精心设计几个询情的问题发过去，文不对题的答复，夸张多变的描述，待反反复复、一一求证后，已过去好几天了。遇到最多的问题，是对吗啡类药品乃麻醉品，也即等同于毒品的误解。不到万不得已，不到最后关头，碰都不愿碰，更别说主动用。正因为有这种心理，好不容易澄清了，这类药品在疼痛越轻，剂量越小的时候开始，效果会越好，但求询者一有副作用，便联想丰富，匆匆停药，惋然而止。虽然有不少人在她的加量建议下有所获益，但她心里清楚，这种加量，本身已失去了早期干预的最佳时机，况且，许多患者将长效药，将缓释片用白加黑和封闭针的方式来草率处理，用不了多久，就会完全失去其效力。
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她遇到了瓶颈，有些束手无策，她想帮助和她命运相同的人，甚至把它看成是自己不可预测的生命中最重要的责任，但又不得不静下心来想一想，接下来应该怎样办？
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我没见过雅颖，却经常听人说起她，在冰封的疼痛山峰，在一个我们畏之彻骨却又无法回避的悬崖上，她如一朵耀眼的雪莲，美丽而又孤静地在绽放。
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晚期肺癌经过4次换药，如今母亲已经4
作者：pears
“万事开头难”这句话在母亲的抗癌路上体现得淋漓尽致，最初确诊肺癌后半
既要，又要，还要，什么药品可以治疗
作者：seacat
EGFR突变可以分为常见突变和罕见突变。常见突变就是EGFR外显子19del突变
小细胞肺癌新希望？标准治疗耐药后OR
作者：Keenman
如果以药物规模化获批进入临床的时间来划分的话，进入21世纪以来，肺癌
母亲的基因检测和PD-L1报告出来了，
看了基因检测报告，似乎没有合适的靶向药，母亲确诊肺腺癌晚期，求助大家帮忙分析一下
异常凝血酶升高是复发吗？
23年12月底确诊。24年1和2月做了介入，3月份切除，5月和6月做了预防性介入。7月到11月
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
