父胆管癌 发表于 2021-1-14 19:00:22

父53岁胆管癌两年零两个月治疗过程全记录

2018年10月24日,父亲突然眼睛发黄,入院检查,给的方案是去黄保肝治疗,一周后胆红素继续升高,去市里医院进一步检查。
2018年11月1日,CT报告显示梗阻性黄疸,但是全腹部CT、核磁共振、超声胃镜都看不清楚,但已经初步怀疑是癌性占位。
2018年11月14日北京中科院肿瘤医院,做了ERCP和胆道镜后确诊胆管癌。
2018年11月20日胰十二指肠切除术,九个半小时,术后病理:胆总管下段中分化腺癌,分期pT3N1。
2019年1月29日,术后一个月,pet-ct显示肝转移,做了基因检测,过年期间口服替吉奥,除了有点厌食外没有其他不良反应。
2019年2月21日,北肿给的化疗方案:吉西他滨+替吉奥,在县医院化疗
2019年3月7日,因骨髓抑制太严重,血小板29,停止化疗,基因检测报告出来了,pd1有效率3%.虽然不高,但决定尝试。
2019年3月13日,第一针PD1.化疗药用白蛋白紫杉醇。
2019年4月9日,第二针PD1后第二天突然反复高烧,到急诊后血压非常低,人已经休克,经检查是肝脓肿已经非常大了,医生怀疑是肿瘤坏死造成的可能性大。引流后不再发烧,带两个引流管回家。停止一切治疗。
2019年5月1日,肝脓肿拔管后恢复良好,恢复治疗。pd1第三针+白蛋白紫杉醇。
2019年6月18日,复查CT,转移瘤缩小,腹膜后淋巴结增大,考虑假性进展可能性大。
2019年7月23日,肝转移瘤消失,方案改为特瑞普利+替吉奥。
2020年2月,这半年病情稳定,同正常人一样。
2020年2月28日,肝转移瘤复发,腹膜后淋巴结增大,腰有点点酸,没怎么在意,方案改成艾瑞卡+白蛋白紫杉醇+阿帕替尼。
2020年4月21日,复查CT,肝转移瘤较前减小,但阿帕替尼的副作用口腔溃疡太严重,还有腹泻,只能中止用药,改为安罗替尼。
2020年6月12日,安罗替尼两期后复查,肝转移瘤进展,停止安罗替尼,目前方案特瑞普利+白蛋白紫杉醇
2020年7月14日,腰痛越来越重,已经影响走路,腰椎MR平扫发现L3左侧结节,考虑骨转,骨扫描显示无异常。开始用骨转针,地诺单抗。
2020年8月开始放疗,化疗停,期间只用特瑞普利。
2020年9月1日放疗14期后突然呕吐严重,不能进食,停止放疗,去医院输脂肪乳,考虑是放疗造成的胆汁反流性胃炎。
2020年9月5日,复查CT肝内多发,病情进展,此时,父亲状态非常不好,最严重是喝水都要呕吐,非常虚弱,主要针对反流性胃炎治疗。肝内多发找到介入科,说都很小,不需要做介入。
2020年10月,这期间胃逐渐好转,可以进食,不能吃高脂肪,打了两针特瑞普利,口服卡培他滨,骨转针。
2020年11月,父亲同我谈,想放弃治疗,这一年也确实很辛苦,疼痛越来越严重,奥施康定也越吃越多,有效果的药副作用都太严重不能用,其他的也没什么了,他想早点解脱,尊重父亲意愿,在家陪伴父亲。
2020年12月,突然反复高烧,开始思绪混乱,胡言乱语,用了抗病毒药后退烧,但 是非常虚弱,彻底卧床,每日输氨基酸和葡萄糖维生素,只能少量进食。
2021年1月,突然恶化,每天晚上都发烧,六天后去世。

手术后第一年还算稳定,过了半年正常人生活,第二年开始不好,用了很多药,但是吉西他滨骨髓抑制太严重,导致一线方案里的药都不能用,PD1是一直用的,这两年维持着病情它也有一定的效果,但中药不能用,后期发现骨转,放疗效果也不好还把胃弄坏了,之后就一直用地诺单抗,卧床一个月每天输氨基酸葡萄糖维生素,虽然体力不行但是精神还可以,就是后期频繁发烧,抗生素虽然控制着用,但也用的比以前多些,癌痛一直用奥施康定和普瑞巴林控制,偶尔用泰勒宁,能控制80%吧,最后买的碧康乐伐替尼,老爸走的第二天才到,也没吃上,走时就是脚有点肿,没有腹水,最后一天不知道疼了,但有意识,睡着走的。

蛐蛐 发表于 2021-1-14 19:24:31

不容易 ,你做的很好,回归星辰大海,在茫茫宇宙之中,地球上的人也许就像宇宙的尘埃一样,和花草树木,猫猫狗狗没有区别。

M菲儿 发表于 2021-1-14 21:09:14

对病人来说,解脱了……希望你节哀

石头w 发表于 2021-1-14 21:25:11

不容易,真的很难

棉花什么糖 发表于 2021-1-28 00:17:01

请问你父亲术后病理有淋巴结转移或者扩散吗,我父亲刚刚做了胰十二指肠切除术,病理胆管下端腺癌,侵犯十二指肠黏膜肌层,无淋巴结转移,不知道是什么分期

卢山 发表于 2021-2-18 16:26:03

已经尽力了,我觉得家人陪伴在身边最重要

花房臻儿 发表于 2021-2-18 21:55:32

Sherry_zfbb 发表于 2021-5-8 16:48:08

你们pd1用的是哪一种?效果如何?

凤凰涅槃奇迹 发表于 2021-5-8 17:20:23

一路走好
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