马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
免费的秘密2 ?1 N9 E9 f3 I- z
. x7 Z' |/ m& i& ?$ ?" h: u
$ I0 M& v u" M2 v/ i; O(一)
+ l* d6 v" w- D* @" U1 a7 O* @. q% \$ {0 g$ ~8 c6 n. |
老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
% c0 j- x; B5 o$ p6 Y. M7 }* k1 v
! B6 H, i7 @" A2 d4 M( Y& @ 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。
A& S8 `$ b* U) q8 a! Y% T2 A3 [- T' {) w" T4 u
有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
7 b" P, Q% R+ i
3 F/ M1 X; B2 R( S 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。6 {7 Y* O1 X' n, ~
, X0 {. w9 b2 e3 D" n/ g6 z
小满问:有什么不对吗?
( Y/ }! X% m! T4 R
+ w( C( I) \# [+ a b% @7 u 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。1 \7 b; n& \4 U
7 V" A9 f% W7 g 小满说:这没什么错啊。8 v3 w6 i* H5 ~
- u5 D1 m0 A6 ?/ D 老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?% n# W& F5 m" J
8 ]! f% R: v5 A2 ^ M0 z+ e# S. x6 }
老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
) E9 w7 p* n& u" v m2 d% y P
+ X d1 _# R: N" }
7 {4 X) V- B' U5 m9 {- g(二), Z4 [" R) L' S! l
9 [5 X- z* J8 j4 }
8年前,宋先生发现自己骨痛。
+ v5 X% r; V, A8 ^9 j( S% y4 M! i. g" t8 e
其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。$ M1 Q6 t" S0 N6 B2 V, P
4 _0 [5 o) `8 L+ ?# N' ^ 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
6 E/ Z! `4 g5 s" V. Q3 }$ j
( ^) r& E: S9 A, ?( ?2 u( O 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。+ O5 x. y* p3 p. u$ i
v0 u6 x5 P7 Z: B
MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。
/ p) Y7 k1 J& S2 {; N/ V1 N1 {1 H( _* `
MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。8 {8 G5 o3 U) w+ ^0 f
3 o- P V4 t+ G& a6 a 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。0 J4 e; ?/ \# ^. V7 e$ t# [
. U+ V- }; q4 p! s; W0 Q4 J6 y
所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
* D; B# X2 ?% [$ }
h4 z. ^+ n! |4 @ 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。. c$ l9 ^$ X5 u6 E
- j1 C- h5 m$ N% w3 G9 D1 e/ ^ 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
2 ~6 E; l8 x, D, ?, W+ j: @+ e4 ^5 t2 Z! p, o, F% W% p$ Z# C2 }
宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
- l1 a- K& U# N- U5 n+ B$ j/ m5 m0 r/ x$ T' o/ @3 W/ s) R
宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
9 r# A* }" B: E$ }; R8 H7 }% [7 @- L. t$ U% D( E/ L# n; s/ [
宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。' G5 I/ n( X8 E, D4 f
0 _7 G O6 Y( v5 x' w 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。4 w! k# t4 M$ x* I' @& ^5 c
: c5 u0 l* A7 z
宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。* f& ~, y5 v. [9 Z
8 j( q1 t% _; R9 D8 `' w5 c( [
摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。- a6 O( U F$ w* F" I2 ?
" g9 U/ Z) ^ i, m5 R% J* e5 [ 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
: f4 p) s0 _% D% d: Y7 M A1 B4 X# \. w! Y2 @1 X
因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。' r+ X J: p& g, P1 p+ U9 R5 q
S, G2 Z( \* x 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。4 h& C; w6 X( u9 V0 {- G
( x- `, s7 @) {* }0 o
1 z' G6 |5 m' U(三) 9 E7 U6 v' C. p0 U ^. G! Q
5 O; x2 I7 _, M. @: c# T2 s4 [ 2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
& h: W `, Q8 X5 R# T+ F3 @
0 k) n7 Y& K' ?) d( B" j- t) C 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。: C, A5 o7 O. e. d$ x2 Z. ~
& p- k# t, @. p; x) f d$ V
2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。
& ~3 O$ T! V+ k
; o8 p) _/ B4 a! L! s [' ^ 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
% E( I6 u/ ?2 x# I0 ^' F* ] b5 n+ V: O$ z8 y
过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:" x9 j' X1 h/ {& m) ^- ~( s
) o" F3 P. u8 z' m
他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
" ?/ J& L: }( q: }! j1 C R$ F( q# R) o& D
不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。1 O$ r1 ~( ^. L- x( M. Q& {0 o
" X7 e% a# r n* x/ v9 a- m) t! w
不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
; B# [( z* g' D* ?" d5 P( x6 z& Y# A& x. i
不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。. F2 `6 i& E/ H0 d* P/ n" t
C4 \8 ]! ]; P) `
不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。
( b9 r3 S7 D. y- g- g" \% X1 x* p" `, x' L9 ?
不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
1 i) ]5 ?% V' L+ F |; u) x6 s0 ^0 S& a- n# y" J
不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。* x5 H9 n: i4 K& l
& z3 [, A5 S" B8 R% A9 [& b+ p
在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
) N1 {; i6 [& O+ D) y; ~ & ]) U( }0 w: w
有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
5 v, |6 f2 S! R1 x2 R5 ]: f
$ |5 z9 J) M& \/ G/ Y" g 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。4 U/ w) b) C- R, u H
8 F0 n# P& W7 e g3 l" M8 s2 x, ~ 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
1 z, g) E0 m/ L
3 e F; y7 n: z' S q+ B" [" t 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。2 _% e, w! Q- s, }8 {; `% s( l
' V' E6 P L. m7 g
老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。- {4 {2 O0 b! `" \5 D! y( c4 ~
. V: p/ F- S8 Z( T" I' s
老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
9 `( a3 ?5 i! }" _& K4 |: j4 f$ y* a
! Q- r0 F/ B# g# I7 W1 W- \ 老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
Q" }* M3 l# U, i/ v9 {4 P0 H+ v3 a! N4 Y- @
在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
3 x& c7 G% j4 k& f+ r% ~6 ^
: G8 {4 ~) R, \: l. g 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
4 k! n) @ `% O5 J% H' J, v1 B# l( D! i/ U. a) w
不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
' b& o4 f2 R2 m3 A, X% D
# r! J( E6 l6 T) ^+ O7 P 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
0 X' S( {3 e- B$ R) z7 `; q9 q* [( i' `& Q+ G
老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。
! d- q; F- Q% d- J- Z+ {: A6 y2 K3 d
人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
0 {8 C3 N5 j1 `1 Q& D
; @5 s0 g- D, o 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。7 e& A5 p$ c, }2 p
! y7 X9 {5 U$ h# J% u
老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。9 r; }- Y+ C' R- a
2 `* G% M# h& d6 y# `( E 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。. x: G0 Y7 b8 [5 ~) L
4 K a: |' M6 s5 J e 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
+ e5 g2 x$ C! C3 X# S$ {& H: C7 n1 a5 f, p% K
父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。6 T9 K" J6 }8 e' U, W0 G
5 A. @3 P! I) Z" `) n% t4 d
老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
+ a+ b6 Z; k! ?9 K* C5 W
( H2 _* o6 u& Q1 A 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
; z0 }- X. Z4 u0 q6 R! y
- o6 Q* o$ w6 L" `% I! V 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。" n5 t2 G b) d& x
' a. L! e: H1 Y% P. _ f
不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。& I, h4 n% ^" B$ H
: |' q& C& m- J- p* h3 S1 x 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。4 L' G. Y% A' G, Y
* u Y6 K" e3 D$ V# w( o5 u7 n6 x
病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。8 Z- E2 J( k" n/ d. G
( M n4 r3 ^5 f$ T! o$ j/ [
老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”' `/ O4 o( N5 Q, ~; G: e
$ b3 G& I! k6 M' `
老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”" ^6 b% ~# \( z
8 U8 m& H( p5 z% z1 @9 a* S, Y! _7 { S& n8 M8 H
( |