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作者:小桃子CC
2018年9月某一天,父亲60岁大寿,20多名同学给他祝寿,父亲很开心。母亲却愁眉不展,突然告诉我,你爸这几天好像要把这辈子的烟酒都喝完抽完一样。未曾想这句话一语成谶。
生日当天晚上11点,送走了同学们,父亲突然咳了三口血。我们连夜去医院急诊,排除了胃出血,那就是肺了。我隐隐觉得不好,父亲是个老烟民,每天近两包烟,抽了40年。
面对CT上肺部阴影和肿大淋巴结,我们几乎没有犹豫和等待,快速的预约了胸腔镜手术。但是,胸外科资深教授告诉我,说我父亲这个CT报告不像是恶性,肿瘤标志物除CEA5.16(比正常值略高0.16),其他都是正常。我百度查了一下,烟民CEA高点也正常,心里竟有一丝放松。
2018年9月26日,手术正常进行,术中病理肺部组织良性,淋巴结未见癌细胞。那一瞬间,天空又重新明亮了起来。
然而术后大病理却迟迟没有出来,病理科的人甚至亲自跑上来,询问我父亲的职业。父亲之前的工作环境确实有煤粉尘,加上40年的烟民,肺自然好不到哪儿去。
术后大病理结果显示:肺结节型淀粉样变性,百万分之五的发生率。我有点懵,隐隐觉得是不是病理做错了,但是当时的我,毫无医学知识,以为只要不是癌,我们就可以开开心心出院啦。百度查了查,这个病不致命,医生也没见过这样的病理,只能告诉我们不用管。
2019年12月,因为是良性病理,整整一年,我们没有做过任何检查,包括胸部CT。唯一的收获是父亲戒了烟。入院常规体检复查,胸部没有任何变化,但依旧还有纵隔淋巴结肿大,数量也没有增多几个,肺部特别干净,没有阴影。CEA依旧增高5.26(又高了一点点),因为第一次手术纵隔淋巴结肿大,病理是良性,我们就放任了它们继续肿大。现在想来真是无知者无畏。
至此以上两年的治疗经过,我到现在都判断不了我父亲在2018年患的到底是不是肺癌。
因为在2020年8月,手术两年后,我父亲直接确诊了肺腺癌颈部淋巴结转移,肺部无原发病灶。
2020年8月,我父亲突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,我猛然发现,父亲脱相了,脸上灰暗、身形瘦削,从我身边走过,我恍惚间居然没认出来。父亲做了全腹增强CT和脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。
高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理说肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。
好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我父亲的运气。
找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你父亲颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。
那一瞬间,我只感觉天旋地转,可同时仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢,SUV值也会增高的。普外科的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我父亲高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好医生。
在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理结果出来:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI67值80%。至此,父亲正式确诊了。
我拿着病理报告站在医院的走廊中,以为自己无比镇定,手却止不住的颤抖。在百度飞快的查询,肺腺癌转移颈部淋巴结,已是晚期,活不过三个月,最长不超过一年。那一刻,我以为我会有挣扎,会愤怒,但其实,除了腿软,我居然瞬间就接受了这个事实,脑子里飞速的运转着下一步该怎么办?理智告诉我,我没时间悲痛,眼泪没有用,唯一能做的,就是如何瞒住父亲,并温和地告诉母亲,如何安排好父亲剩下几个月的生活,这是我当时能想到的唯一能做的。
当机立断,我在一个小时内PS修改了父亲的诊断结果,改成良性病理,又在百度截图了良性病理的释义,用两个微信换了头像,模拟了科主任和我的微信聊天对话内容,大意就是病理良性,没什么大碍。把三个截图,发给了父亲,故作轻松的打了电话,云淡风轻的告诉了结果,谢天谢地,父亲居然相信了。
回家后,母亲问我,你爸能活到春节吗?还有半年的时间吗?我不敢给母亲希望,只能说大概吧,做好心理准备。母亲比我更坚强,但,我想她的心里应该更痛苦吧。我们两个人谁都没哭,因为哭,只会让另一方更痛苦。
只是回到屋里一个人的时候,我仍是没忍住放声大哭,哭着哭着就觉得哭都没意义了,因为什么也改变不了,我是个务实的人。
原来,真正的绝望就是沉默。
我们的家庭,三个人以后就要变成两个人,顶梁柱没了,新装修好的房子和生活中所有美好的东西,都将丧失意义,我也在那一瞬间真正的长大了。
后来父亲做了基因检测,结果显示:PD-L1值90%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。
为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗(K药),何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上也没了压力。
终于我集齐了所有的牌,理清了治疗的路。准备上免疫!
考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫治疗开始还有不到一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫治疗,不做化疗。10天内,我父亲淋巴结增大了一倍,现在想来这是何等的冒险!
终于在2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。
凶险的免疫检查点抑制剂肝损伤袭来,我总结6点护肝经验
2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线治疗,虽然多处血栓,但均很轻微。父亲身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,免疫高表达,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
K药输入体内的当晚,父亲发烧37.5度,第二天早上退烧。K药十多天左右,父亲头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。
父亲治疗期间,我也加入了与癌共舞论坛免疫群,和大家一起学习抗癌知识。看群里大家都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,实际上,一场足以让我们永久不能使用免疫治疗的副作用正隐藏在暗处潜伏着。
10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超,一套检查下来,CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27,免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我简直不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!
高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级免疫检查点抑制剂肝损伤,理论上应该永久停药。
生的希望就在眼前,可三级肝损伤就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。
回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损伤的帮凶,也希望其他病友吸取我的教训: 1、我父亲在免疫治疗期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况父亲之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝功能本来就不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。
2、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
3、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后出现肝损,肺炎等副作用。
至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程。当时能不能上第二针免疫治疗,后续如何治疗,一切的一切都还是未知数。
但K药的馈赠却没有因为免疫肝损伤停止,CEA仍然持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。
终于在第一针K药后的两个半月,父亲的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损伤又有其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。
综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了母亲,如果父亲第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?母亲说,我相信你。
12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。在这里,我想分享6点免疫肝损伤的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)。 1.发生免疫肝损伤时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。
2.由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。
3. 我家使用美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损伤和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍护体。
4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。
5.由于第一次三级肝损伤,再次发生肝损伤可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功能。
6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。
2021年2月22日,父亲扎第四针了,并未再次发生免疫肝损伤,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CT DNA评估,确诊一年时进行PET评估。
以上就是我家当时抗癌治疗半年的治疗经历分享,下一篇文章中,我将和大家分享我父亲后续在免疫治疗中遇到免疫相关性肺炎我家是如何处理的。我家的经验并不一定适用于每个人,希望每位战友都能找到最适合自家的抗癌道路,有想要和我交流分享的朋友也欢迎在文章下方留言,我们共同探讨。
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