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父亲肝内胆管 已用PD1 求助~~~~~~~(父亲已去留下K药两只)

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4787 11 moontack 发表于 2016-8-17 23:27:40 |

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本帖最后由 moontack 于 2016-11-15 22:03 编辑

今年6月父亲常规体检发现肝内多发病灶呈牛眼征 血检CA199 600多 做了PETCT就发现肺上和腹膜有疑似转移的结节 在肺上最大的那个病灶取过一次活检没发现癌细胞 1月后去同济CA199已到900+ 医生说肝上太多不能手术了 就在肝上做了一次穿刺活检显示肝脏低分化癌不排除胆管细胞来源 CK19是阳性 要治疗只能介入 当时太急 这也怕那也怕 就没同意介入 听别人说肝上太多 介入效果不好 就没做(现在想想也后悔) 做了一次洛铂化疗就出院了 父亲回家躺了4天才恢复 从这次化疗后就感觉父亲整个体征下降了一个档次 虽然还正常活动 但是明显感觉虚弱了很多 就害怕化疗 然后我请教了很多医生 说我父亲只能化疗了 唉。。。后来我在网上了解到PD1这个药 就想试试 感觉他副作用小 就卖了房和车到北京武总找了黎功主任 黎主任也没用PD1治疗过胆管癌 就让我们试试E7080联合PD1试试 治疗前我父亲血检CA199已达2000 CA125 600 现在父亲已经用药一星期了 体感还好 面色也好了很多(没用前脸色有点黑晦暗) PD1这个疗效慢 我怕我父亲病情发展太快 请教论坛的大大们我这样做行吗?心里真是没底啊 我父亲从查出病到现在也没进院正规治疗过 怕化疗了父亲垮的更快 做了PD1又怕病情发展太快耽误了治疗~~~论坛的大大们我该怎么做 群里的金姐也劝我不要用E7080 我现像热锅上的蚂蚁 在群里看到北京煤炭总院的张主任在做胆管癌 胰腺癌的CAR-T临床招聘 还有深圳第二人民医院也在招聘TCR-T治疗的临川患者 我想去试试 不知道靠不靠普 唉~~有点病急乱投医了 请教论坛的大大们目前我父亲应该怎么治疗 E7080要不要继续 还是换2992别的靶向药 要不要去做个基因检测。。。我全乱了。。真不知道该咋整了。。。。。。。。。这两家医院的临床哪种更靠谱啊~~~请大神们指教 家里独子 全家几十口亲戚没一个得癌症的 啥经验也没着急死了 不知道走了多少弯路了 求大神们指点 。。。 活检.JPG CT.jpg 55.jpg 22.jpg 11.jpg 33.jpg 44.jpg

11条精彩回复,最后回复于 2016-12-18 22:45

小脏米  初中二年级 发表于 2016-8-18 13:12:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
呵呵  其实治疗这个过程你自己不能慌,你一慌病人更不知道怎么办了。现在的情况就是 医院就是只有开刀化疗和放疗,其他的医院估计很难给你任何的帮助,至于PD1有效性来说就是一个赌博,如果有效可以长期打下去如果无效那4次用药就变成空窗。靶向我的理解是相对的可靠可以通过论坛老前辈讨教可以从2992 184开始试试,但是如果是PD1联靶向还是需要考虑耐受。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-8-20 21:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
PD1联7080可以一试,一段时间后看效果。
333wustone  小学六年级 发表于 2016-8-22 17:40:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
唐朝说得对,可以一试。尤其是试了身体感觉好一些了,可以多做几次看效果。另外,pd1不是效果起得很慢,如果敏感的,有的人打2针就效果显著。只是不是很多人都能超级应答而已。
moontack  小学四年级 发表于 2016-8-25 20:51:33 | 显示全部楼层 来自: 湖北宜昌
本帖最后由 moontack 于 2016-8-25 20:54 编辑

1.png 2.png 3.png 今天两周了 爸爸去做了次血检 CA125 下降了100多北京检查600+  CA199只能看到》700 北京检查是2000 肝功 血常规 都还算正常
母胆管癌  初中一年级 发表于 2016-8-25 22:49:03 | 显示全部楼层 来自: 广西柳州
原来你是花花啊
moontack  小学四年级 发表于 2016-11-15 22:00:46 | 显示全部楼层 来自: 湖北宜昌
父亲再第三次PD1联合7080后 肝功急剧恶化。。。父亲已去 爸爸儿子没救的了你
现在剩下准备第四次用的K药两只 需要的请和我联系 qq2358702
QQ截图20161115215605.png
QQ截图20161115215650.png
QQ截图20161115215702.png
moontack  小学四年级 发表于 2016-11-15 22:12:05 | 显示全部楼层 来自: 湖北宜昌
从发现到去世 整整5个月时间 太快了也很突然 直到爸爸去世前2个多星期急剧恶化 肝功怎么都拉不回来 恶化前一星期我爸各项指标都很好 生活质量和常人无异 就一次受凉感冒入院然后再没出来过了。。。。唉 第3次PD1后影像检查我爸最大的肿瘤从4.2缩小到2.5 但是小的数量增多 唉~~到现在都不能接受这个现实 太快了 实在太快了。。。。第三次PD1后第22天父亲受凉咳嗽入院 我同时去香港购买了第四次用药 回到家医生就告知父亲转氨酶升太快 PD1不能用 要先保肝 接着第3天就开始黄疸 各种保肝降黄的药都用了 直到父亲去世 转氨酶500多 黄疸350 最后肝 肾 衰竭没有留住我爸爸 回顾5个月来 我爸常规体检发现肝脏牛眼征 太晚了 实在太晚了。。这病好可怕 不容易发现 发现就是中晚期 唉 爸爸不用再受病痛折磨了 我也尽力了 虽然开始准备PD1的时候大家都劝我别冲动 我卖了房车给我爸用药 想着给我爸撑两年就行 没想到这么快 但是我不后悔 还在奋斗的战友们要加油 不到最后不要放弃!!!!
小脏米  初中二年级 发表于 2016-11-16 22:23:12 | 显示全部楼层 来自: 上海虹口区
moontack 发表于 2016-11-15 22:12
从发现到去世 整整5个月时间 太快了也很突然 直到爸爸去世前2个多星期急剧恶化 肝功怎么都拉不回来 恶化前 ...

好可惜啊,看样子你父亲PD1是有效的。你药转掉了吗?
如果不是黄疸估计你的愿望估计是可以实现的,不知道你父亲是倒在黄疸上,还是PD1副作用导致自勉性肝炎导致的肝衰上。
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[LV.3]与爱熟人
新希望2016  小学六年级 发表于 2016-11-18 22:28:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主兄弟,致慰问,天堂没有病痛。
另问,楼主在哪个城市?我也计划购买pd-1。
奇迹

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