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恳请老师们帮忙看看,我爸爸到底是一期还是四期?该不该冒险手术!

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10269 31 董如玉 发表于 2014-2-18 19:41:32 |

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本帖最后由 董如玉 于 2014-4-2 19:33 编辑

     现在心情比较复杂,可能叙述过程有点乱,想请大家帮帮忙,看看我爸爸的后续治疗该如何继续,我会不断更新!
   爸爸,64岁,2011年一次尿结石手术时,查出右上肺有阴影,当时医生说怀疑曾经得过肺结核,留下的结核灶,既然是旧病灶,便没放心上。
   2013年3月,6月,爸爸两次肺炎住院(县医院),当时医生曾怀疑右上肺的阴影,但我们都跟医生解释说市医院说是肺结核旧灶,医生也就没在说什么,现在非常后悔自己的无知,都不知道肺部阴影可能是肺癌,也痛恨这些不专业的医生,如果当时有人说这个可能会是肺癌,建议我们穿刺检查,或许情况会乐观点。
   2013年7月,父亲觉得右肺靠近纵膈附近,有游走的疼痛感,不十分明显,9月份,疼痛频繁,去市医院检查,医生说与之前相比,阴影没有变化,2014年一月,爸爸感觉右边的疼痛放射到右肩及后背,于是我让爸爸到我所在的城市检查,结果被告知那个阴影有肺癌的典型特征,听到这个结果我不能接受,充满自责,由于我们都忙于自己的工作,家庭,忽视了爸爸的病情,一夜无眠,第二天带爸爸去穿刺,结果肺腺癌早期(医生说分化还好,做完手术愈后应该不错),于是带爸爸做了pet,结果:右上肺后段大小为3.8cm*3.1cm,FDG摄取度高,右中肺内段直径0.7cm结节,无明显摄取,左下肺1.7*1.5cm,类圆形絮状致密影,轻度摄取。其他正常。心理稍微安慰了点,没有转移,还有希望。于是托人从省肿瘤请专家手术,爸爸的手术被安排在一个星期后。
    记得那天早上8点,爸爸被推进手术室,我们在手术室外焦急的等待,十点,手术室喊家属谈话,说爸爸的肺功能不好只有正常人的33%。不能手术,于是等麻醉苏醒后爸爸又被推出手术室,那一刻我,哥哥,妈妈全惊呆了,爸爸被推进手术室2小时后,专家才到,而且麻醉后,才说不能手术,那一刻感觉爸爸的生命走到了终点,从爸爸被查出肺癌,我耳鸣了十几天,可能由于精神压力太大,总之,那段时间的我已经到了崩溃的边缘,觉得比自己生病还折磨。
    医院的医生说虽然专家说不能手术,但他们认为还是可以的,只是风险比较大,于是,我们不甘心,第二天跑上海,找人帮忙看,我们的情况,几家医院的医生都说可以手术,于是我们又有了些希望,但医院都说快过年,年前不手术了,于是我们又折回扬州,打算就在现在的医院,找医生手术,就在手术前一天下午,我和哥哥都感觉压力太大,觉得爸爸的生命就拽在我们手上,稍有不慎可能就会让我们内疚一辈子,于是,又推掉了市医院的手术,带爸爸赶去上海,托人,希望年前在上海能把爸爸的手术做好,狗血的事情来了,爸爸做完一天的全部检查,医生找我和哥哥谈话说,爸爸的肺功能太差,第二次肺功能检查为正常人的41%,手术风险很大,要我们自己拿主意,而且左边也有,如果是转移灶就不具备手术条件,再次崩溃,压抑,难过,不知该何去何从,最后找爸爸谈了,决定放弃手术,回来再想办法。
    接着就是7天过年,这是有生以来最难熬的几天,看着生病的爸爸就想掉眼泪,毕竟爸爸才64岁,我家在农村,父母都很辛苦供我和哥哥上大学,现在生活上稍微轻松点了,爸爸妈妈也该享福,爸爸却得了这种病,年一过完,医生上班了,我和哥哥又为爸爸的并开始奔波了,放弃手术后,我们开始找肿瘤科咨询,几个医院的医生都说左边的需要确定下,如果是转移灶,那爸爸的病就是四期了,只能化疗,如果不是转移灶,那分期可以往二期算,要确认左边需要穿刺,扬州医院穿不出来,要去上海,但是爸爸还不知道左边肺的事情,想既然不能手术,搞清左边也没什么意义,于是选择了化疗,培美曲塞+顺铂,一期化疗刚结束,化疗期间找一些医院的朋友打听,他们都不建议化疗,但是EGFR和ALK都做了,是野生型和阴性的,靶向治疗这条路也不行了,痛苦,纠结,拼命上网找相关病例,于是找到了这个网站,看到这里朋友们的有爱和互助,恳请憨叔,老马老师们给个建议,我的思路是让爸爸做完两期化疗,然后考虑看看能不能射波刀或者氩氦刀,粒子植入中一种,打算消除那两个病灶,恳请做过这些治疗的朋友给点意见,不知道这些方法是否能达到消除病灶的目的,病人时候能耐受,最近看咱们这里有很多,盲试靶向药的,我爸爸这个情况不知道该试什么药,毕竟我们都是农村出来的,家里经济也有限,恳请朋友们给点建议,另外,我在医院只听说易瑞沙,特罗凯,克挫替尼,2992,4002,184都没有听过,不知道这些药如果要试,购买途径是哪里,希望能得到大家的帮助,拜谢了!不知道我父亲情况该不该冒险手术,毕竟手术要比其他资料方法更有意义,一直不想放弃,肯定手术过的朋友给点意见,我爸爸之前爬楼一口气只能爬3层,最近锻炼了一段时间可以爬5,6层,恳请大家给点意见!
现在爸爸已经开始治疗,后面会持续更新:   2月12号开始第一次化疗   培美曲塞二钠+顺铂       爸爸感觉还行,胃口很好
     3月7号第二次化疗结束     培美曲塞二钠+顺铂      爸爸感觉比上次差很多,我去看他时,感觉爸爸像个受委屈的孩子,他告诉我化疗结束后的第二天,想吐,全身没力气,怕冷,起不了床,我心疼的不行
3.23评估:化疗无效
4.1射波刀处理前准备。(医生建议射波刀处理前用培美+顺铂+恩度再化疗一次)

31条精彩回复,最后回复于 2015-4-29 16:57

无悔  高中一年级 发表于 2014-2-18 21:34:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
穿刺要做下的,不然用药太盲目了。
董如玉  小学六年级 发表于 2014-2-18 22:06:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
右边穿刺了,肺腺癌
董如玉  小学六年级 发表于 2014-2-19 12:19:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
自己回复下,不让帖子沉下去
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-2-19 12:36:34 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
董如玉 发表于 2014-2-18 22:06
右边穿刺了,肺腺癌

没有做手术是对的,既然不做化疗,就只有盲试靶向药一条路,肺部放疗最好不做,而且多个病灶也不宜放疗。左肺不必穿刺了,不管2期还是4期,
就先吃易瑞沙吧,第一个月吃正版的,15000元,然后再做CT, 效果好就改吃仿版。
董如玉  小学六年级 发表于 2014-2-19 13:35:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
恩。谢谢。没有突变怕试药无效延误病情。期望有奇迹
董如玉  小学六年级 发表于 2014-2-19 13:37:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
不放疗总感觉那是个定时炸弹。感觉只有那两个结节消了才放心
alicesong1975  初中三年级 发表于 2014-2-19 13:57:29 | 显示全部楼层 来自: 上海
董如玉 发表于 2014-2-19 13:37
不放疗总感觉那是个定时炸弹。感觉只有那两个结节消了才放心

我家妈妈 比你们家早半年确诊, 浅谈一些看法, 顺便帮顶 让真正前辈门看到

1) 肺功能不好 不能手术 已经没有异议  射波刀等 对肺功能有影响, 很高比率的肺间质炎 , 既然你爸爸肺功能本来不好, 是不是这个刀风险更大了?
2) VEGFR   HER 的基因检测过吗? 如果敏感有对应靶向药的
   论坛也有很多盲吃/阴性也尝试 易瑞沙或 特罗开的  如果有效 就是有福了. 男性吸烟一般多从特罗凯开始尝试, 一般药物浓度2周后就能看出有效否 慢的也有一个月的

3) 本论坛各位老大讨论/经验的结论, 已经有实体瘤的只是表象 实体瘤是果

治疗最好能针对因  这个因, 应该是身体里/血液里的致癌因子,

最近国内外也都把研究重点放到 带瘤生存 与癌共存上

3) 放化疗 考虑两点  1) 患者身体承受如何  2)要先做一些基本的测试 希望有效  
   化疗如果有效 要注意 1) 不要过度治疗 过渡化疗  2) 帮助病人尽快从化疗中恢复 体力
   化疗万一无效  后继怎么治疗?

总之 动手前考虑清楚, 一旦决定 就不要后悔!

希望大家都能顺利一些 能有效一些! 
董如玉  小学六年级 发表于 2014-2-19 16:21:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
谢谢楼上帮顶。EGFR等检测为阴性。爸爸有十年不吸烟了。但前几年二手烟吸的较多。近一年二手烟吸的也少。关于射波刀治疗网上的病例比较少,所以也在为难。听说放疗引起的肺炎比较难治不知道是不是这样。
董如玉  小学六年级 发表于 2014-2-20 12:25:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
还想请教下射波刀,粒子植入,氩氦刀治疗有人做过吗?效果怎么样?

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