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多种癌症患者,在求医路上无助的群体!

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1796 2 癌度 发表于 2017-2-9 14:28:26 |

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本帖最后由 癌度 于 2017-2-9 14:31 编辑 / `$ k, [/ }" |) z# g- O; a( T
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阿明写这篇文章的目的是想科普多癌,引起大家对于多癌的认识,让大家知道,还有这样一个在求医路上无助的群体。* \% A' W' A' P5 N, j) f! r5 q/ m) c
多癌释义(MPC)

" F& P# @+ t# s6 l+ x- k" x多癌又称重复癌、多重癌,机体同时或相继发生两个或两个以上彼此无关系的癌肿(或同一患者同时或先后发生两种或两种以上的不同性质的癌肿)。
( A! o+ A$ K0 ?4 k4 S0 k  A0 ^( h
( F' ?+ ]  h- t1 V多癌的诊断标准9 ~4 l- ^6 K3 ?2 h. \
1932年Warren和Gates修改并放宽标准,结合国内刘复生提出标准如下:即每一个肿瘤在组织学上必须都是恶性;每一个肿瘤有各自的病理形态;每一种肿瘤发生在不同的部位或器官;必须除外转移癌或复发癌。
5 V) L: f0 ?5 p: d/ f3 N

0 F8 o$ [# i2 ]% S. v有学者将同一器官不同部位发生两个以上的原发恶性肿瘤称为多原发恶性肿瘤,而在两个以上器官发生的原发恶性肿瘤称为重复癌。 但多数文献认为重复癌和多原发恶性肿瘤为同一疾病.。多原发恶性肿瘤可分别来源于同一器官、成对器官、同一系统、不同系统。因此,凡符合以下标准者,可以诊断为多原发癌。
  e% @: c# ~' k% `6 }
  • 每个肿瘤均为恶性肿瘤;转移途径特征各不同;
  • 用显微镜观察每一个肿瘤的组织学图像都不相同;
  • 有足够证据排除互为转移癌。# {6 {  E) U; W1 V
多癌辨别
( }, S6 }1 M% B/ s: t5 c6 n3 l
) p* t! K; d9 G+ W
                               
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3 o% }% X! f0 ~" t" [
  • 同时性多癌8 e; A$ X: T5 n+ K- v
    间隔<6个月为同时性多癌。
  • 异时性多癌
    : u, S+ O, x/ V0 `间隔>6个月为异时性多癌。
  • 多癌的特点: r: r5 f% a; O
    容易误诊,初诊时经常发现一个部位肿瘤后即开始治疗,发现两个部位肿瘤,第二个肿瘤按照转移灶治疗。
  • 辨别方法/ [6 z% j* Q) ]" r& Y
    影像学区分和病理学区分(包含基因测序)这些我就不展开讨论了,留给专业的癌度团队吧。
  • 多癌发生率
    " G& T0 d3 E3 Y. o! I2 t8 I% DMPC发生率在国外1.6-10.7%,国内0.35-2.4%,发生率和医疗资源相关,发生率也和地区和生活工作环境相关,这里就不展开讨论了。: h- J0 ~2 `+ c' K& C
    常见以消化道肿瘤和乳腺肿瘤为首,也常见左右肺和左右乳腺不同病理MPC。呼吸道和消化道常见于男性,内分泌和生殖系统常见于女性。
    ' z. r+ z" r; [' Z( T6 w/ r* aMPC发生率还和医疗环境和地区相关,医疗环境好的地方发现几率大,地区性癌种特点也会相应增加患多癌的几率,比如广东鼻咽癌,河北肺癌。
  • 关于预后& i1 R6 X7 I: U* J5 Q
    多原发恶性肿瘤与转移瘤在治疗和预后上截然不同。不良的预后往往不是和肿瘤恶性程度相关,而是和合适的治疗相关,误诊是常见错误。
  • 多癌和遗传体质* n. r" {5 d0 d& s) @
    多癌的发生多见于家族性,这种遗传方式与常染色体显性基因的突变有关,比如易感基因BRCA1/2,含此基因突变的病人十年内罹患第二肿瘤的风险概率6.8-12.7%,已经写进NCCN指南,应该是乳腺癌和卵巢癌必查项目了。
  • 放疗与第二肿瘤
    4 i5 x, s1 h/ U8 v( s1 E2 r2 F& o放疗是肿瘤病人治疗的必要手段之一,放疗对于第二肿瘤或称之为继发性肿瘤我们怎么认识呢?理论上正常的放射治疗后十年发生肿瘤的概率肯定升高,但还没有循证医学的证据。3 g: M# G: b7 A, T  w

: [3 h- M' X& u" U                               
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多癌求医

+ ^; V  M; [  Y由于没有好的案例借鉴,我只能把这些称为建议,希望我若干年后有资格把建议两个字改成攻略,由于撰文主要目的是帮助条件有限的病友,名医名院就不做重点说明了。0 z+ e; F9 V* _8 e

" `! l* W3 o7 u% P$ A+ B
医院选择建议# I/ q2 A4 z* [& @
首先是你能去就医最好的医院,国内比如三甲专科医院,可以网上查比你所患癌种科研经费最多的医院,或病理学排名靠前的医院,手术性、综合性、是否北上广医院放在其次。国外医院我就未知了。

& M* M3 Q3 h9 m# \5 h4 i! D8 B0 V) j6 n6 G1 K+ Q4 }0 R3 }
比如手术我们选择的是南大一附院,做的达芬奇机器人手术,去一线城市未必能有机会做(综合病情考虑,兼顾病理、手术、影像学、时间)放化疗选择去省肿瘤医院(考虑内科治疗经验)。
# s0 u- J: t# L0 z

! ?$ u: d" D: b4 T' E' q3 \
医生选择建议
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  • 首选沟通良好,因为我们会有很多的问题担心,多癌没有标准的指南方案,很多情况医生会出选择题给我们,良好的沟通,可以帮助我们获得更多选择概率。
  • 其次选中年骨干医生,随着精准治疗的推行,获取新的治疗知识和研究,都需要精力,肿瘤治疗是个漫长的过程,几年后这个医生退休了,怎么办?
  • 最后考虑癌肿相关资历医生,我称为目标医生。举例,我去广州中山肿瘤中心问诊,就专门做了功课,目的是咨询靶向赫塞汀机制,查询医生资料后,目标医生就是史艳侠。也不是那种权威医生,但是你需要的对症医生。
    * a- l/ j; Y' {' _
治疗方案选择思路建议
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各癌种标准治疗的各线方案都已经不适用于我们多癌病情,随着病情进展,最后都会和我们的病情会出现可能从未有过的方案和风险。
1 i0 [, U1 P1 G* K

( h' t7 Q; ^" @' v8 `, O. M& e阿明的观点是,治疗上能做减法的做减法,我们的自身免疫系统是基础。

5 G: ]/ ?' Q' q4 H8 m0 t& u6 w1 _/ b- x4 t  ]) i
参考自己的学习能力,选择能够学习的医学知识,比如血象和副作用处理;比如影像学;比如病理基因学,不求全学,能学部分就好,系统去学,避免散学。
( u" }+ u4 a5 ]" q3 u* u
2 C" x* C, V& g: G
做好病情资料整理,漫长的治疗,我们可能会换医院,换医生,换药物,一目了然且完整无漏的病情资料,是治疗不犯错,有效率,好沟通的基础。也是我们有能力做到的事情。着重处理危重的肿瘤。
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多学科会诊(MDT)必不可少* T& z1 G) m4 U$ b( w9 a, p
多学科会诊是确诊前后必须要做的,比如乳腺癌+结肠癌病例,标准做法先是乳腺科MDT+消化内科MDT,最后再联合做一次MDT,至少需要做一次联合MDT。

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1 F% @9 C/ I  `% ~5 m8 v多癌心理
  • 罹患多癌是无助但任何眼泪都不会带来治疗上的帮助,双癌并不是比单一癌治疗多一倍的付出比例,而是几倍。4 x: S7 S& a) r! p8 A: u* C' k
    阿明的思路是,在通往治愈的时间节点上,我设想有100个困难,直面困难,解决一个困难,我们就距离成功近了一步,对吗?每一个小目标都相对更容易达到。
  • 对于患者本人来说,患多癌,心理负荷很大,我们家属需要把治疗的每一个环节处理的流畅些,尽可能不要出现停滞或等待,多计划近期的治疗,和医生配合好,我相信用心努力去操作后,能把病人的心情维持相对稳定的状况,也是病人能接受的状况。
  • 陪伴是最好的辅助治疗,你懂的。
    5 |. k3 @3 s/ m2 ^: D) T/ ~
关于中医
# x; a2 r) i/ k5 c7 J0 @+ ~
不持立场。
3 t3 u+ T: p6 i! o/ q7 _4 T. t# T, x' C  u
多癌互助
# \) K6 V; N# O3 B  j7 o1 a. H9 J
治疗第一步就和他人不同,阿明我现在在某某医院,我需要挂那个科?这就是现状。) S+ B: K, ^2 B. Q9 z! f6 v2 m/ M
所以我网络也注册了QQ群183608647【多癌多原发肿瘤自助】,目前我们互相能帮助的很有限,因为群内病友,没有一个是相同癌种,但我还是打算坚持下去,我们总有能跨过难关的病友,我们的经验最后都会帮助后续加入的多癌病友一些支持,小旗帜也是旗帜。
2 m/ d8 r7 ]6 T
: ]+ g4 U3 k" t5 n( @6 u0 _) E5 R
结语:阿明只是针对多发癌病情提出问题,如果你有不同的观点和建议,希望留言参与讨论,也可以下载癌度APP观看阿明的视频。
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生活在希望中的人,没有音乐照样跳舞!癌症就是我们的舞伴!( `8 J0 ?* _3 f: I. {
关注我们:搜索微信公众号“癌度”,了解更多关于肿瘤和基因的资讯。1 J" z+ J0 c% `4 X+ t
转载文章请注明来源公众号及作者。

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2条精彩回复,最后回复于 2017-2-10 11:11

癌度  硕士一年级 发表于 2017-2-9 14:32:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
关注多癌患者!
癌度  硕士一年级 发表于 2017-2-10 11:11:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
加油3 t3 X. Q! Z* E; V( A9 i& X! e

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