妈妈肺腺癌一路走来已经四年多，说说自己的感受！

妈妈是2019年10月底因下肢疼痛和呼吸困难进入我州医院全科医学科诊断为右肺动脉血管栓塞和下肢静脉血栓形成，并左肺有小块高密度影！医生怀疑为癌，当时因呼吸困难医生下了病危通知！如果治的话可能也是人财两空，不治的话可能就没有多长时间了！幸好肺栓塞有所好转，医生建议转湖南湘雅医院或省肿瘤医院做穿刺活检才能确诊！因右肺有栓塞，身体很弱，我们考虑安全问题决定在湘雅做穿刺活检，搞了十来天就做了个CT和预约活检，可活检还要等一个星期，所以我们决定回老家等时间到了再来做！
回到家肺栓塞又犯了，呼吸困难！没有办法半夜又到我们州全科住院！医生建议老是呆在他们科也没用，说转肿瘤科！于是肿瘤科医生说我们医院也能穿刺活检，但考虑右肺有栓塞会有风险！由于妈妈现在身体很弱，呼吸困难，我们不想去长沙那么来回奔波！于是确定在我们州医院做穿刺活检！等妈妈好点我们做了穿刺活检，很成功也很幸运活检取到组织，并检测确诊和多的组织做基因检测！
2019年12月4日确诊肺腺癌ⅠvB期，并纵隔淋巴结转移！同时基因检测有EGFR19外显子突变和Tp53突变！因妈妈身体很弱和肺栓塞原因就没有考虑放化疗！直接利伐沙班终身抗凝治疗和吉非替尼单药！期间三个月复查一次，肺节结和纵隔淋巴结缩小并稳定！无其它转移！小腿有皮疹痒，并小腿肿疼！买点皮疹药擦有所好转不是很严重！单药至2020年9月，肺部肿瘤变大进展，主治医生建议血检单基因T790m，幸运之神再次眷顾我们家，检测结果T790M突变0.1%，医生建议直接三代奥希替尼80mg一天一次！一个月后复查肿瘤缩小有效果！期间三个月复查一次，副作用还是皮疹和小腿肿痛，其它无转移！不管是一代吉非替尼和三代奥希替尼，我妈妈生活质量都很高，只是脸上皮肤变黑些！和正常人无异，另外因为我妈妈没有文化不识字耳朵又聋，所以我们没有告诉她病情，其它亲戚一并不告诉，只有我爸和我几姐妹知道，不网上捐款！因为这种病我们知道在我们能力范围内治疗！不想欠别人人情，能治就治实在没能力治了，我们也尽力了，妈妈在生活质量有保证的情况下多住几年，我们也心满意足，没什么遗憾了！另外很感谢我们这个论坛，使我学到很多东西，也和战友们相互交流！我觉得现在很多战友一确诊就一线奥希替尼，可很多战友不到一年就耐药了为什么不从一代吃起！时间会长很多，在身体允许的情况下化疗也不失为一种选择！
我妈妈直到2022年12月奥希替尼单药两年多耐药，我仿佛已经走到了绝境，后面的路越走越窄，这几年里不知道多少辛酸与无助！还好与爱共舞论坛和战友们给了我希望！医生建议再次穿刺活检及基因检测，是乎幸运之神再眷顾我妈妈！EGFR19外显子再次突变及MET扩增1.9%，MET系数有点低，医生建议奥希替尼联赛沃替尼，一个月后复查肿瘤变小有效！因为赛沃是14外显子跳突才能进医保，扩增是不给报的，于是决定换卡博替尼联奥希，一个月后复查缩小有效！但严重腹泻与食欲不振！期间与战友们友流，虽然184便宜点，副作用大，但还是多耙点二代药，又决定换280联9291，有效至今！副作用减小，只是皮疹与小腿肿痛，现在又一年多了！一直耙向治疗四年多了，期间没有放化疗！生活质量可以，不知道还能走多远……！不管多远交给命运吧！我们已经很知足了，很多战友仍在坚持，其中的酸甜苦辣只有我们亲身经历过的人才知道！努力向前，也许希望就在前方！再次感谢论坛和战友们的帮助，给了我信心和方向！

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大家一起加油，希望ros1能尽快有2代药

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scmmi1985 发表于 2024-04-21 21:27
大家一起加油，希望ros1能尽快有2代药

大家一起加油！

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加油！

加油

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为什么纵隔淋巴转移就被分到四期了，不应该呀

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加油

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能吃靶向药的都好幸福

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tengmx1 发表于 2024-05-01 21:11
能吃靶向药的都好幸福

是的，能吃耙向药是很幸运的，现在才觉得生存质量高是多么的重要，大家都省心！只要现阶段能控制肿瘤不进展我觉得就足够了，没必要担心太多做过渡的治疗！论坛里的前辈们说的好，没有必要把所有的门和窗都堵死，让癌细胞无路可走，它就只能另寻出路！我妈妈就是能单药就单药，直吃到耐药了再说！以后的路只能见招拆招！因为癌细胞不会按照我们设定的路走！

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