胆管细胞癌——病情分析与记录，求建议！

1、母亲今年10月15日检查出胆管细胞癌，并且已经转移。幸福的家庭如晴天霹雳。大大小小医院跑了无数趟，得到的基本都是同样的回复———无法手术，无法放疗，化疗效果不会很理想。已经一个月下来了，最有可能的正规尝试已经试过了，情况很糟糕：化疗一天后，出现腹水，脚肿，病情恶化。省肿瘤医院已经没有任何治疗方案。偶然中在医院碰到198kbk，后来网上自己找论坛又找到了bluest。我深感通病相连，同时也很羡慕你们为自己的母亲找到了合适的方法。靶向治疗现在是我可以走的唯一的路了，经过建议，现在母亲特罗凯已经服用第八天，除了出现了口腔炎的状况其他还没有见到副作用，但是现在她吃饭很困难，舌头上都出现了溃疡，现在用喷剂去痛，正在坚持中，希望这药有效果。我妈现在的状况很不好，已经从肿瘤医院转到我们家附近的县医院了，现在进行对症治疗。下面把我妈的确诊和病情发上来，还请bluset和198kbk两位兄弟帮忙拿点注意。

2、确诊过程

3、数据说明

4、病情说明，今天在县医院的肿标测试让我很欣喜，居然降回来了，但是发现199和125测试都达到了县医院的上限，再高的测不出来了。到目前特罗凯药效还没有明显见到。
5、各位能否帮助分析一下：（1）、现在病人白细胞很高，并且一直在涨，人没有发烧状况排除炎症，医生回答可能是类白血病反应。（2）、此外肝功能在逐渐变差，是否需要用保肝药。（3）、现在特用了8天，我担心病人没有太多的时间测试药效，是否应该换药或者两种靶向同时使用。bluest和198kbk都给了我一些建议，但是你们都没有看到这些数据，请帮我看看，再帮我分析分析。

你母亲胆红素和血象情况不好，两种药联用需要减量，减量后的效果怎么样不好说。如果两药没有协同作用，减量后效果肯定打折扣。我觉得尝试减量联用的风险可能比足量单药更大。毕竟单药足量不少人都尝试过，如果特罗凯（是否足量164mg？）确定无效（以肿标为准），就换索坦。不知为何你母亲的血小板掉到80，找找原因，用点药或食补，否则也吃不了索坦。

从直胆上看是有下降的, 如果两家医院的检测值是同一标准的话说明特罗凯可能是有效的. 现在在县医院199检测没有太大意义, 要找能准确测出199数值的医院,并且要在同一家医院检测. 无法做到的话就要以CT检测为准. 如果不联合用药, 索坦有效率会比较大. 主要副作用是对于血小板,白细胞,前白蛋白和白蛋白会有影响, 要注意观察. 现在白蛋白还是低,会有腹水, 如果饮食无法跟上就要多挂点白蛋白.

血小板这次忽然降低我也很奇怪，是不是抽腹水引起的？这周以来我妈抽出了2400ml的腹水，现在肚子还是很大，不敢再放了。怕越放越多；特罗凯现在的用量都是164mg，但是由于我妈嘴里都是溃疡，无法吞咽药物，只能吃流食，所以特罗凯都是跟水混合直接喝下去的；如果溃疡是副作用我担心抗下去会导致我妈无法进食，那样可能会更麻烦；虽然从数据上目前无法判断肿标是否下降，但是从白细胞的不断升高，以及我妈的状况来看，情况是在恶化的。多谢二位的分析，既然联合用药风险更大，看来我需要尽快尝试索坦。

又一个同病相怜的人。
给你参考一下。我母亲的化疗方案是：吉西他滨+顺铂。效果不错，现在进行到第4个疗程了。但是我母亲的身体状况要好的多，发现病情是因为右下腹疼。母亲现在情况不错。

吉西+顺铂是目前胆管细胞癌最通用的化疗方案，我妈也是用这个方案的。不过上了第一天化疗之后就出现了大量腹水和脚肿的状况，被迫停止化疗。在随后的验血化验中，肿瘤指标没有任何控制，还在不断上涨。对我妈来说，这个方案是失败的。此外她得身体状况也不允许再进行其它的化疗尝试了，现在医院没有任何手段，只有对症治疗。所以现在靶向治疗也是我唯一的路了。

我爸情况比较类似，刚刚做了第二次栓塞介入，现在肚子涨的很厉害，应该是在医院输液太多了，另外还有腹水增加了。现在出院回家后，身体很虚，看了这个靶向药也要等几天才能吃了。

还有那个入地老鼠方，bluest已经在用了。我妈妈化疗结束后，我也打算用。
能完全消除肿瘤，还没有一个正规药可以做到，但必须监视凝血四项。

入地老鼠方？是什么，能否介绍一下

昨天跟县沟通重新化验了我妈的血样，这次ca199和ca125 可以测出结果，之前测的5753和1959是医院认为再高就没有参考价值。这次测试的结果 ca199 13704  ca125是17433。从这个结果来看，199比肿瘤医院下降了50%，125下降了34%。
个人分析两家不同医院测试结果有差异，参考了bluest的用药，特罗凯似乎对125下降帮助不大，整体看来县医院的结果跟肿瘤医院的差异应该在30%左右，199的下降20%应该是特罗凯的效果。此外血小板下降是否跟服用特罗凯有关。
由于我妈口腔溃疡严重，疼痛已经严重影响到吃饭和睡觉，现已经改服索坦第三天。目前还没有看到效果。打算下周一再测试一次血样看看。