帮帮我这个独生子女，术后4个月母亲癌复发扩散,yd多吉美好似无效。

在论坛内学习时间并不长，但是就我现在的状态依然不能以学习到的部分知识给我母亲带来帮助，诚恳的求各位论坛大神帮助。
请大神看看该怎么办才好。（在某医院诊断为原发性肝癌，但是把病理切片带到其他医院又说是胆管细胞癌，术前ca19-9有表达，术后无表达，甲胎蛋白一直不敏感，几次检查下来都没发现超过正常指标）


母亲现58岁，以前由于是弥漫性胆结石于20年前进行过胆囊切除手术。
                     10年前也是由于发烧肝区不适肝上有碎石,进行左肝小部分切除术
                     2015年9月初期感觉肝区不适,以为是胆管发炎自行服用消炎利胆片症状未减轻,入市医院检查ct，怀疑肝占位，ca？换湘雅附二医院检查，医生检查后建议立即手术。

2015.10.13术前生化检查
           ca19-9    89.44 ↑
           cea          1.010
   糖链抗原242    36.190↑
          甲胎蛋白    7.73
           ca125      23.75
           ca15-3    1.80

2015.10.15实行切除右肝尾状叶手术
                  病理诊断：普通石蜡切片：
                  （肝脏肿块）5.5*5*3cm，切面见一4*4.3*3cm的肿块。中-低分化腺癌，倾向胆管细胞癌，紧邻肝被膜，多灶侵犯神经纤维。
                   免疫租化：ck7(+),  ck20(-),  ck19(+),  ck8(+),  hbsag(-),  ki-67(30%+).
                   病理诊断：普通石蜡切片：
                  （肝脏肿块）1*0.3*0.2cm,见肝组织内纤维显著增生，个别腺体有轻-中度异型，大量炎症细胞侵润以中性粒细胞以及淋巴细胞为主，小灶肝细胞有脂肪变性。
                  
2015.11.16出院期间术中进行全身化疗。
                  胸腺五钛粉针，薄芝糖肽，护肝，（还有其他药物清单上太多有看不懂是什么作用了）
                  医生开天芝草胶囊，护肝（都属中成药）
                  自行给母亲买了灵芝孢子粉服用
                  辅酶q10.蛋白粉.

2016.01.22入院：带母亲上医院检查  x片.肝纤维化  进行一次全身化疗 （由于懂的太少，医生也不负责并未检查其他肿瘤标志物，并且告知我是靶向化疗，现在想想都觉得可笑，觉得自己也很可笑）
                  甲胎蛋白    3.20   
                  谷丙           30.2
                  谷草           24.6
                  ast/alt         0.81
                  总蛋白        40.2
                  球蛋白        33.5
                  总胆红素     7.4
                  直接胆红素  2.6
                  总胆汁酸     8.1
                  肌酐            63.9
               

2016.02.05出院：母亲并没有任何不适精神状态也不错，医生开了点肝复乐（护肝？因为肝硬化），乌苯美司胶囊回家。并且持续服用灵芝孢子粉以及辅酶q10.蛋白粉.

年后2月月底母亲感觉不适，右肝区隐隐作痛。


2016.03.02入院检查，医生告知可以吃点多吉美,yd版他那里也有，可以从他手中购入
             生化检验报告
             ca19-9      14.86
             nse            3.58
             cea            9.84 ↑
             ca242        8.51
             铁蛋白      135.98
             甲胎蛋白   1.44
             ca125        354.6 ↑
             ca15-3       3.12

              肝功能
            谷丙ALT       40.0
            谷草AST       33.0
            谷草转氨酶同工酶      11.2
            总蛋白          74.5
            白蛋白          41.8
            球蛋白          32.7
            总胆红素       6.8
            直接胆红素    2.4      
            5-核苷酸酶    12.8 ↑  
         谷氨酰转肽酶    60.3 ↑
          碱性磷酸酶      112.6
              肌酐            57.3
              尿酸            239.8
           腺苷脱氨酶     10.3

          于医生沟通怀疑有肠道转移，建议做进一步检查看是否适合化疗。
         （ 再一次体现医生不负责的时候，医生让实习生开ct检查单，结果没开增强，是普通的，实习生开后主管医生也不核查就让我去预约检查）

2016.03.03普通ct结果
                  术区片底密度灶4.0*5.6cm边缘模糊，建议增强ct排除复发可能。（等于白做）
2016.03.07MRI磁共振+增强
                  术区6.5*6.0cm边缘模糊，于右肾及肾上腺分不清，门静脉右支可见充盈缺失。 考虑肿瘤复发并门静脉右支癌栓形成，右肾及肾上腺受侵。

至今医生依旧没有给出治疗方案，让我们继续检查。
考虑母亲已经有症状，购入yd多吉美，并于3月10日服用足量，早餐2小时后服用2粒，晚上服用2粒。

2016.03.10pet-ct结果让我慌了
               1.肝右叶下段糖代谢增高软组织肿块，考虑肝癌术后复发  7*6.2*7.3cm
               2.右腹切口旁腹壁处糖代谢增高结节，考虑转移所致 2.3*1.8cm
               3.右侧盆腔前腹壁自外上向内下走形的糖代谢增高条形状，考虑转移所致  3*1.4cm
               4.右侧胸膜糖代谢增高结节，考虑为胸膜转移并局部胸膜增厚，包裹性积液   2.3*1.3cm
               5.右肺下叶前基底段糖代谢增高结节，考虑肺内转移，右中下肺感染 1*1.1cm
               6.甲状腺右叶无明显糖代谢增高的小结节，考虑为腺瘤可能性大  0.6*0.7cm


医生看结果后告知转院去做伽马刀。
期间追问医生免疫组化ck类是哪类细胞组织，医生说你不需要知道，在一再追问下他说他也不知道。


2016.3.16日被医院强制出院。
在家休养，yd多吉美.中成药.蛋白粉.灵芝孢子粉

被强制出院后我奔走几个三甲医院肿瘤科，告知我是胆管细胞癌，（之前湘雅告诉我是原发性肝癌，我也一直当是肝癌学习这方面的知识！我再也不相信湘雅附二医院了）结果都大相径庭，不是伽马刀，就是陀螺刀。但是担心其带来的副作用，万一器官损伤会给她带来不成正比的结果，我排除这类的治疗了。


2016.3.25从3月10日开始服用多吉美足量至今没有其他明显副作用（一天腹泻2次，乏力，最近2天脸色有点发白）但是一直隐隐作痛，我认为是肿瘤一直在生长，或许对我母亲根本无效？

我就母亲和外婆没有其他可以求助或者商量的人，平日都在论坛默默学习，就我现在的知识量真的不能给我妈妈任何的帮助。真心的恳求大神给予我这个小姑娘帮助，我知道你们也只是病人或病人的家属，也是慢慢学习累计的知识，可是我母亲最近比以前疼了，已经容不得我慢慢的学习累计抗癌知识了。看了很多大神都是使用多种靶向药物.从VEGF转换至EGFR又至MET的靶向抑制。我母亲使用的yd多吉美应该是VEGF多靶点类抑制吧？（学识浅薄）像我母亲现在这种情况应当怎么办？


现在有的药物：西药：yd多吉美，曲马多，塞来布昔
　                  中成药： 复方斑蝥，肝复乐
                        中药：中医院开的汤药自熬
保健类：辅酶q10，灵芝孢子粉，蛋白粉


术前2015.10.13月 ca19-9：89.44 ↑          糖链抗原242 ：36.190↑
术后至今转变成ca125和cea有表达了，甲胎蛋白一直不敏感，应该用什么药麻烦各位大神了，感激不尽！

到胆管癌版问更合适点。

HLS2 发表于 2016-3-26 22:32
到胆管癌版问更合适点。

请问从哪个指标能证实是胆管癌。ca19-9和多吉美无效这2方面么？

18670333150 发表于 2016-3-26 22:54
请问从哪个指标能证实是胆管癌。ca19-9和多吉美无效这2方面么？

胆管发炎病史，腺癌,ca19-9    89.44 ↑

HLS2 发表于 2016-3-26 23:05
胆管发炎病史，腺癌,ca19-9    89.44 ↑

好的，感谢，我从病理诊断书上的结果，然后多吉美无效，术前ca19-9也怀疑过，经过你这么一说我也感觉不是肝癌了。
还是三甲医院，诊断书上还写的原发性肝癌啊！

你这情况可以阿西。如果副作用不大加9291 半量。肿瘤应该射频介入。微波。单靠靶向有些难。治疗 肿瘤不是单靠看ＣＥＡ，AFP.deng还有ＣＴＢ超

肝内胆管细胞癌甲胎不敏感。

筱秋 发表于 2016-3-28 12:41
肝内胆管细胞癌甲胎不敏感。

一直不敏感，现在也转移了，ca19-9也没表达

不知多吉美吃够时间了，它的药量是慢慢累积的。
另外就是个人的小建议，不要混吃中药和激素类药物，有可能会减低药效，当然这只是猜测。

妈妈还是走了，7月28日上午平静的走了~妈妈再见，却再也无法相见。