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亲爱的妈妈,您要坚持(2014.3.18诊治,肺腺IV期,ALK+,开始吃克唑替尼)

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4218 16 dryginger 发表于 2014-4-1 17:37:57 |

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本帖最后由 dryginger 于 2014-4-1 17:42 编辑

2014年2月中,妈妈有点感冒咳嗽,她平时也不喜欢去医院,所以在家里找了点备用药,可是一直不见好,后来爸爸又炖冰糖梨汁之类,也不管用。
3月中旬我随老公出去玩了10天,回来后妈妈还是咳嗽,有点加重迹象,颈部淋巴也有点肿,我坐不住了。3月18日,到仁济医院挂了晚上的急诊号,本以为开点消炎药之类就可以了,哪知医生让做完血常规、B超、X光之后,说情况不太好,再加CT。CT后她马上帮忙看电子版,说不是很好的情况,可能已经扩散,建议到专科医院就诊。当时我就懵了。。。。。。。我亲爱的妈妈,身体一直很好,每年体检,体检项目都包含癌症n项之类的,2013年10月刚体检完,除了脂肪肝,其他都正常,怎么会突然这样。。。

16条精彩回复,最后回复于 2015-4-27 23:09

dryginger  小学六年级 发表于 2014-4-1 17:47:51 | 显示全部楼层 来自: LAN
本帖最后由 dryginger 于 2014-4-2 09:59 编辑

3.18日当晚,我和爸爸找在呼吸内科当医生的亲戚,看完CT后,他直说四期、没手术机会了,又说如果是癌里面比较好治疗的腺癌,还可以吃易瑞沙,效果可能比较好。

3.19一早,带妈妈去亲戚所在三甲医院做淋巴穿刺,最终确定非小细胞癌。我想带妈妈多走几家医院,多听听意见,所以没在亲戚家医院住院。

3.20 到上海胸科医院,专家挂号,确诊肺癌,至少3b期,治疗方案跟亲戚说的差不多。本想瞒着弟弟,但是弟弟还是知道了,当天半夜从青岛飞来上海。妈妈知道弟弟要来看她,就开始掉眼泪。。。。。。为怕她等弟弟,只告诉她弟弟第二天上午才来。可怜天下父母心哪!

3.21 到上海胸科医院住院。期间每日打脾多肽、康艾之类增强免疫力的针剂。妈妈每天下午到晚上发烧到38度多,中间加过一点先锋、头孢之类的消炎药。
dryginger  小学六年级 发表于 2014-4-1 17:51:18 | 显示全部楼层 来自: LAN
本帖最后由 dryginger 于 2014-4-1 17:57 编辑

因3.22-3.23是周末,相关检测从3.24开始,3.24B超,3.25晚上淋巴活检,3.26头颅和核磁共振,3.27 CT和骨扫描。
最终结果B超未发现占位性病变(脂肪肝似乎也没了);头颅有缺血点,但医生说不算转移;骨头有多处转移;CT尚未看到结果。基因检测他们帮我加急,ALK+。

3.27,医生让从化疗和克唑替尼中二选一。我不太想让妈妈化疗,担心对身体副作用太大;以前对于靶向药一直停留在憨叔的帖子里,都没想到会ALK+,也没想到克唑替尼那么贵,也没想到网上看到美国辉瑞流氓营销不赠药。。。不过我们当天还是决定用克唑替尼,一切利于妈妈身体恢复为主。同时我们也要做好长期抗战的准备,了解如何获取质量可靠、性价比好的克药,了解如何提前做好耐药等准备。我加入了论坛的ALK群,跟群友学习了很多,了解了印度版克药的途径,找同事带药。



dryginger  小学六年级 发表于 2014-4-1 18:02:18 | 显示全部楼层 来自: LAN
本帖最后由 dryginger 于 2014-4-30 13:05 编辑

3.28 买了正版克药,才知道这药医院都没有,是直接跟医药代表或指定药店联系、然后送来的。据说克药赠药已经批准,在网站已公告筹备赠药,预计4.8正式启动。不过即便赠药也总价较高,使用限制太多,对耐药无法处理,所以我们已基本确定后续找Y D 版本了。

3.28晚,妈妈第一次吃克药,饭前吃的,呕吐一次,晚上腹痛很厉害。
keil5770  小学六年级 发表于 2014-4-2 14:45:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
祝福lz妈妈!我家也准备用克药了,正版的也负担不起,只能考虑YD或YL版了!
dryginger  小学六年级 发表于 2014-4-11 16:34:20 | 显示全部楼层 来自: LAN
谢谢keil5770!不知你家小妹怎样了,祝福!
dryginger  小学六年级 发表于 2014-4-11 16:41:51 | 显示全部楼层 来自: LAN
本帖最后由 dryginger 于 2014-4-11 16:43 编辑

3.29开始,调整吃药策略,改为饭后半小时左右吃,呕吐症状好了很多。

4月初,克药的副作用陆续显现,偶有恶心、腹泻、眼冒金星、便秘等,但都不是很严重。吃了保肝的NATURE的水飞蓟胶囊,其他的都没吃,怕要吃多了也不好。另外海淘的水飞蓟、Q10等还在途。

用药一周之后,感觉妈妈精神好转很多,以前吃药了就斜靠在床上,会咳嗽,还有点发低烧,现在症状都没有了,不咳嗽,不发烧,经常下地走动,还闲不住非要给我们晒衣服。最近天气挺好,也经常出门散步晒太阳。妈妈最近脸色比较红润,体重维持的挺好,应该还是接近70kg,但是脸上不知是水肿还是真的胖了。
dryginger  小学六年级 发表于 2014-4-11 16:52:07 | 显示全部楼层 来自: LAN
本帖最后由 dryginger 于 2014-4-30 13:05 编辑

4.10 同事说Y D 克有消息了,确认了价格和数量,希望能顺利带到。祈祷!26号之前一定要到啊!
dryginger  小学六年级 发表于 2014-4-11 17:53:39 | 显示全部楼层 来自: LAN
妈妈之前住院的时候,怕我们隐瞒病情,对我们说的话不信任,却很新人同屋的病友。。。结果吃饭的时候,非说好多东西不能吃,头痛啊!

亲戚从家里寄了新鲜海参,明天就能到了,好好给妈妈补一补身子吧。
Czh77551234  高中一年级 发表于 2014-4-11 19:15:47 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
克药在印度上市一个月是不是卖12000元

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