今生的等待 发表于 2013-4-8 01:22:57

2013年4月5号,妹夫送老妈去西安找我姨妈玩一段时间,老妈可开心了,好久没这样自由自在,这个月16号左右需要查每月一次的CEA,我现在考虑是在西安查,还是回北京查,担心在西安查数据会有出入,但又想让老妈在西安多住段时间,这个要在考虑,考虑,北京空气环境太差,要不是为了治病,真不愿意呆着。

今生的等待 发表于 2013-4-13 23:42:18

2013年4月12号,今天从澳门回来,此次去澳门非常顺利,申请到二个月的药,医生详细问了些情况后,建议我脑部找个合适时间治疗,大致方案是全脑放加调强,脑部这个问题把我折腾够呛啊,另外还建议左肾上腺找外科医生看看,如果位置合适手术处理掉,澳门医生认为肿瘤比较大,放疗怕效果不会太好,这到是个不错建议,之前一直只想到放化疗事情,忽略了外科这个问题,看来多咨询一些医生还是很有必要的,特别是今天平安老师了解这个情况后,也建议我咨询:腹腔镜肾上腺肿瘤减瘤手术。又是一个非常好的建议,再次感谢 平安老师提供的建议! 现在医生建议让我家每三个月CT 一次,看来我要开始着手准备一些辅助治疗事宜了,老妈现在西安挺开心的,今天电话我,说最近还不错,没拉肚子了,但今天又拉的比较厉害,本来心情不错,现在有点郁闷,还说胸上面一点之不疼了,最近又有点疼,是不是肿瘤在继续缩小?医生以前有和我说过,肿瘤缩小也会造成疼痛的,本来想在西安查CEA的,但还是听平安老师的话,在哪查CEA 就一直坚持在哪查,这样准确率更高,最近比较奔波,感觉心力绞碎,好累,真想好好休息休息,可要处理的事情太多,总感觉时间不够用啊,我这一辈子也注定是奔波的命。

爱吃薯条的猪 发表于 2013-4-14 18:06:29

心痛。。。。。。

今生的等待 发表于 2013-4-19 02:08:36

2013年4月18号,今天从南京回到北京,最近还是蛮折腾的,跑了好几个城市,加上老妈在西安姨妈家,情况不错,所以也没做记录,现在感觉只有回到北京这个心才能静下来想一些问题,这二天打算跑跑医院,把最近的一些想法,和医生探讨探讨,特别是平安老师给我提出的一些建议,我感觉真的非常不错,特别是:腹腔镜肾上腺肿瘤减瘤手术。原本每月16号左右要查CEA,但老妈人没在北京,平安老师建议CEA最好在一个医院查比较有对比性,所以就只能在往后面拖一拖,我打算过几天去西安给老妈送药,在接她回北京,从老妈去年7月底发现这病到现在,好像我还没离开她这么久过,回想过去一年也就过年回去几天,都不懂要多和老妈一起,等病的那么严重才想到要多陪陪她,感觉有点虚情假意的味道。

今生的等待 发表于 2013-4-20 03:54:41

2013年4月19号,原本今天去东肿咨询腹腔镜肾上腺瘤手术,没去成,自己先在网上查阅下相关资料,感觉真的比较适合,微创,副作用小,损伤小,而且特别适合6MM以下的肿瘤,我母亲左肾上腺瘤接近5MM,看来这点还是可以的,但也有些问题,比如上这个治疗,前后可能需要10天时间停克药,停那么多天会不会耐药?虽然论坛里很多轮番用药,也有的停了很久从新上都有效,但说真的我没有这个勇气,母亲全身那么多转移灶,现在全靠克药了,可以说是救命稻草,对于克药,我都是小心呵护着,为了吃克药,我把所有中成药类全部停下,全线让路让克药发挥,深怕其它药影响到它,哪怕是一点点影响也不可以,小心呵护着,在服用时间上,也是尽量同一个时间,更不敢让它断顿过,回想当初为了申请和怕断顿,我从北京直飞澳门,苦苦哀求医生能给药,那时连澳门也是极缺,最后医生感动了,让我等到临下班,看别的病人没来,把那药先让给我,就是这样一路走来,那种心情就不多说了,现在要让我停10天,我真的很难接受啊,怕停了再上耐药。再有就是微创在小也是手术,怕感染,出现意外,毕竟母亲现在身体虽然恢复的很不错,但还是不能以前比。还有就是把肿瘤切除了,理解上应该是好的,少了一个肿瘤,降低癌负荷,药效也许更好,这是乐观的。万一本来肿瘤还算安份,这样一刺激到它,会不会引起反弹?更凶猛? 之前我们的主任和我说过,其实晚期病人,能做到和肿瘤和平相处,才是真正的双赢,不能过度的去治疗它,不然可能适得其反,说真的要不是左肾上腺瘤那么大,我是不会想到去动它的,这也是没办法,它已经直接威胁到我了,所以想上治疗,综合这些情况,还是在好好和医生探讨探讨,希望不走错路,也走不起错路。

apple_058 发表于 2013-4-20 11:38:38

头部是个纠结的问题,我妈妈是全脑放疗,没有加调强。2013年1月31日,全脑放结束,3000的剂量。目前,在北京休养呢。现在最大问题走路不稳,感觉一个月比一个月差。

今生的等待 发表于 2013-4-21 00:34:11

apple_058 发表于 2013-4-20 11:38 static/image/common/back.gif
头部是个纠结的问题,我妈妈是全脑放疗,没有加调强。2013年1月31日,全脑放结束,3000的剂量。目前,在北京 ...

头部治疗要慎重,不然脑转就不会那么麻烦,才3000剂量,如果按照标准4000 加调强,那不是副作用更大? 祝福治疗顺利!

godblessmymum 发表于 2013-4-21 16:45:21

今生的等待 发表于 2013-4-20 03:54 static/image/common/back.gif
2013年4月19号,原本今天去东肿咨询腹腔镜肾上腺瘤手术,没去成,自己先在网上查阅下相关资料,感觉真的比较 ...

克药停10天倒是问题不大,是否做微创就要你多方权衡了

今生的等待 发表于 2013-4-21 23:35:34

godblessmymum 发表于 2013-4-21 16:45 static/image/common/back.gif
克药停10天倒是问题不大,是否做微创就要你多方权衡了

谢谢冰孩提醒,我也是很慎重,多方了解吧,有利有弊,

今生的等待 发表于 2013-4-22 02:15:55

2013年4月21号,今天来西安接老妈回北京,半个月没见老妈胖了点,在西安和姨妈一起还是很开心的,姐妹情深啊,我也是第一次来,今天来的真是对上时间啊,克药就吃能吃到明天半天了,我今天带药来正好又衔接上,看着老妈那么开心,我心里又在想,要是能永远这样多好,保佑克药持久在持久啊!
之前一直考虑微创左肾上腺瘤的一些问题,今天得到平安老师的一些建议和提醒,再次感谢平安老师,好美的白衣天使啊,以下话是老师的建议,我原话引述一下,好接下来和医院沟通:

1、做氩氦刀,国外权威只建议停1天药就可以了。术后停1-2天。
2、没有手术刺激这一说!只要克药还有效就不会的。这么大的肿瘤,只要病人一般状况还能够承受手术,绝对是有好处的。
3、你去301介入科找肖君勇会诊。他那里腹腔氩氦刀做得多点。

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