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母亲肺腺鳞癌(18、21突变),正在阿西,后该用什么药?

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8450 31 bbaron 发表于 2014-7-17 16:05:33 |

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本帖最后由 bbaron 于 2015-6-2 12:41 编辑

一、首次住院情况:
1、2014年3月底,省肿瘤医院病理结合免疫组化考虑为:肺腺鳞癌。基因检测(EGFR):18、21突变,19、20野生型。脑转、骨转。
2、4月2日开始服特罗凯,5日后咳嗽、气急等症状明显缓解,7天后出现皮疹。
出院后,5月25日开始出现间歇咳嗽、气急等症状,仍继续吃特罗凯,3日后入院CT,肿瘤大小仍控制在当初一半左右,医生未让住院。
二、第2次住院情况
3、6月1日,病情加重,带有发烧症状,入院治疗。各种检查排除了感染性发热,考虑癌性发热,住院期间,每日下午、晚上发烧,体温基本在39度以上。6月24日,医生认为身体状况可以化疗,用GP方案化疗一次,之后,食欲大减,发热症状并未解除,咳嗽、气急症状仍存在,建议转院或出院,7月8日出院回家休养。
出院后,在家休息到今日共9天,食欲特差,每天仅喝点稀饭,仍规律性发高烧。7月9日,开始吃台湾版的阿法替尼(2992),5天后,无咳嗽、气急症状,副作用是腹泻。但发烧不断,下午、晚上出现。因无食欲,胃部饿着痛,不停吐清水及黄疸水,体重至少减少10斤以上,恶病质表现,诊所医生不愿上门吊能量液体,医院又远又无床位,买的速愈素,吃了又吐,胃复安吃了没啥改变,甲地孕酮,药店、医院跑遍没有。刚联系好,明日有床入院。
请大家给点建议,谢谢。
三、第3次住院情况
4、7月18日入院,实验室检查发现“低钠、低钾、低蛋白血症、中度贫血(营养不良)”,经对症治疗均已基本恢复正常。食欲有所改善,但口苦,以素菜汤类为主,肉汤、鱼汤喝不下。仍规律性发烧,一般在39度以下,但住院这8天中有2天未发烧。这次住院前几天,因无食欲,每天只能少量多次喝点速愈素(浓度低了好像蛮容易导致腹泻),再加上本来阿法替尼的腹泻反应,连续两天腹泻特别厉害,母亲有时自己都不知道泻到裤子上了,中间停了阿法替尼3天,又吃了蒙脱石散,就好了。现吃阿法替尼有半个月了,准备到1个月时换药,敬请各位前辈指点下用药,谢谢。

5、阿法替尼(台湾版40mg/颗)吃了1个月,查CT:肿瘤大小9.6cm*7.7cm*16cm,较前增大一倍,证实阿法无效。但肿瘤标志物检查数据还过得去:cea 8.79(正常<5),ca199:6.73(正常<35),ca125:39.31(正常<35),ca153<0.2(正常<35)。
6、考虑后,只好从V靶点上寻求突破,上了阿西(6mg*2),吃了22天后,9月9日查CT:肿瘤大小7.2cm*6.0cm*5.6cm,胸腔无积液,纵膈未见明确肿大淋巴结。证实有效。

7、担心阿西过早耐药,就在之后上了特+INC280(250mg*2),吃了20天,10月10日查CT:肿瘤大小7.1cm*8.2cm,较1个月明显增大了,且肿块右侧见低密度坏死灶,我看片子后觉得已转移到了乳房部位(母亲近些天右侧胸廓、乳房周边疼痛),其他未见异常。这1个月来精神状态较吃阿西期间差了不少。

8、从10月11日起又回到阿西,到现在已吃了17天了,已时有咳嗽、气喘等症状,估计阿西耐药了。

9、2014年10-12月期间,又尝试了"9291"和"特+bkm120",均无效,现肿瘤体积已达10cm左右。特别是在12月中旬,母亲有时感到头痛,担心脑转症状,入院后肿瘤科医生建议做下全脑放疗(MRI:多个),做了3次后,母亲无法耐受,就停了,从这之后9天母亲眼睛都睁不开,医生也找我谈话了,要我做好心理准备(现在想来这次放疗是否算晚期的过度治疗呢?)。而幸运的是,在服用阿西5天后(第3次服用,7mg*2次/日),母亲缓过来了,情况慢慢好转。但是,在阿西服用12天后,仍然阵发性咳嗽,时带有血丝或献血(较少),“心窝”处仍不时感到憋闷、疼痛,吃曲马多会缓解。

跨入了2015年
10、因放疗后要防止脑水肿,降低颅内压,天天静推甘露醇,母亲血管又不好找,两只手都吊肿了,脚上也建立了静脉通道,不过实在不方便。在1月1日这天,我们也出院回家休息几天,但截至到1月9日,一直在家,一直在吃阿西,咳嗽有痰、心窝处不适等症持续。有几天,母亲在家辨识模糊,连卫生间都找不到,不过这两天又好些了。阿西也带来了口腔溃疡、两足踝关节处红斑疹,不过血压似乎还好,我就讲阿西剂量调整到5mg*2次/日。

11、到2月6日,我家阿西就用了40天,这是第3次用阿西,大部分时间吃的是7mg/颗。副作用有声音沙哑、食欲差,另外还要提的是现在吃不得咸、辣、冷、热的东西,不然舌头会痛,高血压是开始一段时间出现过,不过后半段血压尚处在正常范围。

12、从2015年2月8日开始,服用印特+184(YL50mg),到现在已服用17天。*前1周,有点咳嗽、痰中带点血丝,也没见到药物什么副作用。*服用10天后,基本不咳嗽,腹泻但次数不多,面部特别是嘴唇边出现了皮疹,血压正常、手足也不痛。*从18-21日,母亲精神状态都可以,不知是过年的气氛感染还是药物的起了效果,但是有一点奇怪“她一直以为自己在老家的房里”,让人感觉时空有点错乱,但对话是正常的。2月23日开始,心窝及周围靠右侧胸部不时疼痛,需要手揉就松一点,每次服曲马多1片后会缓解。这三天来,状况较差,一直卧床,饮食只喝点粥及藕粉。2月25日开始,184YL量增加到60mg,腹泻为主要副作用表现,一天2-3次。

13、2015年4月,也实在因情志症状严重、身体虚弱,只好到医院住院,CT显示:肿瘤体积较前明显增大,达到9.2*9cm大小,184应是无效。在降低颅内压处理8天后出院,后服用299804(45mg/ 天)半个月,没有效果,反而腹泻的副作用对身体影响很大。

14、4月17日开始,服用阿西(6mg*2/天,这是第4次使用),效果很显著,第二天,一直疼痛的胸口就不痛了。而且在吃了阿西后,食欲改善也很明显,原来基本就喝点稀饭的,现在可以吃鸡、肉了。但是在本次吃阿西15天后,这3天来又短暂出现胸痛症状,需吃曲马多缓解。难道是迅速起效、又迅速接近耐药?另外,吃阿西的这段时间,在手脚等关节部位出现了大量脱皮、破溃结痂的皮肤损害,口角炎,声音也嘶哑过(不过现在感觉不明显了),血压在早期升高过,后一直很平稳。

15、本次服用阿西1个月出现了严重的手足皮肤损害问题,应是阿西副作用的手足综合症。手指关节、肘关节、踝关节部分破溃结痂,特别是脚后跟很重很痛,手掌和脚底皮肤完好,其他皮肤表面脱皮屑很多,搽了就有,再停药3天后,结痂部分开始好转,在停药7天后,皮屑开始减少。
     在停阿西3天后,吃印版特,今天第7天,症状日益加重,主要表现为右胸疼痛(肿瘤位置)、神志欠清晰。见此,我家换上了75mgm每天的2992,吃了3天,腹泻的副作用出现了,但却没发现效果,时间紧急,且当前双手臂已不会挪动、气急气促、口眼有点歪斜、疼痛无法缓解,故只好重回阿西(7mg/颗*2),吃了3天,依然双臂无法动、口眼稍有歪斜、肿瘤部分疼痛,睡觉时整个身体都是歪的,特别是脖子部位。不过没有了气急气促症状。晚上发现双手指尖红肿,估计是阿西导致的手足红肿综合征,不管了,阿西还是继续吃。经求助,患处涂(金霉素眼膏+头孢胶囊粉末+尿素软膏的混合物)。比起吃印特、2992这几天,只能说稍微稳定一点,现在有时让她张开嘴巴都不会了,大片的片剂和胶囊药完全不会吞,只能弄碎。

想听听各位意见,感激不尽。

31条精彩回复,最后回复于 2015-6-3 10:56

guff  初中一年级 发表于 2014-7-18 10:03:17 | 显示全部楼层 来自: 上海
我父亲也做了2次gp,副作用非常厉害,食欲减退,全身不舒服,也瘦了10斤以上,血小板最低到过14,现在逐渐好转.

所以我建议,先要查血常规,看看白细胞和血小板是不是正常,这2个低人都极度疲劳,饮食上我父亲胃口差时,我使用食品粉碎机打成米糊给他吃,每顿半个鸡蛋,10个剥好的河虾,2-3条剥好的泥鳅肉或者是想等的黄鳝肉,加菠菜,再加个小土豆,加一勺粥,再加鱼鳞汤,打成糊状给父亲喝,感觉帮助还是很大的,我父亲也在逐渐好转,吃不下饭就试试吧.

用药方面,我只能给参考,还得自己决定,我觉得特+4002或者直接用9291比较合适,希望你母亲逐渐好转!
guff  初中一年级 发表于 2014-7-18 10:05:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
再提供一点,吃不下东西时,三顿饭前半小时1粒马丁林,早晚饭后可以吃甲羚孕酮,我爸胃口差时,我用了大剂量,早晚饭后2粒,孕酮买不到,可到当地的产科医院买,一定有!
bbaron  初中一年级 发表于 2014-7-19 15:15:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南永州
guff 发表于 2014-7-18 10:05
再提供一点,吃不下东西时,三顿饭前半小时1粒马丁林,早晚饭后可以吃甲羚孕酮,我爸胃口差时,我用了大剂量,早 ...

谢谢。母亲血常规检查:白细胞正常值高限、血色素6.8g(应该是营养不良性贫血)、血小板798×10^9/L,血液处于高凝状态。
bbaron  初中一年级 发表于 2014-7-26 18:36:37 | 显示全部楼层 来自: 湖南永州
想在吃阿法替尼1个月后换药,本人考虑到特罗凯2个月不到就耐药,C-MET扩增的概率好像大些,想上XL184,想请各位前辈给点指导意见,谢谢。
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[LV.2]与爱新人
paul  高中三年级 发表于 2014-7-26 19:00:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
还是觉得楼主家有感染,白细胞和C反应蛋白检测。还可以考虑做痰培养,看看是不是有真菌感染
bbaron  初中一年级 发表于 2014-7-28 20:39:15 | 显示全部楼层 来自: 湖南永州
本帖最后由 bbaron 于 2014-7-28 20:44 编辑

今天发现双手10个手指尖区都有点肿,但脚趾正常,难道是甲沟炎的前期表象,又不太像。而且,面部也浮肿明显,是上腔静脉综合征?
bbaron  初中一年级 发表于 2014-9-1 21:59:46 | 显示全部楼层 来自: 湖南永州
吃阿西替尼(6mg*2/天),母亲开始出现掉头发的现象,还掉的比较多,请问大家有遇到过吗?另外,母亲喉咙有点干疼,请问吃点什么缓解一下,平常喝水蛮多的了
bbaron  初中一年级 发表于 2014-9-8 11:23:18 | 显示全部楼层 来自: 湖南永州
本帖最后由 bbaron 于 2014-9-8 11:26 编辑

四肢出现多个大面积红疹斑,特别是双腿,痒、痛。
红斑.JPG
bbaron  初中一年级 发表于 2014-9-17 17:45:52 | 显示全部楼层 来自: 湖南永州
红斑疹处涂了百多邦后,明显好转,结痂脱落

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