[重生第12月]唯愿母安 - 易、易+184

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本帖最后由 yobi817 于 2014-12-6 09:41 编辑

【2014.10.1 - 12.6】
最近几个月，妈妈肩膀后背酸疼，肚子疼，需要吃止疼药才能耐受，但生活还能自理，每晚还能进行家庭麻将；试着用了25天的YL易，没想到CEA大涨，涨幅达到80%，难道是耐药后的疯狂反扑？后又用了一个月的赠易后CEA又大降！看来要么是自己灌药有问题要么是药有问题；
虽然CEA在降，但考虑到妈妈疼痛难忍（估计是胸腔结节和纵隔淋巴结易控制不了），决定上184试试，易 + 184（50mg）

世界上莫大的悲哀不过于子欲养而亲不待，妈妈，请加油，我们一起努力......
基本信息：
女，年龄：53岁，不喝酒不抽烟运动量少
确诊信息：
肺腺癌、胸膜转移、3B? - 4期 ? （主刀医生说是3B期，化疗的医生说是4期）、EGFR E19基因突变
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病情及治疗简述：

序号	开始时间	结束时间	CEA	CA125	CA199	CA153	治疗&&&	幅度	备注
1	2014.3.14	\	43.33	249.7	0		培美卡铂
2	2014.4.08	\	42.75	66.1	18.9		培美卡铂	-1%
3	2014.5.03	\	62.74	98.3	35.64		培美卡铂	32%	胆囊发炎，消炎一周，出院后胸侧疼，肚子疼，需吃止疼药
4	2014.5.14	2014.6.09	85.23	\	\		易[印]	26%	吃易后当天停止疼药，一周后疼痛状态消失,但CEA测下来升高了26%，是无效吗？采用了朋友们的建议，尝试1个月正版易瑞沙
5	2014.6.10	2014.6.19	55.8	21.11	11.05	1.6	易[印]	\	更换医院，无参考意义，测指标存底对比
6	2014.6.20	2014.7.17	32.64	14.57	14.12	1.93	易[正]	-42%	人精神很好，除了易瑞沙的副作用（皮疹+甲沟炎）外没哪里特别不舒服
7	2014.7.18	2014.8.7	24.85	8.64	13.98	2.04	易[印]	-31%	上次感冒后一直有点咳嗽，每次咳嗽时肩膀上的经会疼；走路时走快了会有气不够喘的感觉；
8	2014.8.8	2014.9.5	26.37	5.25	14.39	1.6	易[正]	5.76%	1.胸痛：疼痛的程度时高时低（夜间会更疼点），但都能耐受，未影响生活 2.肩膀酸疼：需要每天刮痧
9	2014.9.6	2014.9.30	11.68	11.16	10.02	1.6	易[正]	-126%	1、肩膀上的筋酸痛 - 影响睡眠 2、手术的地方痛（手术痛？）
10	2014.9.31	2014.10.28	62.18				易[YL]	81%	肩膀经酸疼，左侧疼，需要吃止疼药
11	2014.10.29	2014.11.27	35.44	9.95	11.71	1.77	易[正]	-75%	1、头无转移，胸腔4MM结节，纵隔肿大淋巴结 2、肩膀经酸疼，左侧疼，需要吃止疼药，生活质量降低了些，但基本还能自理，还能打麻将

【2014.9.6 - 9.30】
用药情况：易瑞沙正版
指标情况：CEA大降126% 26.37 - 11.68）
精神状态：
1.胸痛：疼痛的程度时高时低（夜间会更疼点），但都能耐受，未影响生活
2.肩膀酸疼：需要每天刮痧，影响到睡眠
3.体重无变化，生活质量还OK
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继续一个月易瑞沙后CEA大降！是上个月的药有问题么？anyway，下个月继续易瑞沙看看是否还能再把CEA打到正常值~ 如果到正常范围，试药之路应该要开始了！
【2014.8.8 - 9.5】
用药情况：易瑞沙正版
指标情况：CEA微涨5.76%（24.85 - 26.37）
精神状态：
1.胸痛：疼痛的程度时高时低（夜间会更疼点），但都能耐受，未影响生活
2.肩膀酸疼：需要每天刮痧
3.体重无变化，生活质量还OK
-----------------------------------------最近用药思路：
本月CEA轻微上涨，难道是有耐药倾向？看到妈妈指标的同时大脑在不停打架，开始轮换之路还是继续易瑞沙？
1、继续1个月易瑞沙，看看下个月CEA的走向，我觉得如果连续2 -3 个月微涨的话应该就是易瑞沙耐药的前奏了，但心里总觉得妈妈19突变易瑞沙的耐药应该会更晚点到来，而且最近药的渠道都不是同一个，说不定这也是微涨的因素之一；
2、换2992：从前辈们的经验看来，易瑞沙之后的轮换之路最好从2992开始，不过最近有看到几例易未耐，换2992后未能回易的情况，心里还是有点担心，anyway，目前先准备好2992才是正解！
3、换其他靶点，比如阿西：这条路目前感觉风险最大，虽然妈妈精神状态还不错，不过还不确定是否在进展期，如果处于进展期而间接空窗一个月的话还是会带来不小的风险，毕竟现在妈妈CEA还在26左右徘徊，离正常值还有一大截，个人是想等CEA到达自己低位的时候开始试药；不过现在是时候开始准备药了；

我比较倾向第一条，也给妈妈建议了第一条（我的建议妈妈一般都听），第二天妈妈打电话来说胸疼加剧了，主动想试试其他药，于是我当天开始准备2992、9291和阿西，没想到第三天妈妈电话里说疼痛缓解了，和妈妈商量了一下，如果缓解的话还是继续易瑞沙，继续第一条思路！
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老爸加油我爱你 · 发表于 2014-5-12 18:37:41

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yobi817 · 发表于 2014-5-12 21:29:45

本帖最后由 yobi817 于 2014-6-3 10:34 编辑

确诊及手术
2013年12月，妈妈的单位体检，胸片检查结论：右肺中野块状阴影性质待定，建议做胸部CT增强扫描，进一步了解其性质。当时毫无家族癌史的我们根本不知道这时候癌妖已经悄然而至，没有引起任何的重视，也没有采纳做增强CT的建议（事后根据妈妈的描述，这时候腹部胸部下发已经有点隐隐的疼痛了）。转眼到了2014年的春节前夕，我从上海回到家里准备过年，一天，妈妈突然觉得胆囊疼痛无法耐受，由于妈妈一直有胆囊结石，所以这次疼起来便想到医院里去做胆囊手术。做了一系列的检查后，妈妈想起了体检时的建议，顺便让医生开了个增强CT的检查，哪知道，一检查我们家就掉入了万丈深渊... CT检查所见：右肺上叶后段可见一结节状密度影，增强可见强化，呈分叶状改变；气管、支气管腔通畅，未见异常密度影；纵膈居中，纵膈及双侧肺门淋巴结未见肿大；心脏大小、形态正常，双侧胸腔未见积液征象。胆囊内可见直径为0.8CM致密影。右侧胸膜稍增厚，似可见小结节状突起；右肺中叶及左肺上叶舌段可见片絮状阴影，边缘模糊。影像诊断：右肺上叶后段占位性病变；多考虑为周围型肺CA。右侧胸膜稍增厚，粘连，小结节状突起；建议隔期复查，需除外胸膜转移。

至今我都不愿意回忆确诊时的状态，那段不知道所措，不分昼夜的以泪洗面的日子实在太痛苦了，一直不愿意相信这是真的，朋友来看我们的时候安慰谁谁谁也是在医院确诊为癌，到上海检查后发现不是，抱着这样的一丝希望，我当即决定让妈妈到上海治疗。那段时间正巧遇到春节，我便在网上预约了瑞金医院的陈中元主任，打算春节一过就去。那是怎样的一个春节啊，全家人心里都非常难过，但表面上又假装得很轻松，努力让妈妈不要有压力。
一直以来，妈妈都是个坚强的女性，乐观，开朗，爱打麻将，但是精明的妈妈心思很细腻，我和爸爸商量了以后决定什么都不瞒着妈妈，因为妈妈太过细腻敏感，瞒着反倒会引起她的猜疑乱想。好在妈妈知道情况以后没有消极的心态，反而非常积极配合治疗，这让我和爸爸松了一口气，因为这病只有良好的心态才能取得好效果。
2014年的春节终于过完了，2月12日妈妈坐飞机来到上海，13日天还没亮我们母女俩就奔向瑞金医院。陈主任看了CT后觉得情况不容乐观，当场就将妈妈收到住院部了。一向床位紧张的瑞金医院那天竟然有空位，连陈主任都说我们好运气。那时候我心里在祈祷，希望这种好运能一直伴随我们...
接下来的一段日子进行了各种检查，因为我们在上海没有什么亲戚，过年时我把宝宝先留在老家让爸爸帮忙照顾，以便我能不分心的照顾妈妈，老公工作非常忙，基本没时间与精力分担照顾妈妈，而我，在知道了妈妈的病情后立马向公司申请了停薪留职，毕竟，妈妈只有一个，我不想有任何的后悔。所以，当时在上海照顾妈妈、与医生沟通、确定方案的只有我一个人。
入院一周后，检查基本结束了，结果不容乐观，陈主任在和我沟通时告知妈妈已经有胸膜转移了，但是肺上病灶的位置好，建议我们采用姑息手术，把肺上的病灶拿掉。抖抖嗖嗖的签了字，去血库预约用血，和麻醉师会谈，手术前的一整天过的很忙碌，完全没时间考虑其他事情。
第二天一大早，大约是7：30，就有大叔上来要推妈妈去手术了，住院以来，整个过程包括医生和我说胸膜上转移的事情我都没有哭，努力的坚强着，但是此时，看着妈妈躺在推车上，我的泪完全止不住，一边哭一边和妈妈说不要害怕。就在此刻，写下这段话的此刻，我的泪又停不下来了，那种枯骨铭心的心疼，只有相同经历的人才能理解...
整个手术期间，我都在病房里不停的念地藏经，希望大慈大悲的地藏王菩萨能怜悯妈妈，大约9:30时，手术室打电话来让我下去一下，我的心一下子纠紧了，难道是有什么意外吗？我急忙冲下楼奔向手术室，这时，从手术室出来一个医生，对我说妈妈在插管的时候掉了颗门牙，这是件很危险的事情，万一掉落的门牙没有接住就会掉进气管里，那样是会危及生命的，好在现在已经接住了... 听完我松了口气，还好还好，只是掉了颗牙齿...
终于，手术顺利完成了，手术后妈妈状态很好，第二天努力咳痰。第三天下床运动，第五天就出院了。
出院小结：
患者入院后完善相关检查，排除手术禁忌后2月21日进行右肺上叶楔形切除术+胸膜活检术，见右肺上叶后段有2.5*3*3CM癌侵犯脏层胸膜，肺裂间脏层胸膜、后胸壁均见散在结节，少量（约50ML）黄色液体。手术切除病灶，胸壁结节灶取活检。术后患者恢复良好，予以出院。
病理报告：
1、右肺上叶后段结节：浸润性腺癌（以腺泡性为主，部分为乳头状及贴壁状生长），肺切缘未见癌累及。
2、壁层胸膜：浸润/转移性腺癌
基因检测报告：
EGFR E19基因突变：突变
EGFR E18基因突变：未突变
EGFR E21基因突变：未突变
EGFR E20基因突变：未突变
KRAS E2基因突变：未突变
KRAS E3基因突变：未突变

yobi817 · 发表于 2014-5-12 21:33:07

老爸加油我爱你发表于 2014-5-12 18:37
跟我爸的情况一模一样，不过不知道你家的病灶多大？分期都不确定怎么能盲目手术呢，且基因突变了为啥不上靶 ...

我们家的病灶大小为2.3 *2.5，当时陈医生因为觉得病灶的位置比较好，所以决定手术。手术后他建议我们先化疗，因为妈妈的状态和身体比较好，所以我们一线就上的化疗。但是现在看下来化疗已经压不住癌妖了，我打算立马上靶向。

yobi817 · 发表于 2014-5-14 12:17:05

本帖最后由 yobi817 于 2014-6-4 17:28 编辑

第1 - 3次化疗
出院后2周，便遵医嘱到医院进行化疗，当时也有问主治，靶向好还是化疗好，主治的考虑是：现在妈妈身体状态好，可以先进行化疗，把靶向放在二线。
1、2014年03月14日第一次化疗：培美曲塞 +卡铂 [CEA: 43.33]
2、2014年04月08日第二次化疗：培美曲塞 +卡铂 [CEA: 42.75]
3、2014年05月03日第三次化疗：培美曲塞 +卡铂 [CEA: 62.74]
第1次化疗后，妈妈身体没有什么特别的不适，还能和我们到龙华寺去拜拜菩萨，但是第二次化疗后，胆囊炎便开始发作了，妈妈疼得只能整天躺着床上，晚上需要靠止痛药才能入睡。去医院以后先进行了一周的消炎，但是B超、白细胞、CT查下来的结果，胆囊炎症不是太厉害，医生推测还是胸膜上的小结节在作怪。出院的前1天，妈妈胆囊部分不是太痛了，但是胸侧又开始疼起来了。哎，可怜的妈妈，还要受多少煎熬！出院前，我和医生商量，是否能用靶向，医生说，现在根据一些患者的临床情况，靶向+化疗交替使用会取得好效果。本来按照主治的方案，化疗至少要进行6次，但是看着妈妈疼痛难忍，我决定立马上靶向！
救苦救难的地藏王菩萨，请怜悯妈妈！
南无地藏王菩萨摩诃萨！
南无地藏王菩萨摩诃萨！
南无地藏王菩萨摩诃萨！
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第一次化疗出院小结：
癌胚抗原：43.33 白细胞计数：7.23 X 10^9 糖类抗原125:249.7 糖类抗原724:16.25
治疗情况：患者入院后完善各项化疗前检验，排除化疗禁忌后予以静脉化疗，方案为：卡铂200MG*D1D2 + 培美曲塞800MG*D1，止若、欧贝止吐，兰索拉唑制酸等各项辅助治疗。

第二次化疗出院小结：
白细胞计数：5.35X10^9 癌胚抗原：42.75 糖类抗原125：66.10 糖类抗原724:3.01 糖类抗原199:18.90 糖类抗原242:7.69
治疗情况：患者入院后完善各项化疗前检验，排除化疗禁忌后予以静脉化疗，方案为：卡铂200MG*D1D2 + 培美曲塞800MG*D1，止若、欧贝止吐，兰索拉唑制酸等各项辅助治疗。

第三次化疗出院小结：
糖类抗原125：98.30 糖类抗原199：35.64 糖类抗原242：14.99 癌胚抗原：62.74 白细胞计数：4.85X10^9
胸部CT：右肺上叶结节伴钙化，右肺下叶细小结节，右肺下叶及左肺下叶散在条索影及斑片影；纵膈淋巴结略增大，左叶小淋巴结显示，右侧胸腔少量积液，心包少量积液，左侧甲状腺下级及峡部占位。
治疗情况：患者入院后完善各项化疗前检验，排除化疗禁忌后予以静脉化疗，方案为：卡铂200MG*D1D2 + 培美曲塞800MG*D1，止若、欧贝止吐，兰索拉唑制酸等各项辅助治疗。因患者近期反复出现右上腹痛，予以查B超及腹部CT提示胆囊炎，胆囊结石，予以抗感染，普外科会诊考虑待炎症控制消退后可考虑手术治疗。