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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 - B! n; a% p$ ]/ [, A; w' ]
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关于确诊这件事:2 t& s6 V0 n) R
& C7 [2 I# o8 a$ q/ A5 L& v) d& Z2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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6 i2 X2 Y- `6 m0 Q1 F& ]" P& E. m9 g后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。6 P3 H* L1 T2 W
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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, N' u+ A" m+ @+ o我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。$ b. O; X; v$ x* s1 R4 o/ i
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病人发病过程:
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, e2 J: E, O8 e9 Q5 v& w# Z2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
4 H# n/ L# x& w( y' y) q2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。: H E( ~& z- U6 Z* a# m. e# l' D
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
% L; e+ R2 S, j7 G* @4 x2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 ~' [: J- q" c' | K
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
; p8 ?( ^) m' ]: F2 ]7 G6 K+ f2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。& E- B& @. R ?; R
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解' w5 d! B7 U7 ]+ h
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解+ a; P. x" n% b1 L
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)6 T3 D$ @/ o; [0 Z' y, H
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。6 |- G/ q7 b8 [9 R2 B4 J
. u; L9 m6 ^' E具体如下:2 T0 d( A. X. _2 O
病人吃奥西替尼之前状态:, W+ A+ |. F8 P" Z) B5 {4 B6 o6 k. Y
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
# m* T+ l' U9 C7 L2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。& u$ X1 E5 N D% {2 a' ?+ ]3 i# J
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
, M, H: |* N1 W9 c0 g! v4、如前所述,有多次突发右下肢无力。( i" u' f5 X) W+ s
: X$ Q% F& v" X5 p5 \: O病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:# j1 k( H$ E1 T+ p. ~ Q- u
1、头顶胀痛感减轻。
7 M4 J) ?. i1 _- W9 c! n6 ?( f& Y2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。* ]' a2 k! q- `) b' b1 ^
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。0 Q3 }+ _& ^9 \) F' _/ s( w
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。6 s7 }7 A' a( _4 K# F1 ?
1 v) p7 d5 d1 L6 ?过往病史:
( a9 n( c& q' g D3 f2 ` r1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
& b! P" C1 G: W* e" ]+ @2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
7 M- E& r: S. o3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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! D: D! T/ c) v6 | u4 j目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。7 \/ g8 R( {, C! y2 F3 n
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)2 l& t3 J0 L& {) _6 R* i
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?* ` B4 f( Y+ L+ r) S3 S+ `5 y
( K; N b0 Y7 }& g0 D明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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7月26日 2 r4 F* s# O0 {$ c+ l' q
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 7 E; v) J' B; Z; A
得到的结论:
* K- O- @, |6 X. w0 {' L: q1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
" D& T. ]* Y/ O/ Y$ ]7 U* Y2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 ; Y, y8 Z* t0 i+ Z4 h3 S
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
6 e) ]- q( b, E* y( Q/ b4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 : P3 @8 s6 A) K4 f
+ p) u' ?: _6 Y" F6 R0 s遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: * Z. a/ k% C0 I
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
( [) A2 s4 z% ?! h; _: h2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) 0 h* f! u" F a% f/ J
% }; U: J& t# E% M N) i( u6 @不推荐或者没提到放疗的医生:
7 R! \% R3 w a m, I. j3 v1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 0 Q! V2 x. i2 ?( e, W4 S, W
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。, f; ^0 B1 ~8 f% Q! M4 M$ b
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日 7 d; X: b0 t8 j3 U; x8 t% }
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 6 i# Y4 R' E+ \
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
& `* q- d, o6 i q6 N+ _3 N0 K医生的建议:
" r+ ]2 K) B* o, S3 x5 J( g" H z1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
1 k1 S% Q2 t2 Y# [: [5 Y P9 l2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
9 ]: P; {" e! S4 w9 \# I9 K3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 ( l* p0 p/ L% V. [( U6 ~
另外: 5 ^2 Z Y% b" ~' q
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
p2 o$ l5 g* M+ E3 d5 {5 u( H2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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8月11日,赵军专家号咨询:
1 [2 j4 W2 x8 @+ _" |1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
8 ~" X: U, v) g+ K6 F/ }. \2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。1 y) `* T( E1 k& _ f% E
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
! K% G+ {8 X; A' x" b; p5 q, |9 M/ B4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。7 o& f+ r5 j' }/ |2 r
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
. K4 [4 }0 C6 |/ c v5 i5 \胃和腹泻也有,但是不严重。. U( ^9 W- e# }! D% _' `
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这一个月的脑膜症状变化:& H/ u7 I7 l4 l4 @, X9 S
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
( q% M( r! ], p/ L& t$ {8 z2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
+ T' j" z8 H/ y, ~; _4 L" U3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
* E7 t+ c8 L, R! ~" j4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。' j7 U+ \* }- }, c$ t, K' Y
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
) ?. Q# x. S, d. d希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。8 r" q; y6 m |0 k
+ F, w2 O+ c, A% v$ v* ]6 cPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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