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走过四年发现基因突变报告错误/egfr转braf

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52013 20 非要取一个名字 发表于 2024-1-7 07:23:23 |

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我老爸 19年确诊肺腺癌,手术IIIA,化疗4期,东肿测出egfr20突变。后经历中药辅助调理,空窗,伏美,6417,9008,均无明显有效。

今年症状加重,买了燃石套餐,再次做基因检测。第一次,用血液和脑脊液都没有查出来突变,第二次,用血液也没有查出来突变。第三次,听一位老师建议,用19年肺组织重新检测,报告出来竟然是braf V600E突变。

这也意味着,这四年我们一家人带着老爸走了很多弯路。他经受的痛苦没有人帮他缓解。

对braf突变一无所知,求问群组织帮指个路,感谢。

20条精彩回复,最后回复于 2024-5-6 16:48

静悄悄的  高中一年级 发表于 2024-1-7 09:37:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
用病理组织做基因检测准确率很高呀,怎么出这情况?检测机构没解释吗,害得病人不能对症用药缓解病情,真无语了

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静悄悄的  高中一年级 发表于 2024-1-7 09:50:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
https://weibo.com/3227361362/MyVqIaYMf您打开这个链接看看,北京胸科医院主任医师刘喆微博发的一篇有关V600突变的文章

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静悄悄的  高中一年级 发表于 2024-1-7 09:53:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
目前,诺华公司的达拉非尼和曲美替尼已经获批中国肺癌治疗的适应症,遗憾的是今年未进入医保。
我们病房目前正在进行针对BRAF V600E突变肺癌患者的新药临床试验,给予在欧盟已经获批适应症的双药联合治疗方法,可以是初治的患者,也可以是化疗失败的患者。大家可以转给有需要的患者和家属。
上述段文字来源(复制)于2023年3月23日刘喆微博文章,供参考学习

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非要取一个名字  小学五年级 发表于 2024-1-7 11:07:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
静悄悄的 发表于 2024-01-07 09:50
https://weibo.com/3227361362/MyVqIaYMf您打开这个链接看看,北京胸科医院主任医师刘喆微博发的一篇有关V600突变的文章

收到,谢谢。

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阳光~  博士二年级 发表于 2024-1-7 12:10:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
真的很难理解,那最后这一次完全没有egfr20的影子吗,你再看看第一次有没有做braf这个靶点,以前很多地方基因检测光做个egfr,alk和ros1,做的并不全面,所以漏检率很高,这几年才感觉有点进步了,之前连egfr19和21漏掉的都很多,还有alk,很多不信命的病友再次检测找到了,追究责任真的很难,后面靶向药就是达拉曲美组合,这个靶点用药还是比较成熟,之前看文章,这个靶点还是免疫负相关靶点,免疫获益概率低

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非要取一个名字  小学五年级 发表于 2024-1-7 14:57:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
阳光~ 发表于 2024-01-07 12:10
真的很难理解,那最后这一次完全没有egfr20的影子吗,你再看看第一次有没有做braf这个靶点,以前很多地方基因检测光做个egfr,alk和ros1,做的并不全面,所以漏检率很高,这几年才感觉有点进步了,之前连egfr19和21漏掉的都很多,还有alk,很多不信命的病友再次检测找到了,追究责任真的很难,后面靶向药就是达拉曲美组合,这个靶点用药还是比较成熟,之前看文章,这个靶点还是免疫负相关靶点,免疫获益概率低

东肿没有测出braf,燃石没测出egfr

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-1-7 21:23:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
有条件先试试达曲双药靶向吧

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2024-1-8 06:15:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
赶紧吃上达拉菲尼加曲美替尼

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非要取一个名字  小学五年级 发表于 2024-4-18 12:49:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
我爸已经用了三个多月达曲,不入脑,脑部还在长。朋友们,有没有其他建议啊,求求

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