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姐姐软组织肉瘤两次复发伴转移,劳烦大家在百忙中回复给些建议。万分感谢!

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3924 11 xixi 发表于 2013-8-19 15:07:05 |

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姐姐今年30岁,患病4年零8个月;
       08年12月检查出腰椎旁软组织肉瘤手术切除随后在北京积水谭化疗9次,北京二炮总医院放疗29次;
       10年11月原发部位局部复发再次切除,化疗一次;
       11年5月再次局部复发,肿瘤当时已达8公分,积水谭医院医生告知手术风险太大不建议再次手术,后以服中药保守治疗;
       12年3月肺部出现胸水,伴有小结节;爸爸又赴京寻医后肿瘤医院王洁教授出具方案,抽胸水后化疗三次,肺部得以控制;
       12年9月再次入住二炮总医院进行原发及肺部放疗;
       13年1月在南京454空军医院做生物免疫疗法治疗两疗程,检查未得以控制;
       13年6月经医生介绍服用靶向药物-帕唑帕尼;服一个月后检查未得以控制,病情继续发展;
       病人目前腰部原发部位肿瘤已达20公分左右,肿瘤太大,已压迫左腿无法行走;左肺出现大面积阴影,胸膜和肺中间有一个5公分左右的肿瘤,医生说怀疑是胸膜上长出来的;
  
       对于我姐姐这种晚期的患者,去了很多医院都是碰壁而回,给出一堆的化疗方案,但是病人身体状况已无法承受这些;作为一个与癌抗争五年的家属,我们不愿放弃,但又感觉很无助;请各位前辈给些建议,我们还有哪些方法可以尝试,谢谢!


        
      

11条精彩回复,最后回复于 2013-12-5 09:17

老马  博士一年级 发表于 2013-8-19 15:20:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
索坦,阿西替尼,西地尼布,帕佐帕尼。
个人公众号:treeofhope
xixi  小学五年级 发表于 2013-8-19 15:27:34 | 显示全部楼层 来自: 河南

马叔,谢谢您的回复!您给的这些建议我们如果试用的话是否先以索担做第一线药试用?您认为这4种药物哪个会对她更有效果呢?
老马  博士一年级 发表于 2013-8-19 15:46:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
先考虑已经上市的三个药:索坦,阿西,帕佐帕尼。
可以先用索坦,这个赠药容易买到。
其次用阿西,这个非正版有。
也可以用帕佐帕尼,HK和印度有。
个人公众号:treeofhope
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-8-19 17:45:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这种病是世界难题。根据之前同类病人的用药经验,西地尼布最为有效,但一种药难以较长时间维持,如果有效,建议以它为主打,吃3个月就换别的,若干个月再回头吃西地。可尝试的用药方案,建议:首先西地尼布,然后索坦,然后阿西替尼,然后依维莫司,然后多韦替尼,然后多吉美,然后西地尼布……
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
xixi  小学五年级 发表于 2013-8-25 19:36:29 | 显示全部楼层 来自: 河南
憨豆精神 发表于 2013-8-19 17:45
这种病是世界难题。根据之前同类病人的用药经验,西地尼布最为有效,但一种药难以较长时间维持,如果有效, ...

非常感谢您!我想再请问一下,西地尼布我听病友提到过,就是不知道这个具体要在哪里购得到原料,还有怎么用?请问您有关于这方面的信息吗?谢谢!
xixi  小学五年级 发表于 2013-8-25 19:40:06 | 显示全部楼层 来自: 河南
老马 发表于 2013-8-19 15:46
先考虑已经上市的三个药:索坦,阿西,帕佐帕尼。
可以先用索坦,这个赠药容易买到。
其次用阿西,这个非正 ...

谢谢您的建议!
qingyang  高中一年级 发表于 2013-9-2 12:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
具体病理是什么?
qingyang  高中一年级 发表于 2013-9-2 12:32:02 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我是腺泡状软组织肉瘤,最近做了免疫组化,VEGF(+).
之前吃西地尼布(当时没做免疫组化,盲吃)效果不错,现在换成帕唑帕尼。 在我们这种类型的病理中,西地尼布效果最好,美国二期临床试验结果有效率78%,平均9个月耐药。
其次,帕唑帕尼比索坦效果好一些。

xixi  小学五年级 发表于 2013-9-6 12:46:51 | 显示全部楼层 来自: 河南
qingyang 发表于 2013-9-2 12:32
我是腺泡状软组织肉瘤,最近做了免疫组化,VEGF(+).
之前吃西地尼布(当时没做免疫组化,盲吃)效果不错, ...

谢谢qingyang ,我姐姐吃了一个半月的帕唑帕尼没有明显效果,现在正考虑西地尼布!

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