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免费的秘密
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(一)+ } i2 L/ f/ t0 ^! [% c
3 n' I0 m. `/ V: [3 ] 老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。/ ~- N0 [# t4 X! C; j2 z$ y, d8 p1 H
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宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。1 E2 k/ x8 W$ `. H' S' G" C
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有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
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4 M& u3 j4 Z, H, \5 o! u0 j8 F 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
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W. V& ~$ p/ L. e i) N 小满问:有什么不对吗?1 t% G- d& Q% X1 I& R! {' Q
g! @$ {- j) P3 F# H9 o1 m 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。 Q4 _ E4 H4 R# Z1 t
# H& s8 ?! d& Y( g* L U( F 小满说:这没什么错啊。5 o: c7 A& k6 p5 U* m1 l
) ~0 q$ l6 T. Z; m8 c 老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?
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0 ^( B; i J# D7 j9 l2 q5 Y, ^ 老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。# m- n/ x3 D6 ^) L. |7 @
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(二)* E7 \6 m' d) w* q
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8年前,宋先生发现自己骨痛。
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其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。
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检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
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在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。$ f" ]5 [4 \2 `0 f
. j% l0 v9 v% q' W. J5 s+ K MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。( I* l( q ~" P! U8 n, p
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MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
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9 z8 F9 y5 r& R: C 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。/ P. b/ p* |) R! j, k; i
* e6 P0 |6 v/ w- c& G3 H9 r* x& V 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
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宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。
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回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。0 R: d2 w5 y! y$ h9 G/ [' |% u
$ f; j: d, q6 F: F) Y# z 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
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7 V1 J& Q2 G0 Y# Z 宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。: b3 }5 l; ^( L" o' t
$ k/ V0 a6 {- v0 p 宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。& p: O3 z- k0 Z$ c2 v9 ~ S
. A0 a. q7 H- Y$ m, ~ 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
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; ]" B# M+ W5 ?" x 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
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% M5 `0 t; r4 e2 C# P 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。. H3 c2 Z v8 |; O% J& `9 N6 i
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宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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8 J G X" a/ Z% i; ~( o 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。! u8 d3 W# n* {2 Z6 V
$ Q4 G4 H: X) b 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
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7 J" {+ y# Y: \, |- e. m* L(三)
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$ a' M$ D" n( {! s 2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
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宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。
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/ n; D9 H2 W) X1 i, r. e9 k4 f 2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。7 ?+ t9 L9 u6 q/ i7 h7 [0 h+ n% `
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开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
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9 G5 [+ S: z9 O- X' g3 Z 过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:" ?* o7 Z# `5 G% y& I1 X
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他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。 Z! }) X3 r& _
- t9 H4 W+ `4 k 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。6 \9 X; i8 J) x! D. K, \7 x# x4 }
* G! D* S7 }! d C# `+ @ 不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。9 g9 `9 x" s4 F
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。; y) r+ Q% W2 B8 o( k. a+ f9 l
+ m* G2 Q9 C7 v, M9 M0 n 不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。6 e; Z7 R) R" U- j6 b0 t5 F4 q+ `
2 d* w% [6 @7 @- w 不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
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- p8 I5 ~; g1 x- @ 不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
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有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。5 k1 o* L3 g1 t h
e+ u- B, p' t" k 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。
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老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
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& y$ ~) u# {2 Q) f/ L 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。
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# n3 x- x: S8 W) t+ P/ \. Z0 ` 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
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老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。, u- `1 t6 W2 o: e
1 V4 S, F3 z4 U3 F1 f 老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。. L* ^/ E2 R- x: c9 H+ M
f0 K. f9 C' L( z6 p8 D3 Q 在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。% r% p* o2 `$ ?0 _ d/ B
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1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。 n1 ]2 N1 ^3 z9 N' h) d5 l) b
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不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
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" o) P) l8 ]8 g* j, g 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。& @& W! C! x% a5 S" i7 z
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老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。5 K, g, G5 y4 m9 A6 w
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人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。4 a4 k+ a' I; l P/ ]3 r! Z; X& e- y
0 n6 `9 Y* W: c. ]+ `- d 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。
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; ~' r8 h% ?9 n' |/ X 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。1 Y; H1 e' k/ M
: ^/ k, R3 u' T5 ^1 s 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
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( U$ S+ v% Y! a2 W* L 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
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' r, H" T* J& I% |: u2 C 父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
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老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。! }) D7 \. W' R" e- f
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老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
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8 ~# [" K! P M T& } 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。" h2 ?4 }: [( t/ K1 ~# u7 Z
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不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。0 ]. B2 b, P5 z/ i* c
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不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。
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病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。& j# U3 F" d! q& p9 W
. d3 N; Q0 L `3 @5 ]1 \- b/ \' } 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”5 q+ D4 E0 N( L3 W( M/ ?" H" w
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老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”/ ]5 @1 o5 ^5 T# E$ g: s
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