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本帖最后由 mrlong 于 2015-5-12 15:39 编辑
我家基因egfr不突变,alk,ros1,cemt 阴性。有没有跟我家一样的,让我家尝试什么是耐药
1. 2014-1-1 右边胸痛已有一年半,都一认为没有什么大事,不去医院,直到 2014-1-1 痛的历害就到县医院拍片。当地医生要求到三亚去重查确诊。
2. 2014-1-2 三亚确诊为肺癌, 诊断如下:
a. 右肺上叶肿块及纵隔多发淋巴结肿大,考虑肺癌并纵隔转移可能。
b. 双肺上叶少许感染灶;右肝中叶及左肺上叶舌段支气管扩张并感染。
c. 左肺上叶纵隔旁肺大泡。
d. 脑片没有见转移。
3. 2014-1-10 转院到海南省人民医院 ,并增加支气管及骨扫描检查,没有见转移。
4. 2014-1-17 手术 全麻 “右肺上叶切除+肺门、纵隔淋巴结清+右侧胸膜粘连烙断术” 术中见:右侧胸腔壁层与脏层胸膜广泛粘连,未见胸腔积液,右肺上叶有一肿块,大小约 4cm * 4cm 质地硬,边界欠清,腔静脉后可见多发肿大淋巴结,部分融合。术后抗炎,补液支持对症治疗,术后病理分析如下图:
病理报告
5. 2014-2- 08 复查胸片提示右肺肿块术后:右上胸腔局限积气积液,右中肺少许渗出性病变。右侧胸腔少量积液,右肺门增大,增浓。胸水彩超提示右侧胸腔肩行右侧胸腔穿刺术,分次共抽出淡黄色胸水约330ml。次日复查胸水提示右侧胸腔肩胛线至腋后线第9至10肋间可探及液性暗区,最大前后径约26ml, 可风光带分隔。
6. 2014-02-10 出院 ,出院诊断:右肺上叶低分化腺癌;双肺支气管扩张症;肺部感染;左肺上叶肺大泡。
7. 2014-2-19 入院,完善相关检查,胸片提示右肺术后:右上胸腔局限有积气积液。右中肺少许渗出性病变。右侧胸腔少量积液。右肺门增大,增浓。口服叶酸片及肌肉注射维生素B12,完美相关准备。
8. 2014-2-26 第一次化疗,给予 “培美曲塞二纳(怡罗泽) 0.8g D1 + 洛铂 80mg D1” 方案化疗。 辅助抗肿瘤、止吐和支持对症治疗。化疗过程顺利。
9. 2014-3-01 第一次化疗出院。
10. 2014-3-10 化疗药物性皮炎,躯干、四肢多处斑丘疹,拌有瘙痒,皮肤无破溃。血常规血小板计数 27 10E9/L ; 电解质三项 钾 3.03 mmol/L 钠 134.0 mmol/L ,入院后给予激素抗过敏、升血细胞、纠正水电解质乱等支持对症治疗。经过五天,血常规白细胞 4.31 10E9/L 血红蛋白 85 g/L 、血小板计数 161 10E9/L ;电解质六项钾 3.93 mmol/L 钠 141.8 mmol/L 。 病情稳定,全身多处皮疹基本消退,无瘙痒。
11. 2014-3-17 由于第一次化疗出现药物性皮炎治疗出院。
12. 2014-4-08 第二次化疗, 入院随检血常规白细胞 7.84 10E9/L 血红蛋白 106 g/L 、血小板计数 304 10E9/L ;电解质六项钾 2.79 mmol/L 白蛋白 35.8 g/L 由于第一次采用“培美曲塞二纳(怡罗泽) 0.8g D1 + 洛铂 80mg D1” 方案化疗 之后出现药物性皮炎 本期化化疗改为 “络铂 80 mg D1 “ 单药化疗,辅助抗肿瘤、止吐和支持对症治疗。化疗过程顺利。
13. 2014-4-14 第二次化疗出院。
14. 2014-4-29 第三次化疗,院随检血常规白细胞 2.06 10E9/L 血红蛋白 87 g/L 、 血常规白细胞 2.06 10E9/L 、 中性粒细胞百分率 18.4 %;电解质六项钾 2.53 mmol/L ,5月1号给予 “络铂 70 mg D1 “ 单药化疗,辅助抗肿瘤、止吐和支持对症治疗。化疗过程顺利。
15. 2014-5-04 第三次化疗出院。
16. 2014-6-9 第四次化疗入院,随院检查,胸CT 提示与 2014-01-24 日片对比:右侧胸腔包裹性积气基本吸收,双肺散在渗出性病变,较前稍吸收。左上肺肺大泡形成同收。右侧胸腔少量积液,较前有吸收。 双侧胸膜增厚,较前改善。 右侧胸壁皮下气肿基本吸收。 双侧腋窝及纵隔小淋巴结可见。 头颅MRI提示双侧辐射冠及半卵圆中心多发腔隙性脑供丰富。 血常规白细胞 2.97 10E9/L 血红蛋白 90 g/L 。 CEA 5.25 (比上次上升) 人绒毛膜性腺激素 4.99 (上升)。 6月12日 “络铂 70 mg D1 “ 单药化疗,辅助抗肿瘤、止吐和支持对症治疗。化疗过程顺利。
17 2014-6-16 第四次化疗出院,出院诊断有低钾血症。之后是每三个月复查。
18. 2014-9-11 回院第一次复查。随院检查。胸CT 提示与2016-6-11 日片对比:双肺散在渗出性病变,较前吸收;左肺上叶类结节灶较前略增大。 左上肺肺大泡形成同前,右侧胸腔少量积液较前吸收。 双侧胸膜增厚,较前改善。纵隔淋巴结增大,建议增强扫描检查,双侧腋窝小淋巴结可见。头颅MRI提示与2014-6-12 对比:双侧辐射冠及半卵圆中心多发腔隙性缺血灶,未见明显变化。
钾 2.99 mmol/L 糖链抗原 19-9 71.49 U/ml (上升) 癌胚抗原 19.27 ng/ml (上升) 人绒毛膜性腺激素 15.20 (上升) 于 9月23日 “培美曲塞二纳(怡罗泽) 0.7g D1 ” 方案化疗,化疗过程顺利。
19. 2014-9-29 复查发现有问题进行单药化疗出院。回到家中的第二天发现出现与第一次化疗一样的皮疹但瘙痒(见图)没有上次重严就没有重新回院。
20. 2014-11-03 由于脸与右手水肿,重新入院治疗。医生观查体肤无黄染,无皮疹,胸前区可见散在小静脉瘀络(见图)。全升身淋巴结未触及肿大。生化全套钾 3.07 mmol/L 胱仰素C 1.16 mg/L 嗜酸性粒细胞百分比 12.5% ,肿瘤标志物:糖链抗原19-9 87.22 U/ml 癌胚抗原 32.78 mg/l人绒毛膜性腺激素
21.02 IU/L ;尿常规: 尿镜检红细胞 8个/ul 凝血四项:活化部分凝血活时间 40.3 秒 , 心肌型脂防酸结合蛋白 阴性。 甲状腺及浅表淋巴销大; 双侧锁骨上窝未见明显异常声像,双侧腹股沟淋巴结显像。 心脏彩超:主动脉瓣局部钙化,升主动脉脉增宽,主动脉瓣、三尖瓣轻度反流;左室收缩功能指标测值正常。二尖瓣口血流频谱A峰>B峰;左室舒张功能指标:顺应性欠佳。腹产彩超:右肝小囊肿;胆囊结石;胆囊璧毛糙增厚; 右侧胸腔积液。泌尿系彩超:左肾囊肿并囊内强化斑,左肾囊肿并部分囊璧钙化,右肾小结石。 胸部CT: “右肺上叶切除术后” 与 2014-09-13 片对比: 双肺散在感染性病变及左肺上叶类结节灶较前无明显变化,左肺大疱,同前。 右侧胸腔少量积液,较前无明显变化。心包少量积液双侧胸膜增厚同前。纵隔淋巴结轻度肿大同前。 双侧液窝小淋巴结可见。液窝淋巴结彩超回报:双侧液窝淋巴结肿大,双侧乳晕区未见异常包块。
入院后给予抗肿瘤,提高免疫力对症支持治疗,患者出现胸部皮肤软组织感染,予头孢美唑抗感染治疗后好转。
出院诊断: 1.恶性肿瘤中医治疗,2.腔静脉后淋巴结转移癌,3.胆囊结石, 4.电解质紊乱,5.腔隙性脑梗死, 6. 右胸璧皮肤软组织感染。
21. 2014-11-24 出院。但脸与右手水肿还是没有消退,回家先疗养。
22. 2014-11-28 我回院取基因检测样本,初定要检测的基因:EGFR ,ALK , ROS1,CMET 。对方基因公司的样本要求:
1) 9张4微米厚度固定于粘性拨片,以及15张10微米厚度切片,烤片2小时。
2)外借HE片。
23. 2014-11-29 晚样本取回,回到老家看望,多多陪父亲。顺带易瑞沙()于早饭后服用一片。当晚晚上说睡的很好第二天早上还去散步 20分钟左右。难道是易的作用,不敢放松警剔,细致观察。
24. 2014-12-2 将病科切片送到千麦检测机构检测,对方回复七天才能出报告,希望报告有好信息。
25. 2014-12-8 打电话回家,问情况,听说老家已开始冷下来了,父亲怕冷能穿都穿,现在肩膀痛,晚上睡觉有点磕。心情很不好,一直说好不了。
26. 2014-12-9 如期的拿到了基因检测的电子档,从报告上看靶向的方向乐观。怎么办?
(见附件)
27. 2014-12-09 按惯例打电话回家问新父亲病情,父亲接电话,从说话得知要我不用担心,放心工作照顾自己就行了。言意是不想再给我说自己的病情了。父亲自己治不好了,灰心无信息。 说到我带回去的易不号了,没有效果,今天开始不吃了,我一直老生常谈叫心态放好,否则病情会越加重。我自己还在找方案。决定下周带父亲到301医院,试一下。多试总会有机会的,不能痤于待毙。同时备好特或克。
2014-12-15 在基因检测全阴全无突变的情况,各家网络的建议,首选特,当天晚上病人效果很好。睡眠不错。与第一次盲吃易一样。
2014-12-16 预约好东西301海南分院的赵卫红的号,会诊建议放疗或吃药. 当时就说了阿西替尼. 并开了加强ct , 及 cea 检测单,由于出于老人体质差,又不打算做放疗。所以只做cea 检查,检查结果:68 ,比11月的 32 多出好多很担心。 是吃特的第二天,晚上睡觉不如第一天的好。
2014-12-17 吃特的第三天,下午咳嗽出瘀血,吃止血药:肾上腺色腙片。确不明原因,副作用上没有这条。
2014-12-18 由于昨天的的问题,不敢马上吃,直到下午14点号,到了15点40分出咳嗽出血,量与昨天差不多。又马上吃止血药:肾上腺色腙片。 原来今天要回去工作了,又延到下周一过完冬至了。大家能否有类似情况,多多指点。
2014-12-19 不甘心,就这样放弃采用靶向的治疗,昨天睡定前就决定到301查一下。因为隔上次ct 已一个多月应查一下。医生开了增强型,由于要打针所以转成平扫ct , 医生说增强ct 与平招相当于彩色电视与黑白视的区别。同进挂职了两个科室,肿瘤科的医生不敢开药,回家养身体,不开药不打针,ct 与上次没有大的变化。呼吸科医生说咳嗽出瘀血不是吃"特"的原因。 回到家自己又策划怎么说动父亲吃特,父亲认为网络是假的,医院是为挣钱的,医生都推辞治不好。和我们时代无法容入,不相信任何药物。 苦啊,只能在自己内心。一定要硬掌。
2014-12-21 由于出现两次的咳血停了两天,今天续吃特。父亲说:吃也死,不吃也死,不管这么多了吃一天算一天。
2014-12-22 昨天开始吃起特,当天发现睡觉不错,与第一次吃一样,脸有点消肿。今天早上又吃一粒特,中午吃饭过后又出现咳嗽出血,见鬼了吃个药都不安心总是在吃特时老咳出血。老人见出血怕要死,说以后不要吃药了,药吃死人。
2014-12-25 第二次吃特咳血之后,停药已两天。下步怎么做,按燕组的说法减量还是换药,换成2992还是克。
2015-1-4 进入新的一年,希望父亲在这年内挺的过。离发病才整整一年。 今天接收电话说咳嗽有血丝。不知怎么办中,已空窗半个月,吃特失败之后断下来。现在接着想试克。
2015-1-11 病人现在咳,气短,关键还是吃不下。上次因为吃特有咳血停了之后,连吃了4天的特,每天半片。由于断断续续没有效果,上次吃易有整整半具月没有效果,我想特可有没有效。今天寄回老家正版克。药走路运还要4天才到。 祈福克有效。
2015-02-04 ,昨天开始试克,以前的日子都是空窗,没办法在养身体。早上10,吃了一个小时之后吐了,吐出白白的,后来在问网友说要吃前半小时吃吗丁琳。
2015-2-7 吃克的第五天,每天一粒,200mg 。 由于怕副作用先减量吃。但今天下午17:00右左又出现咳嗽出疑血,结在一起有点黑看出是在肺内可能一直有的,反正这个不是鲜血。这个与我们号特的现象一样了。今天我查了论坛内的贴子没有人与我家一样的。怀疑是不是手术没有清干净的。手术当天(2014-1-17号手术)说我家的大出血。
2015 - 5 -5 是一个特殊的日子,哪天父亲离开了我们,撒下母亲、姐、与我。我们将永远记住这个日子。
慢慢回忆起,2014年1月份父亲确诊是肺癌并有淋巴结转移,最后到省人民医院手术 。术后的化疗让家人都唠叨很长时间,说不应该做最后的第五次的化疗。当时明知第一次化疗方案(培美曲塞)过敏,第五次还使用这方案。化疗后脸与右手水肿之后,影响到生活,病情、父亲的心情走了下坡路。
2015年春节我整整在老家呆了一个多月,我从出去工作之后从来没有过年呆这么长时间。这期间我给父亲吃靶向药,断断续续用药没有成效,父亲心情受打击拒绝去医院根本不知药的效果。当然之前我做过基因检测全阴,命运的安排总是这样的不完美,需要你去努力去修饰。清明节我再次回到老家,看父亲已是全身消瘦,胸部明显能看到一条条的胸骨,用手按下去是硬的。屁股坐得皮都烂掉了经常有血,哪地方的血就从来没有干过,晚上无法入睡多黄痰,只能依靠止痛药。 我给主治医生1打电话,回复是没有好的办法,给主治医生2打电话,回复是要不过来打点辅助的药减少痛苦反正可以报销,无助并心痛着…….树欲静而风不止,子欲养而亲不待 ,只想陪父亲走完他的最后人生。
2015-5-5的哪天中午我看快要吃完的奥施康定就到医院开,在去医院的路上姐给我打电话父亲高烧 39.3 度。前几天都基本在38左右,特别是吃奥施康定就有这情况,之前号的泰勒宁没有出现这情况。由于医院较远回到家已晚上6点 ,父亲高烧一直没有退。人已不能说话,不会嘀咕痛了。呼吸声重,我的手从来没有离开父亲哪浮肿的手,希望不能说话的他能感到我的存在。父亲还是走了。
我明知道家人得了这病就是像上战场一样,需要的是金钱、时间、还要聪明做为武器。但我们还是战败了,输给了小癌。 这次失败让我家少了一位至亲的亲人,如果硬说要有失败中的收获,那就是让我更加珍惜现在的亲人,在以后的日子里用心,用时间陪伴她们。
我的用药笔记:
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共37条精彩回复,最后回复于 2015-5-12 15:23
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没有回复,看来我家这情况是第一例。哪就从我这开始尝试。 |
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在癌面前,我会尽我最大的能耐。 诚恳、负责、虚心向前辈学习。 |
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本帖最后由 mrlong 于 2014-12-20 09:44 编辑
2014-12-15 在基因检测全阴全无突变的情况,各家网络的建议,首选特,当天晚上病人效果很好。睡眠不错。与第一次盲吃易一样。
2014-12-16 预约好东西301海南分院的赵卫红的号,会诊建议放疗或吃药. 当时就说了阿西替尼. 并开了加强ct , 及 cea 检测单,由于出于老人体质差,又不打算做放疗。所以只做cea 检查,检查结果:68 ,比11月的 32 多出好多很担心。 是吃特的第二天,晚上睡觉不如第一天的好。
2014-12-17 吃特的第三天,下午咳嗽出瘀血,吃止血药:肾上腺色腙片。确不明原因,副作用上没有这条。
2014-12-18 由于昨天的的问题,不敢马上吃,直到下午14点号,到了15点40分出咳嗽出血,量与昨天差不多。又马上吃止血药:肾上腺色腙片。 原来今天要回去工作了,又延到下周一过完冬至了。大家能否有类似情况,多多指点。
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2014-12-19 不甘心,就这样放弃采用靶向的治疗,昨天睡定前就决定到301查一下。因为隔上次ct 已一个多月应查一下。医生开了增强型,由于要打针所以转成平扫ct , 医生说增强ct 与平招相当于彩色电视与黑白视的区别。同进挂职了两个科室,肿瘤科的医生不敢开药,回家养身体,不开药不打针,ct 与上次没有大的变化。呼吸科医生说咳嗽出瘀血不是吃"特"的原因。 回到家自己又策划怎么说动父亲吃特,父亲认为网络是假的,医院是为挣钱的,医生都推辞治不好。和我们时代无法容入,不相信任何药物。 苦啊,只能在自己内心。一定要硬掌。 |
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我不知道吃特会有咳血的情况。,但是我知道以为病人有吃特几天只能肺部纤维化的问题。我只能说我家的,我家吃特,有发冷,心慌。皮疹等症状,吃上辅酶Q10效果好多了。但是咳血不打明白 |
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