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感觉知道这个网站有点晚,这几天每天奔波于各个医院,心力交瘁!老公今年41岁,于2013年底背部疼痛,没太注意,2014年2月疼痛加重,到医院检查确诊为肺腺癌,骨转移。老公和我没法接受这个事实,又跑去好几个医院做了检查,还是没有扳倒这个结论。活检确定为EGFR21(L858R)突变。2014年5月开始吃靶向药——用的是埃克替尼。用药第一个月的效果明显,6月13日肺肿块缩小为18×17mm,比4月22日的30×26mm明显缩小。双膦酸盐注射,但是6月13日CT胸部平扫诊断认为较前好转。9月肺部肿块进一步缩小,为13×7mm。胸椎及肋骨多发转移,成骨成分增多,尤其棘突出现广泛高密度。(当时觉得这依然是有好转的迹象,但现在看来,老公的骨转移瘤应该是属于成骨型,且无疼痛)这就让我们忽视了对骨转移的预防。2015年12月24日的CT显示肺部肿块比6月份增大,但还小于3月4日的CT,多发骨破坏区骨质密度增高改变,累及范围较前扩大。这个提示是什么意思?当时大夫还是告诉破坏在减轻,然而,现在仔细分析,应该是骨转在加剧!但我们没有引起重视,以为病情稳定,还在加班改论文,2月、3月每天工作的时间比常人都多,3月16日,那天停暖气了,老公说脚趾麻,我们还认为是受凉了,然而麻木快速发展,从脚趾到脚底板,到小腿到大腿,直到4月3日走路彻底不行了,站着都费尽,小便拍不出来,很痛苦,赶紧去急诊插了导尿管。
之后就是每天跑医院,拍片、找大夫,肿瘤内科大夫直接转给骨科放疗。但老公不想放疗,于是又折腾去了好几家医院,看大夫,骨科、神经内科……大夫说法不一,骨科大夫有的认为需要手术,有的说不适合手术,选择放疗。到现在还没有做出 |
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共50条精彩回复,最后回复于 2015-6-15 10:17
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连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
走路不行是因为骨转严重了?为什么小便排不出来?不管怎样,祝安好,得了这个病,真的很无奈。 |
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祝福楼主和您的爱人
有个疑问,为什么21突变不是一开始用的易瑞沙或者特罗凯?
似乎没有注射骨转针? |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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下肢麻木可能是因为脊柱骨转移,肿瘤压迫脊柱神经引起的,这个也会导致小便问题。
但要注意有脑转移的可能,因为脑转移一个症状也是四肢麻木。没有照脑部CT吗 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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请问目前骨转移情况怎么样,如果转移点较多可能手术放疗是两难,或者考虑上化疗?
靶向药确定是无效了吗?可以考虑二代药啊。 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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目前有没有其他症状,白细胞是否正常?人有没有觉得特别疲劳,骨转移疼痛程度怎样? |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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目前没有疼痛的症状,骨不痛。人也没有疲劳的感觉,精神状态很好,白细胞偏高。其他症状都没有。颜色不好,感觉像缺血似的,暗黑色。有什么好办法吗? |
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今天我们又去找了北医三院的骨科专家,专家很耐心解答,但说的很程序化,骨科专家说你得问肿瘤内科专家,存活期是否超过3个月,如果超过3个月就可以考虑做手术,因为恢复要2个月以上,但他说的也诚恳,手术的话是一个很大的创伤,对人体免疫有很大的破坏,但是医生说要考虑的目的,手术是为了重新站起来,但是站起来的时间持续可能只有3个月。手术破坏神经的概率是1%。如果不手术的话,就是选择放疗。
老公说靶向药还是有效,3月CT跟1月CT结果比较,肺部肿瘤没有什么变化。但我感觉埃克替尼的效果不太明显了。骨转针是什么?不是双膦酸盐吗?
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骨转进展了的话埃克替尼就是控制不好了,骨转针是指双膦酸盐
三个月以上甚至长期都是没问题的,只是治疗方向要选好,埃克替尼耐药的话可以考虑上特罗凯,或者二代药,最好再做免疫组化看看指导用药。
请问肺腺癌没考虑化疗吗?培美曲塞联合铂类效果应该不错。我妈妈多发骨转移,做了2次化疗能走动了。 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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看您爱人的情况也不是很严重,可能只是肿瘤压迫了神经,如果放疗有效的话可以考虑放疗。但始终要靠化疗或者靶向药控制 |
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妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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