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免费的秘密

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18030 30 苹果 发表于 2014-4-15 15:55:58 |

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免费的秘密2 ?1 N9 E9 f3 I- z

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老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。
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! B6 H, i7 @" A2 d4 M( Y& @ 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。
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有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
7 b" P, Q% R+ i
3 F/ M1 X; B2 R( S 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。6 {7 Y* O1 X' n, ~
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小满问:有什么不对吗?
( Y/ }! X% m! T4 R
+ w( C( I) \# [+ a  b% @7 u 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。1 \7 b; n& \4 U

7 V" A9 f% W7 g 小满说:这没什么错啊。8 v3 w6 i* H5 ~

- u5 D1 m0 A6 ?/ D 老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?% n# W& F5 m" J
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老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
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8年前,宋先生发现自己骨痛。
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其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。$ M1 Q6 t" S0 N6 B2 V, P

4 _0 [5 o) `8 L+ ?# N' ^ 检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。
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( ^) r& E: S9 A, ?( ?2 u( O 在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。+ O5 x. y* p3 p. u$ i
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MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。
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MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。8 {8 G5 o3 U) w+ ^0 f

3 o- P  V4 t+ G& a6 a 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。0 J4 e; ?/ \# ^. V7 e$ t# [
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所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
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  h4 z. ^+ n! |4 @ 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。. c$ l9 ^$ X5 u6 E

- j1 C- h5 m$ N% w3 G9 D1 e/ ^ 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
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宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
- l1 a- K& U# N- U5 n+ B$ j/ m5 m0 r/ x$ T' o/ @3 W/ s) R
宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。' G5 I/ n( X8 E, D4 f

0 _7 G  O6 Y( v5 x' w 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。4 w! k# t4 M$ x* I' @& ^5 c
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宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。* f& ~, y5 v. [9 Z
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摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。- a6 O( U  F$ w* F" I2 ?

" g9 U/ Z) ^  i, m5 R% J* e5 [ 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。' r+ X  J: p& g, P1 p+ U9 R5 q

  S, G2 Z( \* x 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。4 h& C; w6 X( u9 V0 {- G
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1 z' G6 |5 m' U(三) 9 E7 U6 v' C. p0 U  ^. G! Q

5 O; x2 I7 _, M. @: c# T2 s4 [ 2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
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0 k) n7 Y& K' ?) d( B" j- t) C 宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。: C, A5 o7 O. e. d$ x2 Z. ~
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2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。
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; o8 p) _/ B4 a! L! s  [' ^ 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
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过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:" x9 j' X1 h/ {& m) ^- ~( s
) o" F3 P. u8 z' m
他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。
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不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。1 O$ r1 ~( ^. L- x( M. Q& {0 o
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不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。. F2 `6 i& E/ H0 d* P/ n" t
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不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。
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不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。
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不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。* x5 H9 n: i4 K& l
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
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有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
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$ |5 z9 J) M& \/ G/ Y" g 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。4 U/ w) b) C- R, u  H

8 F0 n# P& W7 e  g3 l" M8 s2 x, ~ 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
1 z, g) E0 m/ L
3 e  F; y7 n: z' S  q+ B" [" t 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。2 _% e, w! Q- s, }8 {; `% s( l
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老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。- {4 {2 O0 b! `" \5 D! y( c4 ~
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老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
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! Q- r0 F/ B# g# I7 W1 W- \ 老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
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在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
3 x& c7 G% j4 k& f+ r% ~6 ^
: G8 {4 ~) R, \: l. g 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
4 k! n) @  `% O5 J% H' J, v1 B# l( D! i/ U. a) w
不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。
' b& o4 f2 R2 m3 A, X% D
# r! J( E6 l6 T) ^+ O7 P 父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
0 X' S( {3 e- B$ R) z7 `; q9 q* [( i' `& Q+ G
老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。
! d- q; F- Q% d- J- Z+ {: A6 y2 K3 d
人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
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; @5 s0 g- D, o 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。7 e& A5 p$ c, }2 p
! y7 X9 {5 U$ h# J% u
老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。9 r; }- Y+ C' R- a

2 `* G% M# h& d6 y# `( E 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。. x: G0 Y7 b8 [5 ~) L

4 K  a: |' M6 s5 J  e 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
+ e5 g2 x$ C! C3 X# S$ {& H: C7 n1 a5 f, p% K
父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。6 T9 K" J6 }8 e' U, W0 G
5 A. @3 P! I) Z" `) n% t4 d
老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
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( H2 _* o6 u& Q1 A 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
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- o6 Q* o$ w6 L" `% I! V 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。" n5 t2 G  b) d& x
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不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。& I, h4 n% ^" B$ H

: |' q& C& m- J- p* h3 S1 x 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。4 L' G. Y% A' G, Y
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病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。8 Z- E2 J( k" n/ d. G
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老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”' `/ O4 o( N5 Q, ~; G: e
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老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”" ^6 b% ~# \( z

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31条精彩回复,最后回复于 2015-10-7 16:52

苹果  初中二年级 发表于 2014-4-15 15:56:43 | 显示全部楼层 来自: 广东
四) ' d9 _5 |; i$ `1 N. J9 ^
8 r$ g* u* z6 y! E' r( Q
老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。
' M4 B1 o- G* U: F5 f, r
% J7 Z7 `) j' U 老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。
9 x% r: H6 I1 O6 G
+ L# |  z8 c' D7 J0 _8 K1 } 老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?4 ~; G: S/ P7 W3 M* C( N: Q

! c) J9 v: x8 p' P 首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。5 f) b9 e0 @1 z, E

" e8 C1 N2 c; N8 h) j/ b 医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。& u: v7 [& C8 V+ T; g) t

' I4 C) b* |/ {1 c+ t& U MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。% k5 A1 i2 q) v
  i7 ]2 q2 h2 V3 w4 ]" k
他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。1 S1 L: \: o6 e3 q0 s: U8 V  s6 X& s" H
2 Y( Q4 \1 t5 T; k1 c6 W/ U( V3 d% X
老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。9 Z( f) u# j$ T4 o& G: V& ]4 m
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都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。
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; m5 h8 C8 s& o 老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。
* _' i7 f) C* O; L, {9 h
8 [4 y' x' A4 \4 R 老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。
  q& ~* v% A0 U. D, g1 t% i  I& F; {6 J
不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。
3 E4 A* n' k& W2 c  ?2 X6 a7 N2 k  g; V+ o5 M& }" C$ L
他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。
8 ~' G2 k. u% \+ a* F
0 u4 B% X$ o) X
9 `) `/ _" c  @9 n1 S8 q4 f* U$ G* S(五)5 C5 e' X  X# ^* C
" r. |! a( t/ g* t7 d" A1 B
老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。$ T" m0 o- m. h& P

: Q8 t7 I. \' }( G& M 我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。
! @2 M( @7 B- |4 Z1 q1 Y6 J7 }) }" s$ Y) S; o
我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。
  c  n& m5 @/ S: ]8 ]: q* v& a
; O5 J+ B1 a7 f2 l( r: B0 I$ w 就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。. f& o  ?. K1 H$ v- U1 |
5 B" x) W& K# x( H* J0 F1 ?
但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。
* m. s# M7 i, r1 e( I
7 p( B  V: e( W! r 不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。
6 h5 p2 J1 O5 `- H/ K, {+ X7 y; F. p1 H3 ?( {6 K& e
如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。$ q' ?0 A+ y7 l/ z, C5 o$ \3 F
5 u* y7 @) K* k2 @' z6 [3 m5 H, b
只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。  V2 b' E1 z. f/ s

+ c( e9 e3 r0 f0 I7 i% d3 T1 A 在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。
( F* P) S. G, ^1 `$ |( {0 N
0 w- r" e$ x) }1 t; S3 H8 M 互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。
6 v8 ]: R, [' p: `5 n: e6 [3 M- o& Q' d# K
不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。# y' l3 J; A2 C" f
! e8 D# k  g* v" z4 N! e# }% W* Y
每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。5 Q5 K9 ~$ M$ U; F, ~
; f' N) l, q, P9 _: y4 \' b" x
这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。
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1 A# H3 O( Y1 @$ d# x 世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。( L/ Z/ K0 p9 ~7 j+ m" a. i' G3 k
& c$ l2 k8 U1 w: T7 m
在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。# ~7 U" ~$ A3 j. v
  % |* v0 e  F5 {. }
(六)
1 K1 J; p- f8 J+ [
' _  K" N4 N' V/ d& N 老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。
  M$ {( d% j$ i
1 b( l$ D! m0 l* N; L 如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。
* \% e: y4 Z, C
, G0 s# D9 e: v& o) T 如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。8 a$ \' Q7 S+ T: T! A- \: b: w
6 @' B7 x3 c: X: M, F0 y  I
免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。: h" ?2 G5 P# r. @5 i
) j. s* C, ^+ g  |/ N/ t
不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。
& ?& a1 x  |: ]; d/ Y9 Y6 c  T0 ~) y6 n' o) ~/ V5 U
没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。
  w& ]) A! H; [3 i6 ]+ @1 A
8 b9 Y) |; \# u1 w5 g  B 老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。  N, r- y7 c; B9 x9 I* H+ d; |5 a+ I
) {% [4 u: s1 a! ?+ I
他们为何不问:人们有何理由要使用它?
' _8 y+ r5 j7 h, X2 P8 F+ k7 {
' z" |3 T1 [3 ^ 很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。: Q  f3 n! V/ B. Y& h

5 r2 j& h  A" D; \* a 你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?/ J8 a+ s* t2 T
8 A+ |+ u7 G7 M' `) T* v
世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?+ `0 R3 v; w! T. r- P
3 y( S4 x% h: V! p

点评

非常认同,非常鼓舞人!  发表于 2014-12-11 10:15

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wjh051366  初中一年级 发表于 2014-6-4 08:24:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
不错。值得一赞

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keil5770  小学六年级 发表于 2014-6-4 08:58:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
{:soso_e179:}备受鼓舞

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yyy666  硕士一年级 发表于 2014-6-16 18:15:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
不用怕的精神让人倍感温暖

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google  初中一年级 发表于 2014-6-16 19:42:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
赞。!第一次发言。如同 憨、马等。感谢。

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清秋睿雪  高中二年级 发表于 2014-6-17 09:33:01 | 显示全部楼层 来自: 重庆
是呀,论坛就像一家,无论从实质的,还是精神上的,都给我们这些病人以及家属帮助,感谢为这个论坛一直辛苦的版主们,正因为你们的奉献精神,才让我们有了这个精神的家园!!

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[LV.1]初来乍到
201000115  小学六年级 发表于 2014-7-15 10:57:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
和与癌共舞的精神很契合啊

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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
ligen  小学六年级 发表于 2014-8-6 13:21:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
赞!谢谢分享。大家一起加油。共抗病魔

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晴天娃娃  初中一年级 发表于 2014-8-29 11:13:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
谢谢分享,有时间好好在读一读!

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