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求助:吉非替尼耐药,下一步该如何治疗大家帮忙看看

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35874 12 妈妈快好起来~ 发表于 2022-5-27 09:48:04 |

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右肺占位腺癌 EGFR21突变(血液检测)
性别:女 年龄:57
身高:163 体重:57kg
确诊时间:2016.10.26
18mm*14mm没有转移但是没做手术
(当时我正在上学妈妈也没告诉我病情,是做乳腺癌术后一年后复查时发现的,后来妈妈才和我讲因为做过乳腺癌手术,这又得肺癌,医生说是原发的(绝望和害怕手术,就没做。当时太无知了,感觉得了这个病就没有办法了)2016年11月开始喝中药调理,体感一直良好无异常直至2020年年12月妈妈从检查出病到2020年春节前一直没有任何症状,后来由于疫情期间不能去北京所以没配上中药,2020年1月25以后隐隐约约右侧肩胛骨缝疼(脊柱和肩胛骨中间那里疼),特别轻微的疼,以为是自己干活抻着了,没太当回事,慢慢疼痛逐渐加剧,2020.12.6开始吃吉非替尼和输贝伐4支,右肺57mm*46mm

                               
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由于我妈妈右侧背部肩胛骨缝处特别疼,医生考虑肿瘤负荷重导致的疼,做了右肺微波热消融,做完疼还是没有缓解,术后3个月后复查2021.4.21,右肺又有了类圆形结节29mm*27mm,问了医生是又长的还是没消融感觉,医生也没说(妈妈是因为疼,就侧弯着护疼,导致侧弯,原来正常)但骨扫描无异常

                               
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2021.7月又开始输贝伐
2021.9.17复查23mm*23mm(骨扫描无异常)
2022.2.18复查23mm*23mm(疼痛有缓解比以前轻,从我家这有疫情了全民核酸开始,天天下楼排队核酸后,我妈妈就又有些慢慢加重,5月20日左右疼得严重)
2022.5.26复查42mm*29mm

                               
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2020.12和2022.5这两个日期的检查报告是一家医院,其余检查报告是另一家医院做的。这次核磁和骨扫描刚约上,31日才能做上

                               
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妈妈一直都有吃止疼药,主要是早上醒来开始上午疼得厉害,下午夜间都比上午强,阴天下雨着凉时严重,偶尔也有轻微疼可以忽略不计时,医生也没有说清楚我妈妈的疼是怎么回事,当时2020.11月还做了pet-ct报告说骨骼无异常,妈妈主要是右侧背部脊柱和肩胛骨之间的那里疼,不咳不喘,饭量正常,大小便正常(太无知了,错过最佳治疗时间唉,后悔的话都无以言表了,现在想再做一次基因检测,这次准备用组织,但是要是没有t790该怎么办呢,接下来怎么治疗更合适能不再走弯路呢,安排穿刺和等结果还需要10多天,可不可以吃两片吉非替尼呢,麻烦大家帮忙看看,谢谢

                               
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12条精彩回复,最后回复于 2024-7-30 08:31

妈妈快好起来~  初中三年级 发表于 2022-5-27 09:49:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
@阳光~ @地狱老师 麻烦请老师们帮我看看,谢谢

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-5-27 09:59:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
唉,看着是真可惜,早期拖成晚期了,肩胛骨那个位置,按照经验,就是骨转移了,我爸右侧肩胛骨转移症状,晚上比白天疼,活动受限,抬不高,穿衣服遭罪,感觉类似肩周炎,后来换靶向药马上不疼,双倍易瑞沙没用呀,加量治标不治本,还得基因检测,找到耐药靶点,对症治疗,不行疼得厉害,等基因检测过程中,盲试奥西试试,消融以后记得,稳定器才合适,发展期真是春风吹又生

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2022-5-27 10:05:01 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
哎....太可惜了

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-5-27 10:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
重新穿刺取实体肿瘤组织或者胸水,连血液等液体标本一起提交的基因检测公司,重新做基因检测,自己找大的基因检测公司,比如燃石医学、世和、思路迪。
穿刺后吃奥希替尼,等基因检测的结果。癌症患者肩周疼痛就是骨头缝那种疼痛,是副肿瘤综合征,很常见的一种问题,根本就不是骨转。估计你们家也做了各种各样的检查了。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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妈妈快好起来~  初中三年级 发表于 2022-5-27 10:37:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
阳光~ 发表于 2022-05-27 09:59
唉,看着是真可惜,早期拖成晚期了,肩胛骨那个位置,按照经验,就是骨转移了,我爸右侧肩胛骨转移症状,晚上比白天疼,活动受限,抬不高,穿衣服遭罪,感觉类似肩周炎,后来换靶向药马上不疼,双倍易瑞沙没用呀,加量治标不治本,还得基因检测,找到耐药靶点,对症治疗,不行疼得厉害,等基因检测过程中,盲试奥西试试,消融以后记得,稳定器才合适,发展期真是春风吹又生

我妈妈2020年过年期间感觉像抻着的感觉,没往病这方面考虑,一个养生馆说按摩拍打就好了,结果一下就疼得厉害了,快2年了也查不出来,增强核磁,ct,petct怎么都看不出来,奇怪的唉,我妈妈拔罐的时候疼可以缓解会儿,姐姐请问盲试会影响活检基因检测结果吗,要是不影响我先赶紧买一盒试试,热消融当时不懂,医生说能缓解我妈妈疼,结果也没有,后来我也感觉做的早了唉

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妈妈快好起来~  初中三年级 发表于 2022-5-27 10:41:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

确实是太可惜了,当时什么都不懂,妈妈特别害怕恐惧手术,我们还是考虑问题太少太无知了

                               
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妈妈快好起来~  初中三年级 发表于 2022-5-27 11:08:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
地狱老师 发表于 2022-05-27 10:28
重新穿刺取实体肿瘤组织或者胸水,连血液等液体标本一起提交的基因检测公司,重新做基因检测,自己找大的基因检测公司,比如燃石医学、世和、思路迪。
穿刺后吃奥希替尼,等基因检测的结果。癌症患者肩周疼痛就是骨头缝那种疼痛,是副肿瘤综合征,很常见的一种问题,根本就不是骨转。估计你们家也做了各种各样的检查了。

谢谢老师,穿刺完就买奥希替尼吃,还想请问如何延缓耐药呢,贝伐还继续输对吗

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-5-27 15:38:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
妈妈快好起来~ 发表于 2022-05-27 10:37
我妈妈2020年过年期间感觉像抻着的感觉,没往病这方面考虑,一个养生馆说按摩拍打就好了,结果一下就疼得厉害了,快2年了也查不出来,增强核磁,ct,petct怎么都看不出来,奇怪的唉,我妈妈拔罐的时候疼可以缓解会儿,姐姐请问盲试会影响活检基因检测结果吗,要是不影响我先赶紧买一盒试试,热消融当时不懂,医生说能缓解我妈妈疼,结果也没有,后来我也感觉做的早了唉

影响的,我觉得最好穿刺完,再盲试

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-5-27 19:38:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
妈妈快好起来~ 发表于 2022-05-27 11:08
谢谢老师,穿刺完就买奥希替尼吃,还想请问如何延缓耐药呢,贝伐还继续输对吗

贝伐单抗有这样说的会延缓耐药,那每个人差异比较大,说白了耐药就完全是靠“命”
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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