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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。8 H3 a( q" c) o+ B% C2 T
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{; e9 ?7 O; C% t% j% d$ q我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次
0 w; v8 C. I) P5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一
- G* W. _! v [/ A& P; X看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了
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但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠4 p; L5 g! L4 @# C2 W" g
9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常
) S1 p. E/ F. i7 V K# [' S( B0 l但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效
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; q! l( Y4 @5 i10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效 O% a7 X5 S3 n# J) ~# u, m
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 9 _+ I' g) `6 F; z0 u$ @
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，; ]- e2 n( Y* {/ t* N6 `" D
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。' v* E3 ~" g3 w/ f
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没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
* i7 I! y3 \- G% a2 Q$ s甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 & a0 c! l) V8 @$ Z% G3 s/ p
% H- r# A+ J+ o3 \10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。1 k$ g! C" W3 J7 T) Q
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心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。* K$ c" r6 U Z2 f+ k; u5 l2 b: c
7 a2 a% l# V: }$ @7 e* T虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了9 B: f7 f' F# E9 x$ T, }5 j
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回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的
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回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
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9 U/ N3 x ~$ k" r" q3 Y) y先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了+ X8 s' t6 L% t1 |# x5 G
后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了
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止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药( o% R0 Y$ s* n3 S
那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
6 K5 v) N! G t& l但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
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* X1 k+ N h! B5 |我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来
1 r# @- U6 v; C/ S不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
8 \5 U0 z( `; O5 Q( ]: h8 R（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）# x* W" w# B5 m0 V i
: M- i3 t. ?; f% d2 z% i, ?反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 - j9 F( ^( m" H# w. g8 a6 h( v8 n
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想
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中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃
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只能继续观察了
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10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈6 Z$ \9 t* r: x( R/ {9 P4 D
10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
6 q; N7 V/ g+ H8 K10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了 ; n& n0 x; k' I" L7 y7 _% ]
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
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10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了
: u! r1 u2 [! W+ M9 W% F11.04前后 他说头不怎么疼了
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0 Z3 r8 B5 l4 z _5 S. L! f$ N11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解! D. ?/ _8 h1 ?* d5 Z
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克5 C) Q& B; c* u0 e& l$ z0 n& l
11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联+ d/ D2 R' h+ M$ @" g$ v$ a9 D5 Y
11.20终于没那么疼了! C5 Z# L( b6 C: w5 A/ E
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4 N/ {# C' M* j+ |6 V1 L( [12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
' G# m9 o/ ~ y2 Q. I而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759
2 C, j+ S' z% H12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭" J* Q) `6 N/ ~+ d& a |: Q( j# e
12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。 4 o4 _5 c& H' x s, k6 d
不会吧。。。感觉天要塌了3 s9 L" D; E. ~7 _. l2 t% E
9 l8 ~/ a" z" P- F0 N12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
8 d/ }+ ~/ M4 v/ @. f 2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
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0 i( J7 V q( i u" ?/ ?12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧- F, t4 p h9 x: Q5 s2 \
12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）
( A9 k0 Q* h9 X. F8 G" z. v再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
' l" g, J8 J+ z; e也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下
' y+ H2 s' V' r0 J" Q. P& ?$ a12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160, `) V: \- ^' l/ z
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以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！
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说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
+ f# ^; H: J. X: P我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。4 L( `/ u! r+ }) H$ i
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
# `* A* X+ u. A$ c6 f最后一点：永远永远不要放弃！8 O7 F& k* Y; ?6 ]
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共12条精彩回复，最后回复于 2024-10-28 21:44
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[LV.7]狂热爱粉
阿司匹林还用？吃了多久？
本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑
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现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？6 s( `, w( J0 q" i2 q2 I, J% m
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- D0 M0 J6 P4 n. V& W" M, E$ {0 F+ T什么基因类型？% L) _! a) x9 X/ ^/ u, ~ z3 G6 s5 e
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阿美标准量 3759 早晚150 阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少 |
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我是果子
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' x+ ?& c- Z6 }$ R# I/ ~. X( I5 S21 858 突变) e B( G2 V9 }8 x6 A
阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常 就比较佛系 隔两天吃一次 |
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我是果子
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[LV.7]狂热爱粉
除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。' K/ T( ?; A& F! L" {2 W
8 T. D6 j7 ~7 G( b& {! k不知道脑膜转你观察有？ |
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有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的 |
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[LV.7]狂热爱粉
腹痛腹泻连药后严重？？2 v, X" d$ |; q1 M+ T3 x
|$ S) L' c, H9 N7 O5 G
有什么办法应对？ |
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[LV.1]初来乍到
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置顶卡
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喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
