跨越八年丨生活依旧美好
本文作者：Grace
编者按：
Grace的母亲在2011年确诊为低分化肺腺癌晚期，多处转移，不能手术，Grace的希望一度落空，但易瑞沙的有效让Grace知道，手术只是抗癌手段的一种，治疗癌症，我们还有其他的选择。在接下来的八年时间内，抗癌路上虽然出现了一些小波折，但好在有惊无险。
在此感谢Grace的投稿，分享抗癌经验，希望Grace和母亲在这条路上一帆风顺、引吭高歌。
Grace：
鹰版找我约稿，介绍一下妈妈这8年的治疗经验，说实话，相对于其他病友来说，我家的治疗可以说是顺风顺水，波澜不惊，没有什么好的经验分享给大家，那就着重写写这些年的心路历程吧，告诉大家，晚期肺癌一样可以活过8年，并且是高质量生活的8年，未来还有10年，15年等着我们。
2012年拍摄于台湾
确诊
2011年3月，妈妈因为反复咳嗽没有好转，去县城医院拍胸片，医生诊断气管炎，药吃了一堆，病情并未好转。
4月25日转到三甲医院，拍了胸部CT，医生说可能是肺结核，让去专科医院咨询一下。
4月27日经朋友介绍去了本市最好的三甲医院重新拍CT，找了经验丰富的老专家看片直接下结论：肺癌，医生又建议做个PET-CT，如果没有转移可以做手术切掉。
当时我心里想，妈妈平时身体健康，感冒发烧都很少见，肯定没有转移，一定可以做手术的，然而现实是残酷的。
5月5号，PET-CT做完后，我让姐姐陪妈妈先回了家，告诉妈妈我去问问医生能不能早点出结果，进了医生的办公室，医生很和蔼，说你直接电脑上看看吧，看到那些发亮的点点了吧，那些都是转移。
天哪！那一刻的情景，每次想起来都让我绝望得不能呼吸，我瘫坐在地上哭得不能自己，还是那个和蔼的大夫把我扶起来说：姑娘先别哭，现在方法很多，还有化疗和靶向药呢。
那是我第一次听到靶向药这个名字，当时并未在意，只知道转移了，妈妈不能手术了，没有希望了。PET-CT结果：肺癌，多处骨转，肝脏转。（后来的主治大夫判断肝脏是囊肿）
走出医生办公室，我坐在医院外面的花坛上嚎啕大哭，命运为什么如此残忍地对待妈妈。2000年，我的爸爸就去世了，妈妈独自培养我读完大学，帮着姐姐照顾可爱的外甥，刚要开始享受生活的时候，却要遭受如此打击。
哭完之后，我迅速冷静下来，现在还不是哭的时候，姐姐要照顾孩子和家庭，妈妈现在能依靠的人只有我，我得坚强，我决定不能告诉妈妈真实的病情，能瞒多久算多久。
之后按照医生的指示妈妈做了支气管镜取了病理，结果：低分化腺癌。带着这个结果找了熟人介绍的肿瘤科专家，非常感谢这位大夫，他是我妈妈治疗的引路人，在我一无所知的时候，他为我点亮了一盏明灯。
看到PET-CT报告和病理结果，他直接了当地说：不想化疗的话那就直接靶向吧。
在这里我第二次听到了靶向这个名字，他详细和我说了下：亚洲非吸烟女性靶向的有效率非常高，虽然前期费用高点，但是后面有赠药。针对骨转他建议放疗并每月打一次唑来膦酸（择泰）。
2016年拍摄于青岛八大关
经验与教训
后来姐姐说妈妈2011年春节之前就有些咳嗽，一直以为是感冒，自己去药店买了药吃，反反复复也不好，后来咳血了才去的县医院，小医院水平有限都没有诊断出来。
妈妈是个忍耐力非常强的人，有点头疼脑热的从来不说，就怕给别人添麻烦，她如果表现出不舒服，那就说明很严重了。
我常常想，如果妈妈早点说不舒服，我们早点到医院检查是不是就可以手术，可以痊愈了。
这个事情之后，我也经常提醒身边的朋友要定期体检，告诉老人身体不舒服要及时检查，不要忍着，你的忍耐避免了暂时的小麻烦，但可能带来无穷后患。
治疗过程
易瑞沙的幸福时光
2011年5月---2015年7月（2015年3月伽马刀）
2011年5月12号妈妈开始了正规的治疗，每天一片易瑞沙，骨转处10次放疗，每月打一次唑来膦酸（持续打了14个月）。
我们没有做基因检测，当时妈妈太痛苦了，憋气，胸痛，骨转处疼痛难忍，后来几次去医院都是坐着轮椅去的，医生说基因检测要1个礼拜才能出结果，我们不能等了，所以直接盲吃。
上天还是眷顾妈妈的，1个礼拜之后，憋气、疼痛这些症状明显减轻，一个月之后复查肿瘤缩小了60%，妈妈的生活又恢复了正常。
2012年5月份肺部肿瘤基本消失。
平静的生活持续了将近4年，从2014年11月CT显示肺部病灶略有增大，到2015年3月连续4个月持续增大，和医生商量后，决定用伽马刀把它处理掉，做完伽马刀之后2015年5月份CT影像显示病灶缩小。
但还没有高兴多久，2015年7月份CT影像显示病灶又增大了，我蒙了，虽然知道伽马刀只是姑息处理，但也不至于这么快就增大吧。
后来我才了解到，做完伽马刀之后的这段时间是妈妈生病以来体感最好的的时期，妈妈感觉这次治疗把病根去除了，自己痊愈了，再加上这段时间腹泻、甲沟炎这些易瑞沙的副作用比较厉害，她自己偷偷地把药停了将近1个月，所以这次增大没法判断是伽马刀失效还是易瑞沙停药导致的。
2015年7月重新吃了一个月的易瑞沙之后，再次CT，显示病灶再次增大，不得不面对的问题终于来了，易瑞沙耐药了。
勇敢面对化疗
2015年8月-2015年9月
妈妈确诊后，我在网上到处搜索关于肺癌的知识，找到了与癌共舞论坛这个大家庭，在上面看了很多病友记录治疗过程的帖子，对耐药我早有心理准备，对化疗也不像之前那么抗拒。
我告诉妈妈由于你的停药导致肺部出现了炎症，需要住院打几天的消炎针（有人会奇怪，这么些年妈妈都不知道病情，你是怎么瞒过的，下面我再具体介绍），化疗方案是：培美+奈达铂，打了2期之后复查，病灶缩小，化疗有效，易瑞沙停了42天。
重新开始易瑞沙
2015年9月26日-2016年9月22日
化疗结束后，连续2个检查病灶都是略微缩小，之后就是没有明显变化。但我心里知道这次易瑞沙的有效期不会持续太久，2016年8月份，9月份 CEA，CA125持续暴涨，CT影像显示病灶再次增大。
这一次我心理没有太恐慌，根据论坛里学到的知识和病友的治疗经验，我之前就已经打定主意再次耐药就直接上9291，我坚信易瑞沙吃了这么久，9291一定会有效。
宋勇和吴一龙教授领衔做的CTONG1304研究，证明了EGFR突变的病人在易瑞沙耐药，经过二线四个周期的化疗之后，再次使用易瑞沙，有8例患者PFS时间超越了9个月以上，甚至达到了2年以上。
Grace病友家就是一个现实的例子。无论是从临床试验的结果还是病友家的实际效果上看，大家都不要抵触化疗这种有效的全身性治疗方案。
9291持续至今
2016年9月23至今
2016年9月23号妈妈开始了第一颗80mg的9291，20天后CEA下降40%，CA125下降50%，2个月后CT复查病灶缩小，幸运之神再次眷顾了妈妈。
目前9291已经吃到120mg/粒，全身稳定，但是双侧肾上腺出现了新的转移，从上月起开始针对肾上腺进行放疗。
2015年拍摄于中山公园
心得体会
关于是否应该真实地告诉病人病情，妈妈得病8年至今不知道自己是癌症，但是我并不主张大家都隐瞒病人，自家根据病人的性格，具体情况具体对待。
妈妈生病前一直和姐姐一起住，帮姐姐照顾孩子；生病之后为了方便照顾就搬来和我一起住。
这8年每一次复查，都是由我陪伴，从未缺席，所以妈妈信任我，每次换新的治疗方案之前我都会提前做好铺垫：
确诊的时候我告诉她肺部有个小结节，但是位置特殊，不能手术，可以长期吃药控制，就像糖尿病人一样；
化疗的时候我告诉她是打消炎针，为了省钱才托医生朋友住院的，这是违规的，所以不要随便问医生问题，也不要和同病房的病友交流，万一露馅会给那个医生朋友添麻烦；
8年来每2个月CT复查一次妈妈从没有看到报告，因为我告诉她去医院不好停车，拿报告太麻烦，每次拍完CT那个医生朋友都会从电脑里看到报告，他会直接告诉我结果的，其实每次我都是去拿报告的，只不过不能给妈妈看。
这些年说过太多这样的谎言，其实我感觉妈妈心里是明白一点的，只是她心疼我，我们俩个人互相不说破。
另外让我庆幸的是，患病8年，除了初期确诊的时候妈妈受了很大的罪，易瑞沙起作用后直到目前妈妈的生活基本和正常人一样，做家务、做饭还一直在照顾我们的生活。
放假的时候我就带着她出去看看花，旅旅游，妈妈经常和别人说，说她过得很幸福，我也想说：有妈妈的陪伴我们也很幸福。
医学在进步，会有更多的新药研制出来，希望有一天癌症不再是绝症。妈妈你要耐心等待，我会陪着你一起走，相信我，我们可以走的更远…
2019年五一青岛度假村
8年,真的很美好. 不容易不简单这条路崎岖又坎坷。有多少伤心欲绝的家庭需要帮助成为想版主这样的坚强自信永不灭 好羡慕啊！沾沾不耐药的喜气！ 羡慕你妈妈，8年的有惊无险。 厉害，也辛苦啦，祝福你们！ 真羡慕你妈妈，有你这样的女儿！ 厉害，向你学习http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.png 羡慕啊，8年也付出不少辛苦 家人一年就特罗凯耐药的人表示羡慕同时也祝福！希望你妈妈能再吃9291好多年。那时可能这病就不再难治了。。