• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 上帝的爱与恩典一直伴随。

  [复制链接]
57887 7 小桃子CC 发表于 2023-9-30 18:14:48 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑
1 s5 O2 J' A9 @% g. w; m7 `& Y3 @! z2 e
父亲高表达,肺腺癌,K药效果显著,但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后,父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后,我就用CTDNA来随访,连续做了几次都是阴性。做了PETCT,只有两组对称淋巴结有代谢,左颈部有一处淋巴结有代谢(注意这个淋巴结)。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。
$ Z" N" }( y0 N6 d; a$ I% O- q- ~+ a4 V7 K; }7 z
2022年1月-2023年6月,一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。% @3 n( g6 Y" U# O
8 T/ h3 b( [8 ~! [$ n/ w
这一年半,我完成了结婚生子,父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵,但依旧度过了一个完美的一年半。$ X3 }: Q9 ~1 D2 {
# P' N1 W6 f7 r$ F& ?/ S
2023年6月,一次常规的复查,敏感的CEA突然从4升到了8,我的神经高度紧张起来,怕啥来啥,难道复发了?1 W1 S, [) b7 e5 q6 s' T
& F6 Z. a+ Q: T( n9 _% R, s
2023年7月,CEA在7-8之间波动,我小小的松了口气,没有继续涨就是好消息。7 M- J9 ]: G6 O0 y

# J  v9 A7 n+ w1 k: N  ?然而,神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话,万事互相效力,叫爱神的人得益处。; @/ T( I' J' Y2 Q  J& o
; c- ^% u! ^4 _& f$ q' M7 o6 Q
父亲在某天午餐后,突然高热,找不到原因,口服抗生素不见效,去了急诊,发现升结肠有渗出,赶紧住院做了肠镜,结果居然是一个单发的肠溃疡,一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见,这一个单发的肠溃疡从何而来,医生也有点摸不到头脑。 (若不是这次莫名其妙的肠溃疡,我可能不会这么及时的发现复发。)8 k2 n- L6 v+ o2 u

! Y, t  O! p8 @6 A我却突然松了口气,CEA在肠道疾病中也会表现啊,不是复发,一定不是!我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己,但理智还是告诉我,应该做个CTDNA再观察一下。( T8 F/ Z  C, S. [" B9 p( o; ~

* f  O* g. z) D& a1 h' f2 }5 G七天后,我收获了第七次CTDNA报告,也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变,丰度0.9%。与父亲确诊时,基因检测突变一致!提示复发了!看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲,我不知道如何开口,我只问了他一句,爸,你怕死吗?我爸说,不怕,咱家信主,死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他,你可能复发了。(爸妈都信基督教,得病之后,信仰更加纯粹,越是软弱,越知道,在人不行的事,在神一切都可能。)& F, O* G2 `0 s1 ?: ~# d

6 c% m) y  A0 N& k可是,病灶在哪?肺部一切正常,做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢?我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。9 x/ e5 n; W4 C5 V. H

% r- A6 ^( N2 O- b上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时,一个无心插柳的检查成为了关键。
2 M, M& y+ X, G' A: j: g4 `7 E7 D, q8 C) i' Y$ W
刚住院,下检查时,我与病房医生嘱咐了一句,帮我下个颈部血管彩超,我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。
5 k- v8 h7 a7 U# d( u- D4 j$ x5 m# Q. g: Q" M
出院前,我们想起这个检查没做,就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大,我赶紧与彩超室医生确认,说肯定是不好的。至此,我看着这枚又圆又大的淋巴结,心想,靴子终于落地了!; O6 J) o" j, G$ \: l% E

0 v. L, f2 j/ t2 q# c搞笑的是,居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来,一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后,不易察觉,要不是我时间紧,真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道,这么大的一个淋巴结为啥没发现。6 W/ s2 B1 [/ N/ H( X) q, P

( @7 h0 x- m* N0 `3 w( J没有时间多想,复发了!下一步转战到肿瘤医院,其实复发后的所有流程,我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺,给我转到了头颈外科。
/ f3 N' j6 }( G! ^7 V! [" [) {3 a* I  A+ }* G- a# w
再次神奇的事又发生了,穿刺前,我问了医生一句,这个颈部淋巴结可以切除吗?虽然我知道,复发了,切除也没啥用,血液里肯定很多癌细胞了,但,我想局部复发,切除减轻瘤负荷总是好的,医生摸了摸我爸的脖子,说了句,很浅表,可以切。术后,送病理,我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生,他说,三个不好的,我都给你切了。我还有点懵,以为只有一个单发,没想到三个 ,心情更沉重了。
: t/ K& O6 |9 S5 I- {% {. L/ |! T
病理送做免疫组化,我又做了个MRD,病理回报高表达,TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ,我心里的大石头落了地,估计再用免疫还是有效。
: p9 ^" x* g( K6 N1 @  f7 B, [9 p& g
与医生确定了治疗方案,改用培美两周期*舒格利单抗(父亲副反应多,舒格利单抗较温和)0 |5 U/ }6 k, ~' d' Z, t' D$ u

0 j0 `- `- s% l  K& l7 m/ Y4 I我和爸妈都准备好了!开启第二段抗癌征程!
# e( e5 ]2 {  G$ F3 c9 c; o( n, v9 E+ D; I' a" Y; D( @3 I4 {& T
在化疗和免疫前,让医生抽了两管血与组织做MRD,我们之后,开始了第一周期的治疗。/ F$ l6 @: B" s, ^
# U+ L# l- u$ {; L6 P
七天后的一个清晨,我收获了MRD的报告,居然是阴性!术后MRD清零,在化疗和免疫前MRD清零了!我不敢相信自己的眼睛!这怎么可能,一个在颈部三区复发的淋巴结,已经出了胸廓,怎么能MRD清零呢?是MRD假阴性吗?可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了,CEA也在直线下降。5 g" ^0 C5 S/ ~

( R* ^5 n6 s. D" w: ~, Q) s2 R
( U7 `( C( p2 q/ @( v* ]$ i/ `我飞去了广州问诊吴大大,他给我的意见是使用化免四个周期,如果MRD和CEA及影像都是阴性,就可以大胆停药,用MRD随访即可。我同时反复问他两次,我父亲这种情况,有根治的可能吗?他说,有啊,有啊!9 z* N2 k$ R/ p" k+ }9 \
9 L9 q! D: I% k$ s& z6 S* t' q

) k0 b3 J* P+ g1 C. R. ~就这样,我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排,做好了万全准备,灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程,没想到刚开头,就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告,感谢这样的奇妙与恩典,短短三个月数次翻转,过山车一样,上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡,不可能发现颈部淋巴结,若不和医生多问一句,可能就是一个穿刺,不可能全部切除。3 L0 ?' P2 S4 q  }7 g7 p5 e" F4 h8 _
0 L8 F* {' K) n; c
% K+ k5 d  A/ D1 G# k5 L
虽然我知道,抗癌路从无坦途,后面可能还有复发与各种波折,然而,经历这一切,收获家人的爱与温暖,体会信仰带来的奇迹发生,心情经历低谷与一次次自愈,这个过程,是癌症带给我们全家最正向的回馈!苦难是祝福!
8 H3 w$ x, t. ?# }3 W# E
. E* \: T: J: U5 }; a
/ K' C6 O- C/ d6 Z5 N, G! J7 m6 B" i7 c$ i2 E; Y) J! X
) q5 @6 S+ q! R4 Z
# z# z4 Z% I( `' D

1 Q5 ]6 x4 k+ D; X, k/ L3 S                               
登录/注册后可看大图

, [0 L5 O9 T* V3 o0 N7 K* {
/ A! s6 }5 r! M& S, [: e- Q
                               
登录/注册后可看大图
3 T5 R' N) a! q8 R4 K' X- m
. r) K  c0 O! _% k0 ]
                               
登录/注册后可看大图
- m% \2 N$ K* r7 o- _+ F  V) D! R

# s: k) Z7 j4 L6 Y                               
登录/注册后可看大图

% m$ Q* ?; J/ a3 `. \; y$ q

7条精彩回复,最后回复于 2024-9-6 15:41

卓嘉骏  高中一年级 发表于 2023-9-30 19:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
主会救你的

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士三年级 发表于 2023-9-30 20:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-10-1 10:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。3 s- g# X6 L0 }
目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-1 10:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-10-01 10:46
! _/ c9 [6 ]# r8 v超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
) k% f" @0 a% S0 `2 U0 ~" ~目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

9 B/ d; Z+ g1 l4 G$ @/ t单发肠溃疡,医生也解释不清,就是让我们继续观察
/ T: _  D6 g6 L
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-5 07:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2023-09-30 20:21$ ~3 X/ m, l- K- [/ s8 K% q
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

1 S* q( _5 y; ^, D: l# T; e. R加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
圆溜溜1212  初中三年级 发表于 2024-3-12 23:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢主大能的恩手医治,希望我爸爸也会有如此的恩典!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对
大树早日康复  高中一年级 发表于 2024-3-18 13:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表