跨越九年——坚持才有希望
本帖最后由 keenman 于 2020-10-10 10:14 编辑跨越九年——坚持才有希望
（2020年十一期间赤峰红山公园）
2020年10月10日，是我妈妈确诊肺癌后带瘤新生跨越九年之际。
“坚持才有希望”这个标题，源自于今年9月份，与癌共舞论坛为庆祝诞生十周年而举行的“与爱十年”的征文活动。当时我妈妈也写了一篇投稿文章，标题就是《坚持才有希望》。我把这篇文章截留下来，没有作为征文作品在论坛发表。因为我明白，对于患者来说，妈妈写下的患者本人视角的文字，比我们这些患者家属所写的文章会更有说服力。
因此，我特别把这篇文章作为妈妈跨越九年主题文章的骨干内容。
2020年真是不平凡，大环境全球新冠疫情大流行闹得人心惶惶，全民皆兵。我这么一介草民也跟着凑热闹。
感谢自2011年10月10日确诊肺癌晚期后，给我看病、检查、治疗过的医护们，更感谢我的亲人们，就像珍惜大熊猫一样的呵护着我。让我这个被判了死刑的人歪歪扭扭踉踉跄跄的渡过了八个年头，有病痛也有喜乐。外孙子大学毕业，孙女考上理想的大学，而且坚定地去学医。
本想着第九年还能歪几歪、扭几扭就过去了，没曾想，从进入2020年一月份，苦痛逐渐多了起来。原来右前胸和后背的疼痛还能坚持，后来就一天天地疼痛加重，心里也烦躁难受，浑身不舒服。
女儿买了止痛药泰勒宁，每6小时服用一次，对于止痛有效果，用了一段时间后止痛效果减退，于是开始把奥施康定和泰勒宁穿插着使用。开始时白天用泰勒宁两次，晚上用奥施康定一次。带来的副作用就是便秘、食欲减退、几天之后，止痛效果就又不好了。于是全部更换为奥施康定，按照医嘱12小时一次，一次两片（5mg/片）。疼痛倒是止住了，但是带来的副作用就是见饭恶心，吃了就吐，而且便秘十分厉害。
疫情期间，女儿和儿媳都放假在家，每天变着花样的给我做可口的饭菜，可我就是啥也吃不下去。身上的肌肉就像被小毛贼一点一点偷走了一样，体重从117斤降到了105斤，查血象的时候好几项指标都不好，不是超标就是低于下限。
CEA从2月份到5月份，每月一个台阶的向上跳涨，从2月份的97.79，3月份的114.4，4月份的160.5，涨到5月份的211.7。CT影像也显示肿瘤病灶又变大了，右肺白乎乎一片，左肺的结节也出来了，而且还有一些胸水，体感特别难受，喘不过气来，浑身没有一点力气。走路腿打颤，心跳加快，每分钟110~120下，头晕眼花看东西模糊不清，晚上要靠安眠药才能睡一会。动或不动，站着或躺着都一样难受。
我失去了活下去的信心，想就此走了算了，省的自己受罪，还让家人心疼上火。心里无时无刻不想着怎样能死得痛快点，少受点罪，毕竟得了癌症，结局早晚都一样！暗自祈求老天爷，能让我走的痛快点，甚至有时还萌生出自杀的念头。
当时孙女和外孙都放假在家，时刻都围在我的周围，哄我逗我开心，我不想让他们看见我这么不坚强，给他们的青春期留下阴影。
家人对我的状况看在眼里，急在心头。这时，儿子跟我说：“用白紫联合贝伐，有好几个人都用过，效果很好”。
我一听又要化疗，就说：“我还没考虑好，先别联系住院”。
那几天我就一直在思考，我都70多岁了，确诊晚期肺癌已经多活了八年多了，想去玩的地方去过了，没吃过的东西也吃了，看到在我生病期间孩子们这么孝顺，我也知足了，还受那个罪干吗？再说，化疗的效果还不知道怎么样呢？不如到此为止算了。
在思前想后的节骨眼上，全家人都在鼓励我再试试，这时儿子说：“有妈才有家，您要是走了，家就散了，再坚持一下吧。妈妈，不是有希望才坚持，而是坚持才有希望！您再试试看！”
承受着身体的痛苦煎熬，更多的还是不舍，舍不得儿女，舍不得外孙和孙女，更舍不得相濡以沫的老伴，还有我这个和睦的家庭。
大家在一起，全家人都围着我转，感动着我。
我决定，做白紫联合贝伐的化疗，再博一次吧！
儿子和区医院的肿瘤医生确定好化疗方案和住院日期，恰好赶上亲家公在北京做手术，儿子没法两头跑，女儿去医院办理好了住院手续，陪着我在医院开始了第一次白紫联合贝伐的化疗。
为了降低副作用，儿子和医生给我确定的是减量方案，第一天输100mg的白紫和200mg的贝伐，第八天输100mg的白紫，21天一个疗程，给我做三个疗程。在第二个疗程时，头发就掉了一部分，早晨看到枕巾上的头发，心里十分不是滋味，出院回家找朋友把头剃光，头发剃光了，眼泪也随之掉了下来。
头发和生命，还是选择后者吧！
第一个白紫联合贝伐疗程结束后，查血指标，CEA从211.7下降到152.8，第二个白紫联合贝伐疗程结束后，CEA从152.8下降到109.4，看到可喜的效果，又增强了信心，罪没白受。第三次白紫联合贝伐疗程结束后，CEA从109.8下降到80。
CEA从211.7下降到80，白紫联合化疗的效果很明显。
为了保存体力，养精蓄税，儿子又让我重新吃回已经三年多没用过的靶向药易瑞沙。这个易瑞沙真是太好了，真是肺癌的克星，副作用还小。吃了一个月易瑞沙后，查血液指标，CEA从80又下降至43，而且其他的各项指标都恢复正常，身体状况也好转了不少，体重还增加了点。
要说白紫联合贝伐的化疗把我从悬崖边上拉了回来，一点都不夸张，而再次使用的易瑞沙就是在加油站加满了油，又推了我一把。现在的我又回到了原来的生活状态，可以骑自行车去市场买菜，做饭，简单的整理家务。你说我能不高兴吗！
抗癌路上的兄弟姐妹们，坚持尝试吧，不是有希望才坚持，而是坚持才有希望。
（2019年3月杭州西湖太子湾公园）
2020，跌宕起伏的一年
正如妈妈在文章中所描述的那样，2020年真是个不寻常的年头。
之前8年的抗癌时间里，虽然靶向药或者化疗都有一些副作用，但因为妈妈没有骨转移和脑转移，病灶只局限在肺内，所以基本上没有因为肿瘤引起过疼痛。
而从2020年伊始，妈妈出现了右侧胸痛和后背痛，进而影响到了睡眠。CT影像上到没有什么大的进展，我分析可能是多年抗癌，身体在对抗癌症以及应对治疗药物副作用的过程中，略显疲态而出现的副癌综合征。
于是开始使用止痛药，先是采用泰勒宁，泰勒宁有比较严重的呕吐副作用，食欲下降，之后换用奥施康定，依然出现呕吐的副作用，期间为了降低呕吐的副作用，我甚至给妈妈用过芬太尼贴片。经过近两个月的时间，妈妈才慢慢地适应了止痛药，基本不怎么呕吐。
但这两个月的折腾导致妈妈的体重下降了6公斤，而且因为CEA也在不断上涨，体感也不好。这些都严重地影响了妈妈的抗癌信心。
以下是2019年10月至2020年10月一年期间，妈妈的治疗过程。
我总结了这一年治疗过程中的三个重要选择点：
1.CT引导穿刺取病理，确定组织中有T790M耐药突变，在这个检测结果的指导下，大胆的采用了五个月的9291；
2.在靶向药效果不佳、CEA创新高的情况下，采用减量白蛋白紫杉醇联合减量贝伐单抗化疗三个周期（具体方案为“第1天采用100mg白紫联合200mg贝伐单抗，第8天采用100mg白紫，以21天为一个周期，期间不服用任何靶向药”），逆转CEA升幅；
3. 在白紫联合贝伐化疗三个周期之后，重新挑战三年未用过的易瑞沙，挑战成功。更重要的是，因为易瑞沙的副作用非常轻微，在这宝贵的易瑞沙控制期，妈妈的体重从白紫化疗时的100斤迅速恢复到107斤，身体是抗癌的本钱，留得青山在不怕没柴烧，让妈妈的身体休养生息是长期抗癌的基石；
（2020年7月白紫化疗后，妈妈心情不错，略显虚弱）
靶向化疗穿插理论再获验证
2020年治疗最关键的一步，依然是白蛋白紫杉醇联合贝伐单抗的化疗方案。
老病友都知道我是靶向化疗穿插理论的信奉者和实践者。在我妈妈这九年的治疗过程中，除了2012年外，每年都要进行2次以上的化疗方案，用于清扫体内可能产生的耐药因素，之后再挑战靶向药。九年累计采用过培美化疗16次，合计11个月、吉西他滨化疗19次，合计6个月、白蛋白紫杉醇化疗6次，合计2个月。
把这些化疗的期间加起来，就有19个月。占到了妈妈与肺癌拉锯战、持久战的五分之一还多。
以前病友群里有句老话“化疗有效的时间，都是白赚的”。此言不虚。
在靶向治疗期间穿插使用化疗，白赚了这将近两年的时间不说，每次化疗基本上都能将CEA上升的势头逆转下来，给之后再次挑战靶向药留下充足的缓冲时间。
我用红色箭头把每次化疗反映在CEA变动趋势图上的变化标注出来：
这些年来，每次参加论坛组织的线下活动，我都在用我妈妈的治疗过程和经验来给广大病友进行科普：“不要妖魔化放化疗方案”。
化疗这种全身性的治疗方案，在病人的整个病程管理中具有非常重要的地位。
以前我曾对放疗存在着一些误区和误解，这次之所以在7月份带着妈妈做PETCT，也是因为听李峻岭教授说，如果患者没有远端转移，病灶只局限在肺内的话，先用PETCT来看看肺内哪些病灶是高代谢的，在靶向药和化疗方案控制效果都不佳的时候，可以考虑用射波刀或精准放疗处理掉，这样能降低肿瘤负荷，减少病灶向外输送肿瘤细胞，在PFS和OS方面都会有获益。
虽然这次北医三院徐飞医生评估我妈妈目前不适合采用射波刀对病灶进行处理，但这种精准放疗的治疗策略还是让我眼前一亮。
（2020年十一期间，姐姐带妈妈去内蒙游玩后途径白河水库）
肿瘤患者全病程管理的重要性
从这次白蛋白紫杉醇联合贝伐单抗三个周期化疗后，在老马的建议下，我最终选择了让妈妈重新挑战三年没用过的一代药易瑞沙。整个决策过程充分体现了肿瘤患者全病程管理的重要性：
从2011年10月10日确诊之后，我一直坚持把妈妈每个月的治疗方案以及效果都详细记录下来，同时用MindMaster软件整理成思维导图模式。这样在和老马沟通时，他能直观地看到我妈妈在2017年3月份之后就没再采用过易瑞沙。这样，当白蛋白紫杉醇联合贝伐单抗把CEA降到一个相对比较安全的区间时，去挑战一下三年没用过的易瑞沙，即使控制效果不好，至少也不会出现大的问题。
对于肿瘤患者的全病程管理，我认为有两点非常重要：
第一点，要做好病情介绍以及治疗过程的记录，这样在与医生交流时能提高交流效率，让医生对之前的治疗过程一目了然，迅速找到关键点；
第二点，找到一个值得信任的专业医生来进行全病程管理，这个医生不一定非得是主任级别，但一定要是个有责任心的专业医生，他在你面对新情况时，用专业的医学知识、结合病人身体的实际情况选择正确治疗策略；
（2020年十一期间赤峰红山公园，妈妈状态很好）
回到主题——坚持才有希望
2020年5月12日，妈妈在拿到CEA检测结果时，发现经过一个月的9291治疗之后，CEA依然猛增到211.7（增幅达到32%），创了历史新高。加上之前一个月的阿法替尼联合尼达尼布方案也使得CEA增幅达到40%，仅仅两个月的时间，CEA就从114.4倍增到211.7。再加上右前胸和后背的疼痛，以及服用止痛药带来的呕吐、便秘的副作用，妈妈抗癌的心态崩溃了，跟我说，不吃药了，不治疗了，也不想再受罪了。“这么多年也值了”。她甚至跟我明确表示，拒绝再吃靶向药，也不同意采用白蛋白紫杉醇的化疗方案。
在这种情况下，我只能是尽我所能去劝她，给她讲白紫方案的有效率有多高，副作用并不比培美大。
然而她这次的态度十分坚决，有两天确实什么靶向药也不吃，我也是万般焦急，却无计可施。
在这个时候，真是要“感谢”新冠疫情。因为新冠疫情，在外地上医科大学的闺女和已经当了初中教师的外甥，都待在家里陪伴着妈妈。两个孩子都是妈妈从小带大的，和妈妈的感情极深。他们想着各种办法，轮流去逗妈妈开心，劝妈妈接受白蛋白紫杉醇的治疗。
终于，妈妈想通了，跟我说，就再试一试白蛋白紫杉醇联合贝伐单抗的化疗方案吧，“假如还没有效果，就不再治疗了”。
（2020年5月，孙女在逗奶奶开心）
我的妈妈是个外表柔弱，内心十分强大的人。虽然我之前已经跟她说过白紫的副作用主要是脱发和外周神经炎，媳妇也给妈妈备好了漂亮的假发，但我还是十分担心脱发对妈妈心理的影响。
直到准备第二次化疗住院之前，我回到家时发现，妈妈自己找人把头发全部剃光了。她跟我说，省得每天早晨枕巾上都是头发看着难受，索性都剃光了。妈妈能洒脱剪短三千烦恼丝，让我心里一百万个钦佩，也越发相信她的抗癌信心肯定能重新回来。
在白紫联合贝伐化疗有效果之后，尤其是后来再挑战易瑞沙时，CEA出现了大幅的下降，妈妈的抗癌信心果然又恢复了，本文开头她自己写下文章也展示了这个心路历程。
妈妈对我说，她有信心在2020年11月30日庆祝她和我爸爸的金婚纪念日，也有信心跨越10年。
（2019年11月30日，妈妈和爸爸准备迎接2020年11月30日的金婚）
“不是有希望才坚持，而是坚持才有希望”。我曾用这句话鼓励过无数与癌共舞论坛的病友。这一次，妈妈也用它激励了自己。
人最大的恐惧来自于未知。对癌症的恐惧，莫过于不知道未来是否还有“希望”，值得隐忍此刻的病痛而坚守。忍耐前行，可能经历更漫长的黑夜，也可能曙光凸显，改天换日。但生命的不确定性之中，“坚持”是寻觅希望时唯一的定数。
抗癌是勇敢者的游戏，即在于此。
我们会陪着妈妈继续坚持下去，去迎接新的希望与奇迹。也期待她的故事能激励作为病友的你，一起与癌共舞。 认真看完全文，鹰版家的治疗帖子都用纸本抄下来，反复研读，最优的治疗方案是鹰版你给你妈妈带来的希望，我也经常给我妈妈分享鹰版家和论坛里前辈们的治疗经验，告诉她，这就是我们的榜样！希望论坛里所有不管是病人还是家属往后都能有很多十年，一起加油 读完文章,觉得自己真的要多学习.受教了,谢谢! 妈妈写的真好，希望您为自己再加油，坚持才有希望啊！ 坚持才有希望。永远不要轻言放弃。 我就赤峰人呐https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png 感谢分享，愿一切安好！ 鹰版站在妈妈边上，笑的像个孩子。那句“有妈才有家”，一下子戳到了泪点，也希望我妈妈五年十年长长久久 冒昧的请教，靶向药的轮换是需要大夫的建议吗？还是自己改的……
谢谢keenman的详细分享，尤其是鹰妈妈的，深受鼓舞，再次感谢！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png