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EGFR18号外显子罕见突变,阿法2年已耐药

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41490 20 抗癌顺利 发表于 2024-3-14 00:06:58 |

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好久没有回到论坛了,两年的阿法时光太过安稳,安稳得让我一直在逃避妈妈生病的这件事……妈妈是不幸的也是幸运的,确诊以来,得益于病友前辈们的帮助,我们没有走过弯路。基因检测虽然是罕见突变,但好歹能吃药,阿法替尼进了医保还算没太花钱。可是时间太快,2年的时光一闪而过,阿法还是走到了耐药的时候了……因为没有人在家照顾老妈,她常常在副作用大的时候擅自停药或者漏服,常常数着买药缺又比计划超出几颗没吃的药,毕竟她不知道自己是肺癌,不知道这就是救命的药。
过去的两年,我沉浸在个人工作和生活中,除了每三个月复查前的一丝丝紧张以及她新冠阳的那次以外,我常常忘记了老妈还是个肺癌患者了。我这二十多年最煎熬痛苦难过的一段时间,大概就是2年前爸爸过世,妈妈又确诊肺癌那段时间了,那会儿被浸没在刚失去父亲可能又要失去母亲的痛苦中,我甚至以为自己这辈子都不会再快乐了……事实上,过去的两年还是比较快乐幸福的,我一度以为两年前已经把这辈子的眼泪流尽,我不会再哭泣了。可是这几天,特别是今天,知道妈妈这次复查又进展了,再做基因检测可能没有药吃了,也是妈妈的生命要真的进入倒计时了,我开始焦虑,开始担忧,开始觉得已经有生理上的痛苦了,我已经很久没有哭过了,今天很想发泄很想哭,那种想哭又不太哭得出来的感觉,无法描述。
我在倒计时妈妈的70岁生日,我希望她至少能活到爸爸活的岁数,我当然希望她远远不止这些日子,可是我又不由得担心到不了那一天。好煎熬
今天在阳光姐那里找到了燃石的联系方式,在等待血液送检。让妈妈停阿法了,她很开心,她觉得吃这个药把自己很多地方吃坏了,长期口腔溃疡,指甲破裂,还有拉肚子,她不知道这是救命的。她给我唠叨过很多回能不能不吃了,自己哪都挺好的。只是最近咳嗽变多了,确实体感也能发现效果不好了。
确诊的时候因为父亲刚去世不久,怕妈妈心态不好所以瞒着她病情,一瞒就瞒到了现在,不知道什么时候告诉她实情比较合适,我总想等到她不能吃靶向了,得化疗的时候再说。可是她自己又不够重视日常的营养,以及靶向服药的严谨性。很头疼的问题,怎么想都想不明白,只能在这个属于我们病友自己的地方说一说。
我知道生活还得继续,可是想到妈妈的每一个明天都只会越来越糟糕,好心痛

                               
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20条精彩回复,最后回复于 2024-5-6 23:01

抗癌顺利  初中二年级 发表于 2024-3-14 00:10:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有相似治疗经验的病友家人们,谢谢支招

                               
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顶风前行  高中二年级 发表于 2024-3-14 00:17:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
应该是重新检测了。化疗也要计划上,我和你一样,耐药,准备上化疗了

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Zwj8352053  初中一年级 发表于 2024-3-14 02:20:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
我家也是18突变,阿法替尼14个月。

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Dandy  大学一年级 发表于 2024-3-14 07:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是吃阿法替尼14个月,罕见复合突变719A+L861Q,前天CT结果也是疑似耐药了,也在想下一步该怎么办

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l858r+s768l  初中三年级 发表于 2024-3-14 10:41:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
我父亲也是吃阿法替尼,吃了三个多月了,目前稳定,l858r和s768靶点,初诊时有胸水,有胸膜转移,我计划找时机做根治手术。

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-3-14 12:07:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
后面还得慢慢告诉一下,毕竟躲不过化疗啊,但是别说的太严重,化疗对靶向复敏是有帮助的,包括寡转移的时候穿刺加消融同步也是可以考虑的

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抗癌顺利  初中二年级 发表于 2024-3-14 20:08:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
顶风前行 发表于 2024-03-14 00:17
应该是重新检测了。化疗也要计划上,我和你一样,耐药,准备上化疗了

祝顺利

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抗癌顺利  初中二年级 发表于 2024-3-14 20:09:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Zwj8352053 发表于 2024-03-14 02:20
我家也是18突变,阿法替尼14个月。

要早点谋划后面的路

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抗癌顺利  初中二年级 发表于 2024-3-14 20:09:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dandy 发表于 2024-03-14 07:28
我母亲也是吃阿法替尼14个月,罕见复合突变719A+L861Q,前天CT结果也是疑似耐药了,也在想下一步该怎么办

加油

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