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妈妈肺癌晚期并脑转诊断治疗记录--希望有奇迹

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4492 21 梅雪 发表于 2015-6-10 18:09:10 |

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本帖最后由 梅雪 于 2015-6-10 18:46 编辑

先说一下总体情况,后面详细记录治疗过程。

    2015年4月13日,妈妈做其他手术的术前检查,发现癌症指标高CEA18.05,肺部X光有阴影,怀疑肺癌。
    14、15日,紧急复查血,检查胸腹部CT,肺部病灶3.2*4.5cm,CEA增至30.95。
    20日--29日,转至肿瘤医院做各种检查,血,加强CT,脑MR,气管镜+细胞活检,骨扫描,颈部B超,很多检查冲突,不能安排到一天。
    29下午,检查结果全部出来,肿瘤医院特需,诊断,肺癌晚期,只能全脑放疗,保守治疗存货3-6个月。
    30日上午,广安门中医院,特需,诊断同肿瘤医院,第一建议回肿瘤医院做全脑放疗,表示不想放化疗后;第二建议盲试易瑞沙+中草药+中成药。根据之前做的功课,采用靶向治疗方案。晚上开始吃汤药。
    5月1日,英版易瑞沙10天,无任何不良反应,从1号上午,妈妈感觉症状减轻。
    5月11日,换印版易瑞沙
    6月3日-5日,复查,血CEA降74%,8.06;胸部CT病灶2.8*2.2cm;脑MR与前同或稍有缩小,脑水肿缩小。
   

    目前,妈妈精神状态非常好,身体状态也不错,每天坚持公园遛弯锻炼,不咳不喘,不头晕头痛,体重有小幅增加,面色也白皙红润了,除了不能吃太多生冷的东西外,无任何不良反应。

    依据复查结果看,取得阶段性胜利,易瑞沙有效,可入脑,病情得到有效控制。后续将继续服用印版易瑞沙。
   

21条精彩回复,最后回复于 2015-6-16 11:23

梅雪  小学六年级 发表于 2015-6-10 18:11:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
2015年4月13日星期一早上,因痔疮需要手术,选择中日友好医院肛肠科,办理入院手续,做各种术前检查;下午带着爸妈一起去奥林匹克公园游玩,精神状态很好。晚上一起吃饭后,妈妈晚上住在医院,准备第二天一早手术,我和爸爸一起回家。
梅雪  小学六年级 发表于 2015-6-10 18:12:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
14日星期二一早,我上班,老公和爸爸一起去医院,准备做手术。8点钟,医生查看术前检查,说血象高,做不了手术,需要再抽血复查;8:30抽血复查,妈妈同病房的病人当天都已经手术,妈妈继续住院。下午我负责接孩子,带孩子上课。晚上回来,老公比较隐晦的说情况比较严重,说肛肠科主治医生建议做CT检查,由于妈妈两周前因饮食不当犯了胃痉挛,怀疑是胃出了问题,安慰爸爸胃部可以手术切除,可再生。
梅雪  小学六年级 发表于 2015-6-10 18:15:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
15日星期三一早,老公上班,我和父亲一起去医院,找主治医生,说14日血检查结果已出来,CEA指标很高30(前一天的CEA指标是18),同时新增的两个肺癌的指标也高,胸部X光片结果显示在左肺中部有阴影。当时脑子一片空白,无法接受,坐在门口缓了十几分钟。爸爸说妈妈还没吃早饭,遂又到医生处问是否可以吃早饭,后续需要做什么检查,医生回复可以吃早饭,建议做胸部和腹部CT,挂胸外科让医生看一下x光片。从医生处出来,让爸爸去和妈妈说可以吃饭(我当时情绪无法控制,不敢面对妈妈),然后去约CT,胸部ct约的当天下午,腹部约的16日上午。又去门诊挂了一个胸外科知名专家号14元,当时觉得很幸运,9点多还能挂上专家,后来发现专家也是有区别的。大约10点半左右,排到我们,进去后直接给医生看x光片后,医生看来两眼说肺癌,可以手术,问病人现在在哪儿,哪个科室哪个医生推荐来的,当时觉得很奇怪,说了肛肠科医生的姓名,这位知名专家起身到窗户前开始打电话,大约5分钟后,医生打完电话回来,我问是否可以从肛肠科转入胸外科住院,医生说明后天可以办理住院转科,下周可以安排手术。由于当时对这个病无任何准备,且还没有进一步的检查结果,觉得可以手术切除说明还不是很严重。从门诊出来,情绪也稍稍稳定后,我和爸爸到病房和妈妈聊天,和妈妈说现在还无法确定是什么问题,需要进一步检查,不适合手术。下午做的胸部CT检查,然后和肛肠科医生沟通住院情况,说胸外科已经同意接收,先在这边住院,然后转院,肛肠科要求保留住院手续可以,但是床位必须给腾出来,因为下一波病人要住进来了。晚上,我和爸爸回家。回家后,商量第二天爸爸去医院,带妈妈上午去做腹部CT,下午取今天胸部的CT结果,我和老公上班。

这一天一片混乱!!心情极度沉重!!
梅雪  小学六年级 发表于 2015-6-10 18:21:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
16日星期四,一早,爸爸去了医院,我和老公上班,开始和领导说明后续请假问题,同时上网查询中日胸外科这个医生的口碑,还大夫评价还不错,感觉稍稍放心些,又托人打听中日胸外科怎么样、我们找的这个专家水平怎么样,很快回复说胸外科在中日属于中上水平科室,我们找的这个专家在这个科室里水平一般。

在这种情况下,开始骑驴找马,迅速与所有能想到的人联系,打听哪个医院,哪个医生在这方面擅长,梳理周围朋友同事在北京一流医院的关系,哪些关系能借上什么力。

最终明确了先占着中日的住院坑,协和、301、肿瘤医院基本都需要排队,时间长,怕延误病情,还是希望如果能手术还是尽快手术。

然后给中日胸外科医生打电话,问什么时候能去胸外办理住院手续,给回复说第二天上午办理,然后告诉爸爸,让肛肠科大夫第二天一早办理转科手续。

中午,给爸爸打电话,问妈妈的情况,爸爸说不好,胸部CT的片子还没拿到,但是住院医生电子报告已经出来,说情况不好,父亲年纪大,也没说特别清楚。

下午一点多,爸爸背着妈妈去取CT片子,同时拿到纸质报告,让爸爸读了一遍,爸爸还说肛肠科的医生说可能肝部有转移,当时如晴天霹雳,在办公室眼泪止不住。

下午4点,借着送孩子上课外班的理由,瞒着妈妈,我和爸爸在孩子上课地点碰面,查看检查结果,左肺中后部肿瘤3.2*4.5cm,肺门多发淋巴肿大,右肺下叶有个肺泡,肝部有0.5cm囊肿,商量治疗检查方案,由于不了解专业数据,以为肺泡和囊肿都是转移的病灶,当时非常非常的绝望,同时也非常自责。以前每年年底都给妈妈做体检,就是去年因为家里换房子装修、老公面临公司裁员失业,事情多,就忘记了给妈妈体检,也许体检了就可以早发现。偏偏去年疏忽了。

晚上,一同事来电,说找到了301的一个其他科室的熟人,让第二天早上7点前到达301医院。

睡前,和爸爸制定第二天的方案,一早先去301找人看片子,然后去中日办理转科住院手续,然后下午取腹部CT片子和报告,如果还有时间,再挂另外一个专家的号看看。

继续对妈妈隐瞒病情。
刘敏  高中三年级 发表于 2015-6-10 18:27:24 | 显示全部楼层 来自: 湖南
  6月3日-5日,复查,血CEA降74%,8.06;胸部CT病灶2.8*2.2cm;脑MR与前同或稍有缩小,脑水肿缩小。;建议你家的靶向由易换特。
梅雪  小学六年级 发表于 2015-6-10 18:34:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
17日星期五,早上6点出发,6点40到达301,等待30分钟左右,由关系人带着去了心内科找了一个主任,写了一个条子,让我们自己拿着条子去找肿瘤放射介入科主任看片子。7:45到达放射介入科,找了个保洁问了主任的上班时间及习惯,混入住院部找到主任办公室,由于没有电话,只能在其办公室门口等待蹲守。大约8点5分,主任匆忙而来,搭上话,立刻被告知其上午有个很紧急事情要处理,要等到10点后才有时间。和爸爸商量,这么等下去也不是办法,中日那里还等着办理住院手续,遂决定先去中日。

大约9点到达中日,给胸外医生打电话,被简单几句又给支到肛肠科确认,来到肛肠科一查,早上7:50这边已经发起转科手续,胸外接收即可,顺便又让医生给看了看昨天的腹部CT电子报告,说没问题,心又放下不少。从肛肠科出来又给胸外医生打电话说明确认情况,来到胸外住院楼,办理了通行手续,来到住院处找到医生,当时其正与另外一名医生聊天,然后被告知办不了,下午两点再来。我和爸爸当时就有点儿气急,办不了你让我们这么折腾,没办法,谁让咱是弱势群体呢,只能忍。继续和医生商量,办不了手续那您给看看CT的片子吧,直接回复不用看,爸爸当时就有些压不住火,我又赶紧说:您给看看吧,x光片不清楚,CT上说好像不太好,可能有转移,我们很着急。然后医生在办公室,灯箱也不开,直接对着窗户看了两眼,说没事儿,没转移,下周来做手术吧。然后一手一个就要把我和爸爸推出办公室,我赶紧拿出来纸质报告,说,报告上说肝上有东西,他拿起来一看,说是囊肿,正常人也有,不是转移,说放心吧,下午再来,一手一个就把我和爸爸推出来了,最后爸爸问了一句,说能确诊是几期吗?医生很敷衍的说中期中期。

出来后,我和爸爸对这个医生真是失望透顶,10点多一点去CT处取腹部结果,说最快也要等到中午。和爸爸一商量,腹部CT没什么问题,暂时先不取,带着胸部的CT去301,紧赶慢赶,11点前,来到了301,医生不在办公室,在门口守着,等待期间与住院病人家属聊天;又碰到了另外一个医生带着病人家属来找主任,打了电话说主任在手术,他们就去吃午饭了,我和爸爸继续门口等候,同时研究下午去哪个肿瘤医院(东西两个),出诊医生,距离远近,交通情况等。

大约11点50左右,主任匆忙回来,我和爸爸赶紧把片子给他看。主任仔细的看了一下片子,然后说,从目前检查结果来看,应该还有可能手术,肺门处了淋巴肿大可以做淋巴清扫术,没有肝转移,初步估计是肺癌中期,建议我们先去看胸外科看,如果不能手术了再找他给做个穿刺病例分析,制定放化疗方案。

千恩万谢的出来,赶紧去挂下午胸外科的号,下午没有专家出诊,特需需要提前预约,也没号了,没办法,先挂了个下午的普通号,然后打电话联系同事,说明查看结果及后续的方案,同事年长一些,说不建议看普通号,建议去东肿瘤看专家号。

我和爸爸立刻从301出来,坐地铁去东肿瘤,路上随便买了个面包和酸奶,边走边吃,大约13:30到达肿瘤医院,直接挂特需号,还好挂上了。等待过程中,给中日医生打电话,说下午去不了了,扯了一个病人不配合的谎,然后医生很生气,说我们不该隐瞒病情,让我们把电话给病人,他和病人直接说,让我们立刻去住院。我和爸爸顶着没去,坚持在肿瘤医院等待专家看病,后来发现这个决定很正确。

肿瘤医院的专家比较牛,态度一般,爸爸曾一度反感医生的态度。但是医生寥寥几句,都说到了关键点上,不愧是专科医院。具体如下,首先很仔细的看了片子,并做了分析,指出肺部原发,有肺门淋巴转移,且淋巴转移比较多,离肺动脉的远近无法判断,还无法确定是否可以行淋巴清扫术,另外从病情发展看,基本可以确诊是恶性肿瘤,初步怀疑是小细胞癌,并且说如果是小细胞癌就没有手术的价值了,在分期上判断是三期B。建议我们周一来挂个普通号,做个气管镜检查,取活检做病理分析。前后也就一分多钟,我和爸爸就出了诊室。

回去的路上,给在外地的弟弟打电话,通知他妈妈的病情。又与同学、同事,将一天的情况进行总结分析,均觉得肿瘤医院相对专业些。中间妈妈来电话,说中日医院给她打电话,让她去住院,她说家里没人。我告诉妈妈先别管他们。

回到家里将一周的情况进行整理总结,同时做父亲的工作,不要太在意医生的态度,我们还是要以看好病为目的。

老公回来后,单独和我说,找了他当医生的同学,把验血的指标找人看了看,说情况不容乐观,让我要有心理准备。另外通过同学老乡关系,给了两个肿瘤医院的专家电话,一个擅长胸部肿瘤的一个擅长腹部肿瘤的。可以直接电话联系,多少有些底了。

另外一个同事也回复说301医院找到了一个肿瘤科的住院医生,等检查结果出来,也可以帮忙联系301医院的专家。

到目前为止,不同医院的医生对病情的诊断出现了一些分歧。这期间不停的查资料,了解癌症的各种治疗手段及适应症,以便能够在第一时间抓住治疗机会,中间各种煎熬,各种纠结不表。
梅雪  小学六年级 发表于 2015-6-12 13:44:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
刘敏 发表于 2015-6-10 18:27
6月3日-5日,复查,血CEA降74%,8.06;胸部CT病灶2.8*2.2cm;脑MR与前同或稍有缩小,脑水肿缩小。;建议你 ...

请问,从目前情况来看,易瑞沙应该是可以入脑,还有必要换特吗?主要是我妈肠胃不太好,选易是因为易的副作用小。特的副作用有点大,怕妈妈受不了。
刘敏  高中三年级 发表于 2015-6-12 13:54:27 | 显示全部楼层 来自: 湖南
梅雪 发表于 2015-6-12 13:44
请问,从目前情况来看,易瑞沙应该是可以入脑,还有必要换特吗?主要是我妈肠胃不太好,选易是因为易的副 ...

这么说吧,特入脑是易的7-8倍。你是想将来处理脑转还是现在处理肠胃问题。
Changmingbaisui  初中一年级 发表于 2015-6-12 14:00:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请问楼主,您说您妈妈现在吃易同时还吃中草药+中成药?请问是什莫中草药+中成药?

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