至亲得了癌症，怎么面对？
“至亲得了癌症，怎么面对？”这是知乎上的一个问题，昨晚刷到一个让人揪心的匿名回答，看到文末的截图，眼睛差点哭瞎。如她所说，看到大家相似的经历，痛苦与心碎加倍。http://oss.yuaigongwu.com/pic/20191117/1573969812111908368.jpg
很多人在好奇我今年到底在干嘛，给我发消息总是爱搭不理的，好不容易约我吃个饭也是心事重重，偶尔我还会教育你们“常回家看看，多陪陪父母”，我还是跟以前一样喜欢晒美食，只是美食再也治愈不了我，在大多数人以为我一如既往地过的很好的时候，我已经一个人走了一段很长很难的路。我陪我爸抗癌去了，我走进了一个全新的世界，陪伴我的是医生和护士以及一个个医学专有名词。
朋友圈里的人很多都认识，不知道怎么开口，也不是不愿意告诉你们，只是光看着“胃癌”两个字眼泪都忍不住了，实在无法平静地说出口。何况癌症病人的痛苦，家属的绝望，如果不是亲身经历，这辈子都无法感同身受，更多的时候大家都只能当啦啦队吧。没经过过的人都有几大错觉：1、放化疗是痛苦且没什么作用的。2、得病了活的开心就能多活几年。3、癌症晚期了还可以去周游世界。4、手术后就痊愈了。遇到了才知道，心情这个东西实在是所有因素中最虚的一个，靠着意念把癌细胞消除的那简直是中了彩票中的彩票。
签下化疗同意书的时候，心都在抖，明知是毒药，却不知如何拒绝，因为没有其他选择。世界上为什么会有癌症这种病，自己的细胞背叛了自己，拿他没办法，杀敌1000，自损8000，摧残他更摧残自己。确诊至今，已经过去255天，每一天都像在渡劫。在过去的255天里，我就像准备清考的学渣，在生命这张考卷上拼尽全力，不放弃一丝可以及格的机会，疯狂期望我的努力可以感动上天，带来奇迹，百度知乎似乎已经不能满足我了，我甚至下载了Medscape 看最前沿的英文资料，医学名词真的太晦涩了，一边有道一边谷歌，翻译的乱七八糟，还要弄懂那个词的意思，当然，还是没看懂。前方一路荆棘，身后无路可退，坚强不是与生俱来，是别无选择。我不怕一直孤军奋战，不怕扛着千难万苦，也不怕有一天会负债累累，只是我真的开始害怕生命无常，怕没有来日方长，怕所有的努力在病魔面前都是徒劳。
面对疾病，我无助得像个三岁的小孩，一次次地后悔自己选择的路，也后悔没有选择的路，总在期盼是不是还有更好的路，尽管我心里明白这样的结果在现在的条件下并不存在。手术、化疗、放疗，西医的三板斧，中药、气功、艾灸等，中华医学的博大精深。深怕选错了，错过某一个最佳治疗方案，怕选多了产生过度治疗。每天游走在各个群各个论坛各种APP看大家的各种提问，包括各种专家的回答，搜各种各样的病例。这条路上最最残忍的就是无论你赢过多少次，赢得多么漂亮，只要后面输一次，可能就无法翻盘，化疗的副作用，手术的并发症，靶向的耐药，免疫治疗的免疫性肺炎，不管选择什么路，都是风险，怎么选都觉得不对，走一步，看一步，永远不知道下一步是平原还是悬崖，也不知道那个不定时炸弹究竟埋在这条路的哪一段，而越往后路越窄，风险越大，究竟要有多么强大的内心才能做出每一步的选择，又需要多好的运气才能过五关斩六将？选择永无止境。疾病的过程就是一个个连续选择的过程，刚做完一个选择，下一个选择又接踵而至，就这样步步紧逼。对于患者和家属而言，在罹患这种疾病的那一刻起，就失去了最优选择（对于多数人而言是治愈）的机会。所谓的方案，不过是两害相权取其轻的妥协，是在众多的不确定性中，找到一个相对没那么糟糕的结果。
崩溃、绝望、忐忑、害怕、恐惧、焦急、无奈、无助，这就是癌症家属的日常。在关于癌症治疗的复杂的数据模型里，除了生存期、敏感性、耐药性、有效率、治愈率、瘫痪的几率、手术成功率、并发症的可能性这些令人费解的排列组合，还有更为残酷的变量——钱。家人重病，是选择赚钱来进一步治疗，还是放弃工作选择陪伴？如果100万只能买10个月的时间，而事实上连100万的零头都没有，你买吗？鸡汤很多，在疾病面前，竟毫无用处，终究我们都是普通人。现在才明白，要把轻松筹水滴筹这样的链接放在朋友圈真的需要莫大的勇气。
文章发表后，很多病人和家属从知乎和觅健上找到我要求加我微信沟通经验，所以我的朋友圈里有一群特殊的人，我并不认识他们，但是我知道他们跟我一样每天都活在绝望和恐惧中，他们跟我一样，期待着从别人的文字别人的病例中找到一点点希望。有人告诉我，文章看了四五遍，每一次都看哭，因为太能明白我的心情。这条路上的关卡太多太多，风险和机会相伴，黑暗与希望同在，苦难与奇迹并存。医学是一门充满不确定性的科学。哪怕已经进入精准医学时代，医生们试图干预疾病的种种努力并不一定会通向一个确切的好的结果，癌症尤甚。具体到某个特定的人，化疗敏感么？这个昂贵的靶向药一定能奏效吗？手术后肿瘤会不会复发？只有上帝知道。而治愈终究是小概率事件。带瘤生存、与癌共舞实在是一种奢望，太多的人在一次一次地自相残杀后和癌细胞同归于尽。穷尽现代医学的所有手段之后，在中国，癌症的 5 年生存率也不过 30.9%。
苏珊桑塔格在《疾病的隐喻》中写道，癌症不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种巨大的、社会和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。2013年，阿里巴巴集团创办人马云在在一次演讲中说道“我们相信十年以后中国三大癌症将会困扰着每一个家庭，肝癌、肺癌、胃癌。肝癌，很多可能是因为水；肺癌是因为我们的空气；胃癌，是我们的食物。”他说：“30年以前，癌症是一个稀有的名词，今天癌症变成了一种常态。”这样刻薄的言论，在最初并没有引起我的重视。两年前，发小父亲癌症去世，她匆匆嫁人，那个时候我还不知道每分钟有七个人被确诊癌症，更没有想过有一天一纸诊断书会把我推向绝望的深渊。时至今日，我依然不能相信我的父亲得了癌症，哪怕他已经经历了这么多次化疗，哪怕他已经没有了胃，我依然在期待自己只是做了一个很长很长的梦。对绝大多数人来说，癌症是一场灭顶之灾。虽然癌症已经不是完全和死亡对等，但仍然意味着生命随时可能终结。病痛本身的痛苦、治疗的副作用，心灵的孤独都能是常人所无法理解的。真希望那些正在吃减肥药过度追求苗条，又或者挺着啤酒肚的，每天熬夜，不吃早餐，点外卖，爱发脾气，斤斤计较，总跟自己纠结生闷气，酗酒，爱烟，吸毒等等等等的人去知乎上的癌症专栏看看，去医院的急诊室肿瘤科ICU走走，就知道糟蹋生命的代价竟然如此之大，病痛面前根本就没有尊严，而所谓的加班，给自己太大压力，颜值身材的追求买房买车的需求不过都是浮云。
手术后，看着我爸像个孩子一样学走路、学吃饭，我无数次地被感动，生命很脆弱，也很顽强，多希望你们都好好的，健康一生，一世无忧。一路走来，我最感谢的就是我的公司，给了我足够的底气去陪伴。最后，希望看完文章的朋友不要太激动，因为我好不容易平复了自己的心情，也真的很努力才可以笑着走到你们面前。如果你不懂医学，帮不上我，那就千万不要跟我讨论病情，不要问我我爸怎么样，我不知道该怎么回答，我担心在回答的过程中还要给你普及很多知识，这对我来说太痛苦。还有人很天真地问我，钱会不会是你现在的烦恼，看着那一脸无辜的表情，我只能不知所措地傻笑，你不知道我有多羡慕你能问出这个问题。很多时候，我宁愿你在我面前大笑，也不希望你来安慰我，我怕自己情绪失控。我也真的很怕听到“加油”和“尽力就好”这两个词，“加油”让我觉得你离我很远，而“尽力就好”让我觉得我没有努力……
但愿世间人无病，宁可架上药生尘！Good Luck！
写于2019年11月1日。具体治疗经过已以手记形式发布，希望可以给病友带来更多的希望！
就是心声，就是心声 看了好几遍，已哭成泪人～～～ 只有有着相同经历的人才能真真切切地体会到里面的每一字、每一句。 同是癌症病人家属 真的讲不出再多的话 只有一声叹息 其实刚刚知道病情的时候还要乐观点 因为身边也有不少治疗还不错的例子 可是短短五个月 我就有点焦躁不安了 妈妈自己的心理压力就可想而知…… 时不我待0708 发表于 2019-11-18 12:12
看了好几遍，已哭成泪人～～～ 只有有着相同经历的人才能真真切切地体会到里面的每一字、每一句。
我有写手记，欢迎查看 iss邢大运 发表于 2019-11-17 22:21
就是心声，就是心声
我有写抗癌手记，欢迎查看 阳阳妈 发表于 2019-11-18 12:29
同是癌症病人家属 真的讲不出再多的话 只有一声叹息 其实刚刚知道病情的时候还要乐观点 因为身边也有不少治疗还不错的例子 可是短短五个月 我就有点焦躁不安了 妈妈自己的心理压力就可想而知……
我有写抗癌手记，欢迎查看 写出了每个肿瘤病人家属的心声。明天和意外哪个先来，谁也不知道。慢慢走吧。 尽人事听天命努力过好每一天。
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