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跨越十年丨幸运不是天赐,坚持才有希望

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41511 0 西瓜籽 发表于 2023-4-12 17:56:36 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 天津

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作者:天意
整理人:雪漓
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我永远难忘2012年,突如其来的一纸肺癌“宣判书”,将我和前36年平静的人生彻底割裂,从此开始走上了抗癌治疗的道路。化疗、放疗、靶向治疗、伽马刀治疗,一路走来,我虽然度过了极为艰难的几年治疗时光,但好在终是有惊无险,我的抗癌之路也创造了一个又一个奇迹。这十一年的抗癌经历,让我感悟良多,从中也收获了太多来自家人、亲朋好友的温暖,这都是让我一生难以忘记、刻骨铭心的经历。如今十一年过去了,我的身体恢复得很好,也一直在坚持抗癌,我想把十一年来的经历和体会与大家分享,希望能对同在抗癌路上的战友们有所帮助。

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身陷绝境
诊断生存期不过半年
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2012年,我36岁,正值人生的黄金时期。我有一个幸福的家庭,一个可爱的儿子,一份稳定的工作,日子过得充实又美满。那段时间,我经常反复咳嗽,本以为只是受凉感冒,没想到吃了止咳药后一直没好。在老公的陪同下,我们去医院做了CT检查,拿到检查报告那一刻,白纸上铅灰色的“肺腺癌晚期”深深地刺痛我了,我从来没有想过自己会得癌症,更不用说是肺癌晚期。这一消息对我来说无疑是晴天霹雳,我没有不良嗜好,我还这么年轻,平常身体都没有什么问题,怎么会得了癌症。
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医生告诉我们,我这种情况,已经无法手术治疗了,生存期不超过半年。听到这里,我的心像被刀割一样疼痛,我的儿子他还这么小,我还有父母要照顾,为什么会这样?难道这就是我的命运吗?我不敢相信自己只剩下半年的时间。我和家人一时间都无法接受这个消息,在亲人的建议下,带着一丝希望和满心的焦虑,我们辗转去了上海大医院,希望寻求手术治疗方案。

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在上海的医院,我做了PET-CT等一系列检查,结果显示肺部弥散性胸膜转移,淋巴结转移,属于最晚的晚期,没法手术,只能保守治疗。当时的基因检测报告显示我是EGFR阴性,但医生说吃易瑞沙的话也有5%的概率有效果,想到我的儿子才刚上初中,哪怕是能有机会看到儿子初中毕业也好啊,抱着试试看的心情,我还是盲试了易瑞沙(受当时医疗水平和基因检测技术所限才盲试靶向药,现在治疗靶点也多了并不推荐大家盲试靶向药)。接着就是四次化疗加易瑞沙靶向治疗,半年后又是七次化疗、放疗,共十一次化疗、靶向、放疗这样坚持了一年多。
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在刚去上海治疗的时候,我在医院忍受着化疗副作用时,越发想念在老家的儿子,我打电话给儿子所在学校的老师,才知道儿子这几天情绪十分不对劲,每天在学校心事重重的样子。我赶忙询问老师,是儿子在学校出了什么事情吗,才从老师口中得知,儿子说“他想妈妈了”。听到这句话我的情绪再也控制不住,瞬间泪如雨下,我的儿子一向聪明又懂事,很少让我操心,他虽然才刚上初一,但他是懂得“癌”这个字的,我们没有跟他明说我的病情,但他从我们的神态和语气中早已意识到我的病情的严重性。母子连心,我的儿子,他这么担心我,却还是怕我惦记他,所以没有表达出来他的担忧与害怕。那时的我,并不知道我还能活多久,整日被焦虑、痛苦、迷茫的情绪充斥着,但就算是为了儿子,为了我的父母,为了能和我爱的人们多在一起生活一天,我也要坚强起来,坚持治疗。
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绝处逢生
靶向治疗带来新希望
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在一年多稳定化疗+靶向治疗后,2014年,我的病情出现耐药进展,赶赴上海进一步治疗后,医生让我再做基因检测看看有没有ALK突变,如果有ALK突变的话,可以试试进口靶向药克唑替尼,能够有85%的机会取得较好的治疗效果。

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幸运的是,这次检测结果显示我是ALK阳性,可以试试克唑替尼,但医生告诉我们这个药可能有些贵,总共需要三十多万元。听到这个价格我犹豫了,对于我们这种工薪家庭而言,这个价格属实是一笔巨款,我很担心治疗效果不好最后落得人财两空。

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经过我和家人朋友们的反复沟通,我的父母、哥哥、老公和我的朋友们,全都支持我,必须买药,有85%的希望,怎么能放弃!于是在亲朋好友共同集资的帮助下,我们购买了一个月的克唑替尼先试试效果,没想到十几天吃下来,药效立竿见影,我的身体情况明显好转,本来很严重的咳嗽,吃下克唑替尼后很快就不咳嗽了,肺部肿瘤也明显好转。
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在抗癌治疗的路上,我一直觉得我是幸运的,群友们说的严重的化疗、靶向药副作用在我身上却很少发生,每次做完化疗后并没有引起我太多的身体不适,我的食欲依旧很好,精神状态也不错。在治疗过程中,我的家人也没有只把我当成一个病人一样小心翼翼特殊对待,他们给予我充分的关心与温暖。这让我时常感觉,除了要做化疗,吃一些靶向药,我的生活和从前并没有太大的差别。
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或许也是因为这些原因,我在抗癌初期便很快调整了自己的心态,让自己从患癌的打击中尽快走出来,毕竟如果我整日哭丧着脸,我的老公看到了心情也十分沉重,我的父母看到了也会郁郁寡欢非常担心我,儿子肯定也会觉得妈妈不开心我也不能开心玩耍,为了我最爱的家人们,我也要振作起来,对抗病魔。
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峰回路转
伽马刀治疗再创奇迹

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服用克唑替尼度过了很长一段的平稳时光,就在我以为日子重回平静之时,20个月之后,病情再次进展,我最不想看到的事情还是发生了。在我独自去医院复查的时候,我查出了脑转移,脑部发现五个肿瘤。那一刻我只觉得这次是真的天塌了,一股无形的重担压得我喘不过气,之前抗癌的努力仿佛全部付之东流。

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我回到家躺在床上,呆呆的望着天花板出神,当时的我觉得查出了脑转移等于说是半只脚已经跨进了天堂,肯定是没法再治疗了,之前为了治疗花了这么多钱,我的家人、周围的朋友同事都帮我凑钱,前前后后花掉了几十万元。我就觉得,我人没了没关系,但如果放弃,那真的是人财两空。想着儿子还小,父母健在,老公这么支持我,我更加坚定了不能放弃的信念。

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但我已经不想再让家里人担心了,也不想再拖累他们,这次我想自己赌一把,做最后的挣扎。于是我没有告诉家里人我查出脑转移了,偷偷自己换了布加替尼。万幸的是,我赌赢了!布加替尼真的起效了,脑部肿瘤得到了有效的控制。
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在服用布加替尼一年多之后,脑部肿瘤又有所增大,在这个期间我也跟着论坛和群里许多病友,学习了不少知识,对脑转移也有了更清楚的认识,我自己的心态有了很大的转变,不会再觉得出现脑转移就是“世界末日”了。在参考群友们的经验后,这次我选择去上海做了伽马刀手术,手术十分顺利,我的脑转移得到了很好的治疗。脑转移至今已有五六年,我也是一直吃布加替尼至今,情况也很稳定。
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所有认识了解我的人,知道我的治疗经历后,都觉得我是个奇迹。但我心里十分清楚,奇迹的创造离不开我身边每个人的支持。在我生病期间,我不善言辞的老公,他比以往更为繁忙地投身于工作中,为了尽可能多赚些钱,让我能够不用为看病费用担忧。我的父母一直陪在我身边关心鼓励着我,当我说丧气话的时候,他们也会第一时间鼓励我不要放弃治疗;我的哥哥,每到我需要拿药的时候,他都会放下手头的事务,不管刮风下雨,开车陪我去拿药,把我安全送回家他才放心。我身边的每一位亲人,都倾囊相助,倾尽人力物力财力。我的同学朋友们没有因为我的病情而疏远我,纷纷向我伸出援手,在我心情不好的时候整日陪在我身边宽慰我,尽自己最大努力去帮助我。患癌是不幸的,但我又是何其幸运,能有这么多爱我的人围绕在我的身边,始终对我不离不弃,在我最需要的时候给予我最大的支持。
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除了亲朋好友的关心,有时一份陌生的善意也足以温暖人心。

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我永远忘不了那一次我独自去上海治疗,下了高铁后,铺天盖地的孤寂感交织着对治疗的焦虑与前途恐惧感突然向我袭来,我压抑已久的情绪瞬间爆发,站在人潮人海中,冰冷的泪水如决堤的洪水涌出。过路人的目光我已经无暇顾及,这一刻我只想在没有人认识我的地方好好的哭一场。这时,一位陌生的大姐走到我身边,递给我一张纸巾,她没有问我发生了什么,只是温柔地说了一句:“人生没有过不去的坎。”我擦了擦眼泪,没有停止哭泣,但这一次我却是热泪盈眶。

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有时候,来自陌生人小小的善意,对于一个身处绝望深渊的人,都是一场救赎。所以我们都不要吝惜自己的善意,将我们得到的温暖,也去回报给更多的人。
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百折不挠
坚持治疗定会有希望
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现在我恢复的很好,病情也十分稳定,每天也会坚持锻炼,在家也是正常做家务、处理家中日常琐事,看起来和普通人没什么两样。我的朋友们也没有拿我当个病人看待,我们还可以经常一起出去游玩。当初我只盼着能看到儿子初中毕业我就知足了,如今儿子已经大学毕业,我还要看着儿子娶妻生子,等着抱孙子呢!

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有时想起患癌这件事,总觉得像是做了好长好长的一个噩梦。但好在我的身边始终有我爱的和爱我的人,他们用无私的爱与温暖帮我驱散噩梦带来的恐惧。好在我的抗癌之路有惊无险,治疗关键节点都能化险为夷。好在我始终没有放弃治疗,不是有希望才坚持,而是坚持才有希望!
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在我抗癌十一年里,我觉得能走过这么多年的原因有以下几点:

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1.保持良好的心态。及时调整自己的心态真的很重要,心理状态也会影响治疗效果。同时身边人的心态也需要及时调整,不要总是把我们当成病人看待,我们虽然身患肿瘤,一样可以活出自己的风采。
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2.坚持治疗不放弃。我在治疗过程中始终记得鹰版在群里经常说的一句话“不是因为有希望才坚持,而是坚持才有希望!”我觉得这句话说的太对了!再次做完基因检测,那时候如果就想着怕治不好就干脆不治了,没有选择克唑替尼治疗,我肯定不会迎来如今能够成功抗癌十一年的幸福时光,也看不到我的儿子大学毕业参加工作了。
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真的非常感谢在最关键的时刻,我的亲朋好友,我身边的人都在鼓励我、支持着我不要放弃,我选择了治疗并坚持了下来,真的迎来了美好的明天!在治疗过程中想放弃的瞬间太多了,各种压力、身体上的痛苦,可能都会令自己承受不住想放弃。但即便如此,有机会治疗一定不要轻言放弃,很多时候真的再坚持一下,一切都会好起来!

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3.补充营养,锻炼身体。因为我是化疗反应比较小的,除了一开始饮食上有特别对待,后来我基本上和家里人吃的差不多,身体各项指标也比较正常。对咱们肿瘤患者来说,补充营养真的很关键,身体指标不达标化疗都没法做。还有就是坚持锻炼身体,我是天气较好的时候就会出去遛弯,外出呼吸新鲜空气、晒晒太阳、看看自然的花草树木,自己心情也会变得很好。

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我希望能将自己的抗癌经历和一点小的心得分享给我们肿瘤患者这个特殊的群体,希望能给广大病友和家属一丝丝启发和鼓励!在困难面前,我们唯有心怀善意,才能冲破黑暗,拥抱光明!心怀感恩,才会善待一切!坚持不放弃,定能迎来新希望!
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