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爸爸肝癌,恳请憨叔和病友们帮我看看,感谢。

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3358 13 wiwian宇宙超人 发表于 2016-6-2 11:10:11 |

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本帖最后由 wiwian宇宙超人 于 2016-6-2 14:15 编辑

一直想为爸爸写点什么,但是提笔总归控制不住想流泪。
今天,我鼓起勇气,把老爸的这个过程描述一下,希望能有人给到后续建议和帮助,同时我也希望病友们都能够加油,抱团取暖。
从我06年生孩子时,爸爸得知得了乙肝,这10年来,从最初的小三阳,到大三阳,从拉米夫定,变成拉米夫定+阿德福韦,又耐药,现在改吃替诺福韦。
2016年劳动节前期爸爸一直都觉得很累,在老家检查变异报告,
15天出报告,医生确诊拉米夫定+阿德福韦的方法已变异了
然后又做敏感检查,又等了15天出报告,确认爸爸后续应该改吃替诺福韦。
劳动节终于来上海了,医生拿着核磁共振的报告,告诉我,这是肝癌,后续东肝医院进行了肝脏切除手术,这里我很感激医生团队的负责和帮助。
诊断:1、原发性肝癌(左)伴子灶,门脉癌栓,
           2、肝炎后肝硬化
           3、门脉高压:脾肿大、食道静脉曲张
          4、慢性乙型肝炎
切除左肝15cm*12cm和胆囊
现在是手术后20天,在家休养阶段,胃口不佳。
图片报告是术后15天做的常规检查,医生建议术后1个月做介入跟进,然后建议现在可以同时服用靶向药 索拉菲尼。
请教的问题:
  1、索拉非尼医药代表那边实在太贵,是否能介绍正规的版的卖家?
  2、老爸现在每天胸口疼痛,但是还能忍受,医生有给到肛门的止痛片,要不要先用起来?
  3、一直想着中西医结合,老爸说现在他胃口不好,如果每天一大碗一大碗中药让他吃下去,他可能其他东西都吃不下了,所以我在犹豫中。
  4、目前只服用替诺福韦、1周2针的日达仙胸腺法新,然后每天海参、虫草、雅培的全安素,每天2个橙子

拜托大家能给到一些建议,看看我有没有需要调整的,增加的,后续应该怎样帮助爸爸,
还有像这类病人,我是否需要辞职进行陪伴,说实话,现在上班基本上是上一半,停一半,
有考虑过全职,和妈妈一起照顾爸爸,又想着现在爸爸病了花钱太厉害,我不能没有工作。
也想到了如果我全职,是否会给爸爸心理带来压力,因为他只知道自己肝癌,但是不知道晚期,也许他以为动好手术,需要好好养着一段时间。

另外如果爸爸真的时间不长了,我也没有心思再上班了,他把我养大,我还没来得及回报他





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13条精彩回复,最后回复于 2016-9-13 19:52

wiwian宇宙超人  小学五年级 发表于 2016-6-2 11:19:37 | 显示全部楼层 来自: 上海静安区
相信大家都一样,我在爸爸没生病之前,生活状况还是挺知足的,有爱我的老公,健康的孩子,爸爸一病,我感觉我的半边天塌了,那天长海医院医生告诉我爸爸是肝癌,建议我们去东肝医院,一路上我好着急,我加快步伐,我要为爸爸争取时间。
爸爸拖着身躯跟在我后面,可是他跟不上我的步伐,我走走,又停下来等他
又着急,必须快点去挂号,我只能和爸爸保持一段距离,尽快走路,这种感觉,我终生难忘。
wiwian宇宙超人  小学五年级 发表于 2016-6-3 14:39:15 | 显示全部楼层 来自: 上海静安区
病友们,能否帮忙看一下?实在是太无助了。
仙人掌  高中二年级 发表于 2016-6-3 14:39:25 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
wiwian宇宙超人 发表于 2016-6-2 11:19
相信大家都一样,我在爸爸没生病之前,生活状况还是挺知足的,有爱我的老公,健康的孩子,爸爸一病,我感觉 ...

靶向药可以吃非正版的。价格很低的。不建议你吃海参。可以吃蚕蛹。多读贴子
wiwian宇宙超人  小学五年级 发表于 2016-6-6 15:44:29 | 显示全部楼层 来自: 上海静安区
仙人掌 发表于 2016-6-3 14:39
靶向药可以吃非正版的。价格很低的。不建议你吃海参。可以吃蚕蛹。多读贴子

好的,谢谢你了。
yjx970268  禁止发言 发表于 2016-6-7 15:14:43 | 显示全部楼层 来自: 云南昭通
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
做坚强的女儿  小学六年级 发表于 2016-6-7 17:28:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主别灰心,大家都是这样走过来的。你已经很幸运的比别人晚了这么多了。而且,令尊有手术指征,目前也在恢复中。这都是不幸中的万幸。
索拉非尼已经是靶向药里可以通过较多较容易的途径得到的,又比较经济的正规药物了。

建议你去转药物的帖子里看看,很多病友耐药后会低价的,不会对经济造成太毁灭性的打击的。

准备服用前,看下副作用,做好应对的准备。但不要担心,绝大多数人都可以以很小的代价坚持过来。

另外,个人意见,请坚持工作,一直到实在无法坚持。可能你现在不觉得,但这将是你巨大的精神支柱。

你还有幸福的家庭。多想好的方面,你已经比这个论坛里的很多人状况好很多了。别灰心。
tech  高中一年级 发表于 2016-6-7 22:08:44 | 显示全部楼层 来自: 广东云浮
没到终末期,个人生活自理是没问题,所以你不用全职来照顾,不要太于折腾食物和中药,平时正常的饮食就可以了,不要迷信中药,一周煲一两次清清肝火就好了。
这个QQ群不是卖药群,只交流治疗信息:347877650
wiwian宇宙超人  小学五年级 发表于 2016-6-8 11:57:24 | 显示全部楼层 来自: 上海静安区
tech 发表于 2016-6-7 22:08
没到终末期,个人生活自理是没问题,所以你不用全职来照顾,不要太于折腾食物和中药,平时正常的饮食就可以 ...

好的,清肝火的汤,我要研究一下,谢谢你。
tech  高中一年级 发表于 2016-6-8 15:47:00 | 显示全部楼层 来自: 广东云浮
楼上家一直吃抗病毒药呀?吃多久拉米才耐药呀?
这个QQ群不是卖药群,只交流治疗信息:347877650

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