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在五一长假晒吃喝玩乐的朋友圈里,魏则西的去世显得有些扎眼。# J) L7 ?9 `1 t; |9 @+ s4 H
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他被认为是“一个死在百度和部队医院之手的年轻人”。
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魏则西离开20天后,他的家人突然被舆论包围,有些惶惑,面对新浪《新闻极客》时,魏则西的母亲不愿被人知道她的姓名等更多信息。6 P) U/ c2 P, m4 R6 Q* K
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这位母亲告诉《新闻极客》,“我们本来就是最底层的老百姓,想过个平安日子,老天都不给我这个机会,夺走了我孩子年轻的生命,现在都成失独老人了。”. T% a0 S9 @. n% t! j- W7 P; Q
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魏则西生前一直寄希望于从百度搜来的,被称为从斯坦福引进的“生物免疫疗法”,就像“唯一的救命稻草”,不做就不死心。& F: V8 ]1 Z& _. e: y: d) r* N% x! O
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今年4月12日,这位西安电子科技大学计算机系的学生,在查出患有罕见的恶性滑膜肉瘤两年后,在咸阳家中病逝。: A/ h4 K2 O. G
9 ]; T( g, `' ~+ G, F4 }魏则西的葬礼。图片来源于财新魏则西的葬礼。图片来源于财新
/ e( V- R1 A' M, Z' O; \& a7 g 孩子就想告诉别人不要耽误治疗时机
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新闻极客:魏则西现在的事情处理怎么样?
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则西母亲:早就火化了,4月13日就火化下葬了,给买了个公墓,明天都三七了。
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新闻极客:百度和医院有没有跟你们沟通过?1 G" X2 I3 W0 O+ ~
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则西母亲:百度发什么也没跟我们打过招呼,我们都不知道这个情况。. a2 B3 x+ g. i/ [8 @; z' ^/ m
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魏则西第四次在武警北京总队第二医院生物疗法之后,医院还打电话问我,还让我们去做,我说现在复发转移了,当时很生气,后来医院就再没打过电话。9 ?; W# o+ J6 Z; t
4 h8 I. n: }) Q6 S 新闻极客:很多网友看到则西在知乎写下的治疗经过,都很关心这个事。
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0 L2 { M) @/ M5 W, W9 w/ V 则西母亲:我们孩子在生前一个多月发的,那时病就很重了,得了这种病,花了很多钱也治不好,没治好反而越来越严重。( ^! H5 q$ Q2 [! Z
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孩子也没其他的意思,就是要告诉更多的人,不要耽误最佳治疗时机,本来还可以延缓一两年,乱投医,反而加快生命结束的速度,就是不想让有病的人再乱投医,花冤枉钱,一定要把钱花在有效的地方去,生前在知乎上写这个也是这个目的。
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新闻极客:现在有很多人联系你们吗?
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则西母亲:是啊,我们没想到孩子都走这么长时间了,现在网上突然这么多关注,有的人打电话问需不需要律师,我们不需要,不要钱也不打官司,就是能让孩子在九泉之下安心。
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+ N5 Q# d% [/ N 我们本来就是最底层的老百姓,想过个平安日子,老天都不给我这个机会,夺走了我孩子年轻的生命,现在都成失独老人了。 T5 R$ p) I. g- K2 K& V
3 K* h/ c9 F: ^5 Y. T, X- x 新闻极客:则西最后几天在医院吗?
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则西母亲:2014年4月则西发病后一直住在西安交通大学第二附属医院,最后不行了,则西说要回家,所以最后几天是在家,他知道也没办法了,一定要回来。我们一直在家吸氧,在家治疗,临走前几天还打了第三针PD-1,一针3.5万。4月12日早上八点多,则西突然就呼吸衰竭。
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(当天,魏则西父亲魏海全在知乎告知关心魏则西病情的网友,“我是魏则西的父亲魏海全,则西今天早上八点十七分去世,我和他妈妈谢谢广大知友对则西的关爱,希望大家关爱生命,热爱生活。”); @5 a7 n- Q3 \3 O
. Y4 I A& j# T两年求医路走得太难- x) r: p! j) h/ R
新闻极客:这种病在当下的医疗水平有没有治好的可能?
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则西母亲:我们接触的这几个孩子都走了,年龄都不大,这种病国内没有任何方法,都是无用功,白受罪。
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我们跑遍了全国各种医院,全部的办法都尝试了。: C; T: f! @5 v2 W2 [: T! ~( K9 c
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新闻极客:当时去了多少地方?6 h, A" u8 {8 z; q9 g; J9 c/ B
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则西母亲:两年跑了20多家医院,北京、上海、无锡、南京,能去的都去了。刚开始还都没跟孩子说,一年半之后转移到肺才告诉孩子,孩子都说,能尝试的办法咱们都尝试了,但是真的无力回天。
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1 O, I9 [, h6 z* V* u. ? 新闻极客:医生都怎么说?' M$ F4 {( Y- P; F
* P, n' \1 P8 E! Y4 j 则西母亲:北京肿瘤医院,上海肿瘤医院,上海六院……所有的医院都说没办法,有的医院就直说,摊上这种病,这就是穷人得的病,我们很生气。我们这两年求医路走得太难了。# y0 T$ S! W/ _/ X) B9 [
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新闻极客:当时治疗的情况如何?8 q! L! W$ t% P% ?4 j6 E) N
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则西母亲:两年在西安交大第二附属医院做了三次手术,化疗4次,放疗25次,中间还在北京武警二院做了4次生物疗法。: x( X6 [" q* E( e( G
* F2 G) ~. S% o* q. y o. a0 o他所有的希望都寄托在这个疗法上
$ L) g) s8 z' i6 V# e! u3 i! A! h 新闻极客:当时怎么知道武警北京总队第二医院的?- r @2 p- c% ]
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则西母亲:则西在百度查的,说特别好,因为所有的医院都说没办法,武警二院说有办法,他们的生物疗法是除了化疗之外最好的办法,是从斯坦福引进的技术,保我们孩子20年没问题,我们高兴地不得了,回来就四处筹钱,前后一共做了4次生物疗法。& l+ V/ N0 H. P, A
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2014年9月第一次做生物疗法,但是后来复发了,12月第二次,到2015年3月上学期间又去北京做第三次生物疗法,一个月后又复发了,我们就又做了一次手术,5、6月就转移到肺了,则西从网上查的特别好,还是认为这个生物疗法是最先进的,人也不像化疗那么受罪,所以不做就不死心,想再做一次。
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% k% r* L; R1 O9 z6 e+ M! r (魏则西在去世之前,多次在社交媒体表露出强烈的求生欲望,他说他不怕死,只是放不下可能失独的父母,没有好好看看这个广大的世界,还没有好好经历自己的人生,没有创造自己的精彩,实在不甘心。)" ~# D. G* k: S6 i! H) J& I* L
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新闻极客:他为什么这么相信这个治疗方法? v% r Z0 Z; T# L5 m h
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则西母亲:说是斯坦福的技术,说的就跟唯一的救命稻草一样。转移到肺之后我们告诉孩子,孩子第一个念头还是要去做生物疗法,他所有的希望都寄托在那儿了。当时人都快不行了。最后抑制不住,才知道不行,医院就说没给任何人承诺过。回来后则西托美国的朋友一查,才知道这是在美国被淘汰掉的技术,在国内当成宝了,之后才特别生气。; x* ^! ]8 Z) g4 i l
2 X+ }# I" e$ c6 E2 l 新闻极客:治疗的费用是多少?
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则西母亲:生物疗法第一次花了3.8万,第二次要6.8万,看病、连吃带住等全部加上,一共下来花了20多万。' Z/ i' t2 A$ K
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刚开始一年半就花了40多万,孩子一直想去美国留学,花的是给他准备去美国上学的钱,后来不够了,借了很多债,很多网友给他捐钱,则西走后我们把剩下的钱捐给学校了,想的就是能帮更多的孩子,我们都有工作,能养活起自己。
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