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母亲2014年4月份开始晚上睡觉时干咳不止,胸口疼,一星期未见好转,到本地市医院检查,当时做了CT,显示肺部有结节阴影。后又做增强CT及PETCT,其中PETCT显示全身多处骨转移,包括脊椎、大腿骨、胸骨、肩胛骨,医生推测是肺部恶性肿瘤,伴发多处骨转移。为了确定病理,做了淋巴结穿刺未检查到癌细胞,医生建议我们做胸腔镜手术做病理分析,因为当时不相信母亲会得这个病,而且是全身骨转移,就没同意本地医院做胸腔镜手术。于是托熟人介绍来到省人民医院肿瘤科,当时医生看了PETCT影像,即考虑我们先做化疗,同时做了细胞学EGFR基因突变检测,检测结果均无突变,免疫组化检测未做。
母亲的整个化疗连续四个疗程,每月一次,后改吃凯美纳每日三粒,一直持续了5个月,在第六个月开始吃赠药的时候,出现头痛,头晕,恶心(未达到呕吐程度)等症状,后来查阅网上的资料基本为脑膜转移,将情况反映医生后,立即到医院做检查,腰穿脑脊液,检查结果:脑脊液发现异形细胞,怀疑是癌细胞,脑脊液压力400多,未发现脑部病灶。医生建议我们凯美纳加量,6粒/天,好转后改成3粒/天隔一天6粒/天循环。之后,母亲挂甘露醇一天,配合吃凯美纳加倍后情况好转,就回老家按照医生指示吃药了,大概1星期左右,头痛症状好转,之后一直是4粒/天,5粒/天,最高6粒/天。
就这样持续了三个月多一点,这次又出现头痛头晕、甚至吃的东西全部吐掉了,要吃东西必须要服吗丁啉。我怀疑是脑膜转移复发了,且这次情况比之前一次更严重了。于是立即请假回家,将母亲接到现在的医院,到医院时母亲因头晕无法站立,后用轮椅推着进了病房。做检查脑部CT增强,影像显示未发现脑部病灶。肿瘤标志物CEA:2.7 CA125:122.2 CA724:25.9 白细胞计数16.02 中性粒细胞计数13.54。
针对我母亲这种情况,医生前几天给我们四条路:1、脑部放疗2、脑脊液化疗3、凯美纳加量4、服用同医院的一位患友自制的9291。之后我和父亲商量,123还是选择放弃,因为凭母亲现在的状况,肯定吃不消,治疗效果也未必好。于是选择尝试9291,联系那位患友,自行购买非正版。在9291未到货的那两天,医生就在打发我们回当地医院了,说他们也无能为力。听到医生这么说,我和父亲的心情很差,简直低落到极点了,因为之前我们都不懂癌症方面的知识,于是全部听从医生的安排。除了中药是我的一位好兄弟的老婆给我们介绍的,说化疗后中药调理好,并同时推荐我们用灵芝孢子粉。因为她母亲是胰头癌,手术后医院也是回绝了,但是后来她去找老中医配中药,并吃灵芝孢子粉,现在她母亲三年了,还好好的,于是我也很相信中药的神奇作用。但是现在回头结合憨豆前辈的经验一想,中药虽然在吃,但是如果靶向药产生耐药了,中药就一点作用都不能发挥。事实也确实如此,回忆母亲对凯美纳产生耐药性后(第一次脑膜转移),只要凯美纳量一少,马上会有头晕、头胀的症状立即就出现。现在一分析,中药可能确实存在异议了,尤其是在癌症方面。可惜时光不会倒流,有些时机错过了就不可能再回头,现在说什么也是于事无补的。
在9291未到货的两三天里,我在网上查9291的信息,无意中发现了与癌共舞这个论坛,当时真的感觉相见恨晚了,于是在这几天拼命恶补癌症方面的知识,感觉时间好紧迫,一点都来不及消化,只看了自己感觉重要的东西。
5.15日9291下午到货了,第二天早上我就兴冲冲找那位患友帮忙制作药丸,当天下午15:00左右母亲空腹吃了80mg,凯美纳停掉了,之前因没药,看母亲撕心裂肺的头疼,我们没办法,只能将凯美纳加到7粒/天,甚至8粒/天,但是效果实在不理想。
昨天为止,9291用了第三天,我母亲目前头痛头晕症状有所减轻,昨天下午头疼频率降低很多,原先输甘露醇吃凯美纳7粒/天还是头疼,但是昨天下午,竟然有4个半小时未头疼,这对我和父亲及亲属来说真是太好的消息了,昨天晚上我回家后即向亲友汇报了这个好消息,想是9291起作用了。
但是今天凌晨开始疼了三次,期间血压较高有200+。后吃了降压药安内真,并在凌晨2点挂了甘露醇125ml,直到早上8:40中间没有头疼过,8:40分开始嗜睡,到11:45开始头疼2次,基本每隔1小时一次,持续时间在5-10分钟之间。今天下午头疼又好了,中间有4小时未疼。母亲每次头疼的时候血压都会升高至190-220左右,现在不知道是因为头疼使血压升高,还是因为血压升高导致头疼。刚才打了个电话给在医院的父亲了解母亲的现状,现在有一个降血压设备在用,同时输甘露醇和甘油酯,自18:00到现在未出现头疼的状况,我今天又买了络活喜,不知道有没有用,实在不行把原来的安内真换成络活喜试试。
我想问问论坛的老前辈们,毕竟母亲脑膜转移已经第二次复发了,这次9291如果无效,我该怎么办,我是要继续尝试单药9291,还是增加其他的靶向药配合治疗,因为我母亲基因未突变,免疫组化检验没做,我妈的靶向药应该怎么选择,是不是就只能盲试了呢?化疗放疗应该不会考虑了,人太遭罪了,做腰穿放脑脊液和vp分流术也已询问神经科和脑外科医生,都拒绝做了。第一次在这个论坛发这样的求救帖,中间可能写的有点乱且啰嗦了,但是母亲目前情况危急,还请各位前辈能帮忙指点下,小辈在此叩谢了。 |
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共15条精彩回复,最后回复于 2015-6-3 23:04
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有基因检测吗?是那种突变,才好针对下药,很多人对脑转用184+特洛凯 |
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基因检测有的,均无突变,当时只做了血液细胞学基因检测,所以免疫组化没有检测。 |
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基因未突变,但是凯美纳还部分有效,估计也是因为效果不好控制不住导致脑膜转移。特罗凯效力较强,可以先尝试联用184
单用9292未必有效 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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只是做了EGFR吧。也可以做ALK看看。免疫组化要病理,有条件能应做一下,看V靶点和HER2的表达 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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CEA指数有前后对比才有意义,楼主只给了一次的,对我们来说是看不出是升是降的 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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楼主母亲用的什么化疗方案?如果有效,在靶向药控制不了的情况下应该也要再上了 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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父亲走后剩余靶向药物 仿版易 克药 bkm120 。QQ:94232266
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谢谢大家的建议,昨晚12:00左右母亲头痛加重,痛的比之前都厉害,血压200多,医生没办法给打了止痛针。现在父亲情绪也不大好,昨天用了9291,80mg,前天是100mg,现在看来情况不好,是不是可以推断9291无效,或者效果不好,改用特罗凯单药行吗?184我没有购买途径,暂时可能来不及买了。 |
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