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一、墨菲定律
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自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
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在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。# X+ t1 s7 t6 m* ]1 V2 W. s
) q$ @" N1 D7 t1 `% I% B6 z7 A2022年1月,爸爸扎了第十次K药。
. P @8 w$ P9 H2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
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这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。7 r5 s" q0 A+ o/ G$ k( }' G* W
3 ]' K% ], I s8 s }这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。, N4 ]* o$ X" z# l. M
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父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
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1 w! g2 u$ p8 }* m4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。/ u7 H# H4 c `0 f% G
; }( b& l% u. n7 D P沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。6 P# S, F0 }1 B9 `( ] v9 e# v N/ W+ [) b
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二、到底是哪种肺炎?
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' L" |" t5 A' V O1 {降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
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由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!
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激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
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至此免肺无疑了!
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7 a4 N: J. T1 ~出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。; s- y+ r6 M) |0 ~- m" b
" s, i. \9 L4 d* |同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染! ~+ o$ p/ w5 Z! u) ^
4 `$ B* t. ^- y k三 总结经验吸取教训
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絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!
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- _5 A$ l% v) B8 v0 s2 S4 \8 \1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
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2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
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3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!2 j) o7 w: u9 e- V6 U
0 s# i* [) V. Y, Q; Y5 W! g2 N4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
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5 B0 p9 \( m8 e* B- X w$ Y$ P5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。
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6 p- \- ?' W7 S$ \6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药' I# x+ h$ C7 u9 A- F2 g1 W# P( w
# D b6 k8 C# X' Y" Z) l现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。$ D4 z% W" n- Q! U! G
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因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!$ r9 }3 ~; F; C% Y
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0 M9 Q6 i6 }9 y: w! s+ s& T治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们!4 q6 J0 x t M' L9 Y; @8 k" w
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这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
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罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
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6 l5 c; C2 h! u# f- {( {狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!9 G6 w! t$ N" u" p. H) q
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共25条精彩回复,最后回复于 2024-3-11 18:36
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感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利! |
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, ^" c7 N$ X- e9 n超出正常范围不多 |
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好的,谢谢! |
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4 W# P( d7 c2 ]* W6 C目前一切都好!一起努力加油! |
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如果激素敏感,也够用 |
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看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了…… |
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