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五年在即,只希望未来能一直保持现在的状态

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48350 11 此后阳光明媚 发表于 2023-9-3 12:42:47 |

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      老妈肺癌3b期,算算日子即将跨越五年,回首看一切都很幸运,所以记录下来,希望给大家更多鼓励。

       老妈64年生人,2018年下半年身体不适在镇医院检查出肿瘤,5cm,医生建议直接到武汉协和医院进行更详细的检查和治疗。当时刚听到消息时我正辞职在家,很懵的状态,恐慌又不敢相信,冷静了十多分钟就开始上网查相关资料,然后找到了相关的app,恶补知识,让自己对这个病的治疗过程和方案做到心中有数,在此之前我一直以为癌症离我的生活很遥远……

      在协和医院找了最权威的主刀医生,做了详细检查,确定了老妈的病情,处于3b期,肺大细胞癌,医生的建议是先化疗四次,让肿瘤缩小,然后进行手术。化疗期间老妈反应剧烈,基本上吃不下东西,一直吐,但化疗效果出乎意料的好,肿瘤缩小了一半,这样两次后老妈身体就受不住了,坚决不要继续化疗。因为担心再化疗老妈受不了手术(她身体很瘦弱),我和医生商量后决定直接手术。手术还算顺利,只是淋巴结没有彻底清扫让人很担心,术后因为基因检测有靶点,老妈不想化疗,我按照医生建议坚持让老妈做几次化疗把癌细胞全部消灭(可能异想天开了),但两次后老妈就坚持不做了。我没有体验过,但我知道老妈化疗很痛苦,所以没有继续坚持下去。

       知道这个病可能花费不菲,我家只是很普通的家庭,手术后我满脑子想的都是要选择最好的治疗方案和尽可能少的花费,一方面大家都说肺腺癌和鳞癌有药吃,想到老妈是大细胞肺癌,非常担心没有靶向药这条路走,但是在老妈面前我会尽量乐观的告诉她如果基因突变可以吃靶向药,那就不用化疗了。于是手术后我立刻联系了华大做11个靶点的基因检测,花费1600左右,很幸运的是检测到了egfr21突变,那时候一直不安的心终于有了一些着落。在老妈化疗两次后,我们一家三口就回家了。
      
       靶向药的选择也很难,直接三代还是一代后三代?特罗凯还是易瑞沙?纠结了好一阵后,参考了很多病友的宝贵经验,最终选择了易瑞沙,老妈不愿意继续花钱对后续治疗一直不够配合,综合各方面考虑,我联系病友买了赠药,从2018年底至今,一直在吃易瑞沙。过程中也有过忐忑,怕耐药,怕后续治疗自己不能做更好的选择……就这样一年、两年……到如今。

      回首过去,我妈的治疗一直以来算是很顺利,维持的时间也让我常常感到幸运和感激,期间的花费也没想象中那么可怕,可能可怕的是恐惧的心理,这需要自己不断调整,现在只希望继续维持现状就好。
     
      因为当初对疾病的恐惧,对可能失去老妈的恐惧,我到处查肺癌的生存期,可能是信息不够全面,我看到很多生存期不长,百度上写的也很让人失望,于是加倍恐惧,始终难以安心,后来一两个超过五年的分享给了我莫大的鼓励。所以我写下这个帖子,因为当初在这里得到了鼓励和心安,也希望能让病友有信心,所以分享了自己经历,希望大家都能得到好的治疗,有质量的一直生存下去!

11条精彩回复,最后回复于 2024-8-11 21:29

城乡结合部  高中一年级 发表于 2023-9-3 15:04:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈就是那不幸之人,2017年1b期,今年六月已经去世了

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此后阳光明媚  小学四年级 发表于 2023-9-3 17:35:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北鄂州
城乡结合部 发表于 2023-09-03 15:04
我妈就是那不幸之人,2017年1b期,今年六月已经去世了

节哀

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aiyindaisy  大学四年级 发表于 2023-9-3 18:06:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你的选择都是正确的,加油!

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感恩感恩  初中二年级 发表于 2023-9-3 22:17:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台

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此后阳光明媚  小学四年级 发表于 2023-9-4 13:54:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北鄂州
aiyindaisy 发表于 2023-09-03 18:06
你的选择都是正确的,加油!

谢谢,一起加油!

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此后阳光明媚  小学四年级 发表于 2023-9-4 13:55:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北鄂州

谢谢,祝天天开心✧٩(ˊωˋ*)و✧

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岁岁如此  小学四年级 发表于 2023-9-14 18:34:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
我家差不多7年了,从易瑞沙,培美,奥希替尼再到培美加贝伐,现在肺部没进展,但是脑干转移,试了很多都暂时没效 ,唉,   大家一起加油吧。

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江111  小学六年级 发表于 2023-9-15 08:35:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
岁岁如此 发表于 2023-09-14 18:34
我家差不多7年了,从易瑞沙,培美,奥希替尼再到培美加贝伐,现在肺部没进展,但是脑干转移,试了很多都暂时没效 ,唉,   大家一起加油吧。

做了哪些治疗没效果?考虑过放疗吗

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-9-15 12:04:47 | 显示全部楼层 来自: 山东
岁岁如此 发表于 2023-9-14 18:34
我家差不多7年了,从易瑞沙,培美,奥希替尼再到培美加贝伐,现在肺部没进展,但是脑干转移,试了很多都暂 ...

脑干转移是什么症状?

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