跨越七年，我用坚强的心态去迎接命运的挑战
跨越七年，我用坚强的心态去迎接命运的挑战与爱共舞论坛
2020-01-1321:23
与爱共舞论坛 2020-01-13 21:17:28
原创 与癌共舞论坛 与爱共舞订阅号 今天
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本文作者：老贝儿我是老贝儿，再过几个月就69周岁，自2013年1月8日肺癌术后已经七年了，一直与病魔周旋。期间我化疗了24个周期，也放疗过，吃过多种西药（也盲试过靶向药），长时间服用中药，也进行过胸部射频微创治疗等等，除当今最流行的免疫治疗未曾使用外，其他治疗方法我基本都接触过。时值如斯，感悟多多，信笔记录与病魔相处的心路和个人管见与感同身受的病友交流。
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发现及治疗的简单过程发现患了肺癌2012年12月因其它病住院治疗期间做了一个胸部CT，报告显示为肺癌。当时我刚刚退休，本想好好颐养晚年，但来了一个癌症大棒！“肺癌”使我茫然和不相信，茫然者，是刚退休1年多，从工作岗位上退下来，还没有来得及享受没有工作压力的生活（退休后因工作需要又继续工作了1年多），这绝症就不识时务的找上门来；不相信是因为我平时烟酒不沾，没有不良嗜好，生活习惯良好却实实在在与癌症发生了交集！当时心情的恍悟和无助，好像是生命走到了尽头，措手不及不知如何应对。经与家人商量决定先找几个专家看看进一步确诊。先后在省城的几家三甲医院看了6个专家，其中有2个专家基本肯定是恶性肿瘤；有2个看了片子认定是结核病变，直接否认是肿瘤；有2个没有明确诊断要求我们穿刺或PET-CT进一步确诊。为了争取时间请医生开了单子做了PET-CT，报告显示：右肺上叶恶性病变，此时已是2012年的12月31日了。
手术和治疗2013年1月4日，我住进了山大二院胸外科，8日接受右肺上叶摘除。术后病理示：中分化腺癌，贴壁为主型，侵及脏层胸膜，T2N2M0ⅢA期（后转移为四期）。自此我与医院结缘，开始了漫长的治疗之路。
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下面我简单叙述一下整个治疗过程：先说手术从验明正身推进手术室，我就进入了医院的治疗流水线，成为一架待修理的“患病人体机器”。手术后的肉体创伤和精神的痛苦，现在有一种不堪回首的感觉，经历过手术的病友应该有同感。还好，感谢手术医师和术式的高明，艰难地度过了术后痛疼难熬的那几天后，获准出院。但是，恶性肿瘤患者手术结束了，一切才刚刚开始，即使顶级的医生也无法判断，你身体内的肿瘤是否消灭干净了？转移了没有？病魔走了没有？
再说化疗病人按照常规，手术之后就是化疗了，化疗也是大多癌症必须经历的治疗过程，后文我准备说的多一点。遵医嘱在在正月初四（公历2月13日），开始了初次化疗。化疗方案是培美曲塞+卡铂，这也是非小细胞肺腺癌首选方案。以前以为化疗要挂很多药水，其实，化疗药物就是几个加了药的250毫升输液袋子，其他的都是辅助性的对付副作用的药水了。可能是听多了对化疗的可怕评价，每当化疗药物挂上时，心里有一个奇怪的念头：就是像执行注射死刑，这个念头一直在心头翻滚，就像电视上的滚动字幕一样。可见在心理上，对化疗太过恐惧了。第二、第三天，继续挂辅助性的药水。化疗后的第三天，除经常打嗝外感觉尚好，觉得化疗药也打完了，就要求出院回家休养。医生很好说话（主要是床位紧张），立马准许，让我出院了。但回家的当晚就感觉浑身不舒服，昏昏碌碌的早早睡了。次日，也就是化疗后的第四天早上，喝了一点水马上就难受，吐了出来。随之伴随的就是头晕眼花，四肢酸软，甚至难受地不能下床活动。生不如死地坚持了一天不见好转，第五天又重新住院！继之在医生对症用药和妻子精心的呵护下又住院5天才好转，出院回家。通过医生介绍和我看过有关资料介绍，化疗的副作用因人而异，而且每个人的每次反应也不尽相同。最基本的是呕吐、乏力、出虚汗、手脚麻木、便秘或腹泻、掉头发、白细胞和血小板降低。我是属于滞后反应的类型，这种滞后反应往往比反应早的要严重得多。术后化疗一共进行了四个周期，化疗的副作用如白细胞血小板降低、不思饮食、便秘等均一一“享受”。化疗完后半个多月身体就基本恢复。往后就是常规复查。但这个病大多不会让你没有心事地活下来，其后的时间，每次复查就像一个服刑犯等待判决一样看复查报告。术后的第1年CEA，又缓慢增高，但CT没有发现异常，在术后一年半的时间就又做了个PET-CT发现右锁骨和纵膈转移，立即放疗并同时化疗。之后CEA下降。后每3个月例行CT报告结果就不利索了，出现了“双肺内发现多处转移病灶”等问题，CEA又开始增高，这样又先后接受化疗。方案分别为：培美曲塞单药；培美曲塞+顺铂或卡铂或奈达铂；因为耐药等原因，最后的4个疗程也就是2017年的8月换成紫杉醇脂质体（力扑素）+顺铂+安维汀。至今继续用安维汀，21天静脉滴注一次。患病的几年间不断学习有关抗癌知识，知道最近几年肺癌治疗有较大进展的就是靶向治疗，新药不断研发，病友们受益很大。期间我到山大二院取了标本做了EGFR检测，但全部阴性。但有的专家知道我不吸烟，建议盲吃易瑞沙。于是2016年3月21日开始服用易瑞沙。此后CEA下降，大约稳定了半年多。后学习了公众号以及大咖们的文章，与吃靶向药病友们交流，就又进行过3次全血基因检测但没有检查出突变的基因，报告均称没有靶向药可用，但我实在不甘心又先后自行服用了特罗凯、奥希替尼、卡博替尼、阿法替尼等靶向药，很遗憾，除了花费了不少银子外，没有取得任何效果。
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几点感悟和意见树立良好的心态癌是个欺软怕硬的东西，作为病人害怕是没有用的，我们要是意志薄弱，松懈了，就等于给了癌细胞死灰复燃的机会，而如果我们意志坚定，从各方面把自己武装得强大起来，癌症的可乘之机就会减少。尽量放松心情，大可不必为自己的病情纠结到寝食难安。要多接受一些心里正能量，多学习一些康复病例的康复之道，多了解一些抗病知识，除此要做的就是定期复查积极应对遵照医嘱。要根据自己的情况适量运动，我的体会是步行是一项最方便、最实惠、最安全的运动，最适合癌症病人特别是年龄较大的病人。我生病后，每天坚持在宿舍大院步行锻炼。有时懒了，体力不好了，特别是化疗后乏力就少走几步，时间短一点儿。熟悉我的医生说，我之所以化疗这么多次都能坚持下来，经常步行锻炼功不可没。步行作为病友的一种有氧运动，每天半个小时左右比较合适，要贵在长期坚持。
如果医嘱需要化疗，不要抛弃化疗化疗是现在肿瘤治疗的常规武器之一，外科手术和放疗是局部治疗手段，而化疗是全身治疗。特别是没有靶向药可用之下，化疗是现代医学抵抗癌症的最基本的主战场。但化疗也是一把双刃剑，它在杀灭肿瘤细胞的同时，又杀伤正常组织的细胞，所以用化疗治疗癌症必须在专业医生根据病人的实际病情做出决定后，使用合适的化疗方案，但一些体质很差，年纪很大的病人为保证生活质量就不要做了。现在有好多信息把化疗妖魔化了，过度夸大了其副作用，许多病友不敢尝试，不去治疗，任凭疾病进展，最后竭尽生命！这是不可取的。作为病人，可以多学习一些应对的办法，使用得当也会缓解很多副作用。
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应对化疗的骨髓抑制化疗大多会造成骨髓功能的受损，就是通常说的骨髓抑制，其中主要是白细胞和血小板的减少，患者通常表现为乏力、头晕，低热、食欲不振、精神差等症状。一般在化疗开始的7天，白细胞指数最低，这个过渡时间往往会有抵抗力下滑的情况发生，导致细菌、病毒感染的几率会相对提高。而血小板下降则可以导致牙龈出血、紫癜、出血等现象，化疗第15天左右指标最低。
如何应对白细胞和血小板下降呢？在医院医生会根据血常规的检验结果来使用相应的药物。而我们患者自己首先用高蛋白饮食，为白细胞和血小板恢复至正常提供物质基础，如禽蛋类、瘦肉类、豆类及其制品都是不错的选择。由于此时病人食欲不佳，可将高蛋白饮食制成流质或半流质食用易于消化和吸收。病友们交流的五红汤简单方便，安全可靠。具体制作办法是：枸杞、红豆、红皮花生米各15克，红枣6粒（量均可适当加减），红糖适量，加水煎煮即成。另外我在化疗中煲了牛尾骨汤，效果也不错：超市买来牛尾骨，一般每次半根就可，可以加一点黄芪、当归之类的煲汤饮用就更好了。最后一点请病友注意，我们化疗一般住院时间较短，出院时医生让化验一下血常规以检测血液的变化情况，但这时白细胞和血小板并不一定是最低的。按照白细胞的生理周期是7天，血小板是15天左右，在这个时间点检测血常规意义最大，务必注意！
关于PICC置管化疗药物对血管可以产生较大的刺激，几次化疗之后，血管会变硬，甚至萎缩，致使以后的输液很难找静脉血管，这就是说化疗药物对血管已经形成了伤害！如何避免呢？就是PICC置管（其它还有胸部置管和锁骨下输液港在此不讨论）。医务人员在患者的臂上通过B超的帮助，植入一根直通胸腔静脉的小管，以后静脉输入液体就用这个PICC管，不用天天扎针，消毒后直接输液就行了，可以大大减轻化疗药物对静脉的刺激。植入一次可留置很长时间，每次价格大约3000元左右，缺点是需每周换药一次，个别病人局部会出现过敏现象，换药次数会增加。
贝伐珠单抗的使用我自2017年底开始使用贝伐珠单抗已经2年多了，至今没有间断。病友对此讨论较多，特专门谈一下个人看法。我们现在使用较多的是罗氏制药的安维汀，目前国产齐鲁制药的也已经上市，且价格更便宜。贝伐珠单抗医学上为直接血管生成抑制剂，作用于内皮细胞，诱导癌细胞凋亡。按照我们患者的的理解就是通过抑制封锁癌细胞周围的血管来减少或阻断癌细胞的营养成分供应来“饿死”癌细胞。现专家共同的意见是，贝伐珠单抗与化疗和靶向药物连用可以有1＋1＞2的效果，增强疗效。具体不再多说。仅对其副作用强调一下。首先就是高血压，使用后必须密切监视血压，一旦血压增高要采取措施降压；二是蛋白尿，当尿常规检测大于2个或更多“＋”号时要密切观察，在医生指导决定是否继续用药；三是血栓栓塞，一旦发生则是很危险的状况，我D2聚体偏高，对此特别注意，常备低分子肝素皮下注射来防止发生；四是出血，主要是皮肤黏膜出血、鼻、牙龈出血等。如果不太严重，先几次使用会出现轻微出血，一般以后就逐渐没有了。贝伐珠单抗还有其他的不良反应有可能带来的风险，在此就不再多叙了，要在医生指导下使用是必须的。同时也要考虑到贝伐珠单抗给患者单来的获益，只要充分考虑到利弊，就不至于产生恐惧心理，从而从容决策。
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肿瘤标志物癌胚抗原癌胚抗原又称CEA，是肿瘤标志物之一。这个指标不是特异性的，换句话说，CEA高并不一定就是肿瘤。但肿瘤患者经过几次检测，发现较为敏感者则是重要的反应病情进展变化及药物疗效的重要指标。本人在发现肺癌前连续几年就有所增高，术后肿瘤病情的发展变化与此密切相关。建议病友几次检测后，可以制成图表，然后和CT等检查结果联系起来探讨自己的这个指标是否敏感。有的病友已经很高，但CEA却正常，就是不敏感者，以后考虑可以放弃它，改用其他指标。敏感者要密切关注，它的变化往往先于其他检查结果发现问题。
迎接命运后续的挑战我肺癌术后已经7年了，每次的住院小结中的病情诊断都是肺癌四期，也就是说一个晚期的癌症患者坚持了7年真的不易。肺癌不是一个能治疗痊愈的疾病，但坚持就是胜利！我现在的情况体力也越来越差，肿瘤本身的消耗，药物的副作用，食欲较差，甚至连走路也有点摇摇晃晃，加上年龄也越来越大，自我感觉也可能来日不多。人生就是一辆运行的列车，所有人都是同一列车上的朋友，有人上车，有人下车，但最终都得下车。所以，我们活着的人要珍惜，勇敢地面对一切不测，让疾病不再那么畏惧，死亡不再寒冷，这，对我算是一个迟到的醒悟吧。如此，想得开坦然一些，反而有利于疾病的治疗，这是不是就是我们说的辩证法？“谋事在人，成事在天”，在人生的道路上肺癌陪我走过了艰难的七年，“尽人事，听天命”：人事，我已经尽了；就看天命了。往后的日子，不管时间长短，我将以乐观、坚强的心态去迎接命运后续的挑战！
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写的真好！加油＾０＾~＾０＾~ 写的真好 加油( _) 写的真棒！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png尽人事，听天命，别无选择。 向你学习向你致敬，加油。 写得真好，给患者很大的正能量！！继续加油！！！ 楼主虽然抱恙在身，但是真的很乐观通达～ 济南老乡加油 您的积极乐观让我很受鼓舞，感谢！
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